Избавление от паралича. Как насчет сирингомиелии?

Когда у меня случился паралич, один мой друг поведал мне об  услышанном разговоре, касающемся меня. Я не помню его дословно, но в основном речь шла о том, что люди вроде меня не остаются парализованными, они ходят.

Сирингомиелия. Обратите внимание на тонкое
светло-серое образование внутри спинного
мозга, расположенное в центре в нижней
половине изображения.

Ну, я не знаю, имел ли он ввиду мои волю и упрямство, но в любом случае я воспринял это как хороший комплимент, хотя и подумал, что это совершенный бред.

Мы все слышали истории о людях, которые избавились от паралича. Я не хочу сказать, что эти истории не соответствуют действительности или, что эти люди мошенники, но зачастую то, что некоторые излечиваются от спино-мозговой травмы, а подавляющее большинство нет, имеет довольно ясные  медицинские причины. От воли здесь мало, что зависит, скорее это зависит от вида травмы, полученной человеком. Но, так как большинство обычных людей не являются экспертами по повреждениям спинного мозга они думают, что сила воли является единственным выходом.

Я думаю, что эта идея также влияет на отношение людей к успешной адаптации к жизни с параличом. Людей, которые не имеют достаточной силы воли, чтобы вылечить себя, но имеют достаточную силу воли, чтобы вести счастливую жизнь в кресле. Опять же, поскольку средства массовой информации превращают истории о парализованных людях в истории со счастливым концом, то подразумевается, что не очень оптимистичные истории оказались таковыми из-за слабоволия больных.

Я полагаю, что это исходит из представления людей о параличе, особенно о параплегии ( когда только ноги парализованы). Люди склонны думать о ней, как о травме, которая просто отключает ваши ноги и, следовательно, с сильной верхней частью тела (и волей) должно быть легко привыкнуть к болезни и вести нормальную жизнь. Опять же, если вы не можете, это из-за отсутствия силы воли.

Люди никогда не думают (потому что это никогда не обсуждается) о таких вещах, как тяжелая нейропатическая боль, или пролежни, или сотни других второстепенных проблем, связанных с параличом. В случае параплегии, люди склонны думать, что это касается только ног, которые не работают.

Я знаю еще одну проблему, о которой люди никогда не думали, - сирингомиелия. И она есть у меня. В целом это, когда спинномозговая жидкость поступает в спинной мозг и образует что-то наподобие пузыря, наполненного спинномозговой жидкостью, растущего внутри спинного мозга, и в конечном итоге разрушающего его. Зачастую он становится  больше и поднимается вверх по спинному мозгу, вызывая сенсорную дисфункцию, боль, слабость, и может привести к  квадриплегии, так как он увеличивается и отключает руки.

Как она у меня возникла? Отсутствие силы воли? Отсутствие приспособленности к жизни паралитика? Нет, ни одна из этих причин, так как вы не можете не допустить ее усилием воли, или использовать свою силу воли, чтобы приспособиться.

Никто точно не знает причину того, почему и как она возникает, но образовывается она из-за реакции на травмы спинного мозга или кровоизлияние (то, что было у меня).

Поэтому, когда читаете рассказы о тех, кто прекрасно живет, несмотря на свои коляски, пожалуйста, имейте в виду, что не все травмы одинаковы, и не все люди страдают от вторичных осложнений (хотя большинство из них страдает, и только незначительное меньшинство ведет такой образ жизни, о котором вы читаете в газете).

С 26 октября я буду писать этот блог из больницы, и я готовлюсь к моей операции, которая состоится 28-ого числа, после чего я перейду в реабилитационный госпиталь. Я позволю хирургу применить свои умения, чтобы избавить меня от сирингомиелии, а затем использую свои умения по ведению борьбы с параличом, чтобы такие понятия, как сирингомиелия и все другие осложнения травмы спинного мозга остались лишь в книгах по истории.

Разумеется, сила воли нужна, чтобы не потерять надежду, но, к сожалению, должен заметить, сила воли не лечит паралич.


Translator - Sonya Avetisyan

Один-два клика, чтобы победить паралич

Акт 2011 года о развитии регенеративной медицины

Регенеративная медицина обещает преобразить традиционные методы разработки лекарств и обеспечения здравоохранения. Она представляет собой новую парадигму в области здравоохранения, которая будет отвечать нереализованным потребностям медицины, сосредоточив внимание на основных причинах заболевания. Регенеративная медицина, рассматриваемая долгое время в качестве сказочной  идеи, теперь уже находится  в пределах нашей досягаемости. Регенеративная медицина является быстро развивающейся междисциплинарной областью здравоохранения, которая трансформирует фундаментальные знания в области биологии, химии и физики в материалы, приборы, системы и методы терапии, включая клеточную терапию, которые наращивают, исправляют, заменяют или регенерируют органы и ткани. Это громадный потенциал как в медицинском аспекте, так и в смысле создания нового глобального бизнес-сектора. Принимая во внимание затраты и бремя забот, связанных с заболеваниями на протяжении всей жизни, можно говорить о реальном выборе регенеративной медицины в будущем.

Unite2FightParalysis просит Вашей поддержки Акта 2011 года о развитии регенеративной медицины .

Очень важный законопроект,  Акт 2011 года о развитии регенеративной медицины (для получения дополнительной информации об этом законопроекте - http://stemcellsandatombombs.blogspot.com/p/regenerative-medicine-promotion-act.html), был внесен на рассмотрение в Палату представителей США, и теперь необходимо  этот законопроект внести также в американский сенат. Помните, регенеративная медицина – это то, что вытащит людей из их кресел и сделает снова ходячими!

Для того, чтобы законопроект мог быть внесен на рассмотрение он должен иметь спонсоров. У этого законопроекта уже есть один спонсор, сенатор-демократ Барбара Боксер, но нам нужен также сенатор-республиканец для поддержки законопроекта, или он не пройдет.

С этой целью Unite2FightParalysis  (массовая организация, занимающаяся проблемой лечения паралича - см. www.U2FP.org) спонсирует очную встречу с законодателями в Вашингтоне, проходящую 18 октября в рамках их конференции Working2Walk.

Все мы не можем присутствовать там, чтобы помочь им в их работе, но вы  можете помочь вдохновить некоторых сенаторов-республиканцев на спонсирование данного законопроекта, отправив нижеследующее электронное письмо. Тем самым мы дадим им понять, что люди внутри и за пределами Америки ждут, что США возьмет на себя руководящую роль в этом очень важном вопросе - лечении паралича и ряда других патологических состояний и заболеваний.

Пожалуйста, отправьте сообщение следующим сенаторам США.

Уважаемому Марку Кирку (Иллинойс)
Уважаемому Скотту Брауну ( Массачусетс)
Уважаемой Сьюзен Коллинз ( Мэн)
Уважаемой Олимпии Сноу ( Мэн)
Кампания закончена

Вопросы и ответы с фонда Рика Хансена

Вопрос №1

Прошу Вас ответить пожалуйста на очень важный вопрос

Адресат: Г-н. Арт Рейтмайер, генеральный директор

Копии получили:

Г-н. Рик Хансен и Г-н. Лайал Нот, сопредседатели совета директоров Фонда Рика Хансена

Г-н. Джим Ватсон, секретарь совета директоров Фонда Рика Хансена

Г-н. Джордж Гафни, казначей совета директоров Фонда Рика Хансена

Совет директоров Фонда Рика Хансена:

Г-н. Мэтью Бозрок

Г-жа. Салли Дуглас

Г-н. Пэрри Голдсмит

Г-жа. Аманда Хансен

Г-н. Джонатан Калнер

Г-н. Тод Луики

Г-жа. Сью Пэш

Г-н. Питер Юффорд

Г-жа. Кристин Дэй

Г-н. Билл Бэрэбл, генеральный директор Института Рика Хансена

Доктор Том Оксленд, временно исполняющий обязанности директора Международного Центра Спинного Мозга

Позвольте мне, в день 25-летней годовщины героического путешествия Рика в поддержку лечения паралича, поздравить Вас с недавним назначением на пост генерального директора Фонда Рика Хансена. Если еще 25 лет назад Рик верил в то, что паралич возможно излечить, то сегодня, в свете последних достижений научного прогресса, Фонд Рика Хансена должно быть рассматривает нахождение лечения как неизбежность.

Как человек, обеспокоенный проблемами повреждений спинного мозга, я верю, что назначение нового генерального директора в столь знаменательный момент позволит Фонду Рика Хансена ускорить работу по нахождению лечения. Все мы знаем, что вера в излечение сама по себе не принесет излечение, если она не подкреплена тяжелым трудом, упорством и поддержкой науки.

Тем не менее, меня беспокоит мысль о том, что Фонд Рика Хансена несколько утратил целенаправленность в работе по нахождению лечения повреждений спинного мозга. Мои опасения были вызваны информацией, размещенной на сайтах Института Рика Хансена и Международного Центра Спинного Мозга (обе организации были основаны и спонсированы Фондом Рика Хансена). Исходя из этой информации, я могу сделать вывод о том что восстановление центральной нервной системы (ЦНС) не является первоочередной задачей ни одной из вышеназванных организаций.

Именно поэтому я прошу вас предоставить мне данные о том, какой процент средств тратиться Фондом Рика Хансена на работу касающуюся непосредственно восстановления центральной нервной системы и лечения спинного мозга.

Я понимаю, что для тех, кто живет с повреждением спинного мозга, уход и качество жизни немаловажны; однако лечение, которое, казалось бы, находится в нескольких шагах от нас, настолько же важно, и даже больше – лечение является наивысшим проявлением ухода/качества жизни.

Благодарю за то, что прочли мое письмо и надеюсь в скором будущем получить ответ.

Translator - Alona Khorolskaya

Ответ №1

Уважаемый Деннис, благодарим вас за ваш вопрос. Мы ценим предоставленную нам возможность поделиться с вами следующими деталями относительно сущности нашей работы.

Усилия Фонда Рика Хансена направлены на улучшение повседневной жизни людей с ограниченными физическими возможностями посредством создания более открытого общества, предоставляющего равные возможности для всех, а так же посредством ускорения исследований, направленных на нахождение лечения повреждений спинного мозга.

Как вам известно, исследование повреждений спинного мозга является чрезвычайно сложным. Диапазон необходимого больному ухода – от момента получения травмы, реабилитации и выздоровления –довольно широк, и требует как финансовой, так и практической помощи на всех этапах, дабы обеспечить, чтобы люди с повреждениями спинного мозга могли продолжать жить как полноценные граждане в открытом обществе, с равными возможностями для всех.

С 1988 года Фонд выделил 200 миллионов долларов на исследования в области повреждений спинного мозга и на программы по улучшению условий жизни людей с ограниченными физическими возможностями, вместе с тем содействуя улучшению прогнозов для новых пациентов посредством финансирования субсидий на научные исследования и благотворительные программы.

Одним из свидетельств приверженности идеи лечения повреждений спинного мозга является создание Фондом Института Рика Хансена <http://www.rickhanseninstitute.org/>.

Этот независимый институт является Всеканадским сотрудничеством, задачами которого являются ускорение исследований в области лечения повреждений спинного мозга и улучшение жизни людей с повреждениями спинного мозга и связанными с ними нарушениями здоровья. Институт Рика Хансена вкладывает средства и поддерживает наиболее передовые разработки в прикладных исследованиях повреждений спинного мозга и внедрение наилучших разработок, в том числе  поддержка экспертов в перспективной сфере исследования стволовых клеток. Они так же осуществляют работу по улучшению повседневной жизни людей с повреждениями спинного мозга, таким образом их временное фокусирование на уменьшении негативного влияния второстепенных осложнений  взаимосвязано с проблемами повреждений спинного мозга.

Укрепляя всемирное сотрудничество единомыслящих людей и организаций, Институт Рика Хансена делает все возможное, чтобы в мире люди с повреждениями спинного мозга больше не страдали от паралича. Их усилия направлены на то, чтобы ускорить внедрение результатов исследований и передовых практик в лечение повреждений спинного мозга и в работу по улучшению качества жизни людей с повреждениями спинного мозга.

Мы надеемся, что вышеизложенные данные помогают лучше понять функции Фонда и Института Рика Хансена. Вместе мы формируем один компонент в составе громадного объединения организаций всего мира, работа которых направлена на улучшение качества жизни людей с ограниченными физическими возможностями.

Наша конечная цель – лечение повреждений спинного мозга, и наша неизменная приверженность данной цели проявляется в непрерывном прогрессе в сфере исследований повреждений спинного мозга.

Мы рекомендуем вам и всем, кто заинтересован, посетить наши веб сайты на   www.rickhansen.com<http://www.rickhansen.com> и www.rickhanseninstitute.org<http://www.rickhanseninstitute.org>, где вы можете найти подробную информацию о нашей работе по достижению совместных целей.

С уважением, Фонд Рика Хансена и Институт Рика Хансена.

Translator - Alona Khorolskaya

Вопрос 2 

Кому: г-ну Арту Рейтмаеру ,исполнительному директору фонда Рика Хансена

Тема: Пожалуйста, ответьте

Оригинал письма: http://bit.ly/pMBjhj

Сообщение: Вы не ответили на вопрос относительно того, какая доля средств, привлеченных фондом Рика Хансена, тратится на лечение спиномозговых травм. Я жду ответа на этот вопрос. В случае, если вы не читали оригинала письма, смотрите выше.

Translator - Sonya Avetisyan

Ответ 2
     Уважаемый Денис,
     Рик Хансен начал путешествие 25 лет назад с настойчивостью, решимостью и  мечтой  сделать мир более открытым для людей с инвалидностью, показав их возможности, и найти лечение спиномозговых травм (СМТ). В 1985 году, одержимый этими двумя большими мечтами, Рик начал свое мировое турне под названием ‘’Человек в движении’’,  путешествие длиною  более 40000 км через 34 страны, занявшее два года. 

     Щедрость людей, которые были вдохновлены мечтой Рика, способствовала сбору более чем $ 26 млн.  пожертвований. Эти средства помогли организовать и поддержать деятельность фонда Рика Хансена (RHF), который на сегодняшний день  выделил уже более чем $ 245млн, и продолжает действовать, сосредоточив свои усилия на претворении изначальных целей турне Рика, способствуя созданию открытого и инклюзивного общества и  поиску лечения. 

С момента основания, 81% средств, привлеченных RHF,  были направлены на поиски лечения от СМТ и на инициативы по улучшению качества жизни путем поддержки благотворительных программ и исследовательских грантов. 

    С самого начала и на протяжении многих лет RHF выделял миллионы долларов для финансирования фундаментальных исследований науки путем предоставления стипендий, обеспечения научного руководства и научных кафедр, грантов, инфраструктуры и студенческих стипендий. Сегодня RHF фокусирует  внимание на предоставлении грантов и финансирования, направленных на развитие  сотрудничества научных сообществ по СМТ, результатом которого являются совместные исследования недавних, острых и хронических случаев болезни на базе института Рика Хансена (RHI). RHI является стратегической инновацией фонда, посредством которой создана Глобальная сеть клинических испытаний, включающая 70 обьектов со всего мира, занимающихся СМТ. Эти центры будут иметь возможность проводить многосторонние клинические исследования с использованием научных открытий, в том числе и в области ЦНС, сделанных в любой точке планеты, с тем, чтобы применить их для  ускорения разработки лечения людей с СМТ. 

     Уверены, что эта информация разъясняет наш ответ и помогает вам понять сущность нашей работы. Для получения дополнительной информации, пожалуйста, посетите наш веб-сайт at www.rickhansen.com.

С уважением,
Фонд Рика Хансена

Translator - Sonya Avetisyan

Диалог с фондом Рика Хансена.

Это сообщение посылается Его Превосходительству, досточтимому Дэвиду Джонстону, генерал-губернатору Канады в надежде, что являясь почетным руководителем эстафеты Рика Хансена, он может помочь нам начать диалог с фондом Рика Хансена.

Тема         Пожалуйста, помогите       

Кому:        Его Превосходительству, досточтимому Дэвиду Джонстону, генерал-губернатору Канады

      Обращаюсь к Вам как к почетному руководителю эстафеты Рика Хансена, начавшейся 24 августа в Ньюфаундленде (Канада), и хочу пожелать команде Рика Хансена успеха в этом предприятии. Я  очень высоко ценю работу, проведенную Риком Хансеном, при поддержке канадского правительства, во имя людей, страдающих  параличом, в рамках программ открытых городов и улучшения качества жизни. Я также разделяю мечту г-на Хансена о ’’мире без параличей после спинномозговых травм " и верю, что новые достижения, достигнутые в области регенерации центральной нервной системы (ЦНС) приблизят нас к этой мечте. В связи с этим многие люди, заинтересованные в лечении паралича, обратились в Фонд Рика Хансена(RHF) с  вопросом о финансовой политике в сфере регенерации центральной нервной системы, но не смогли получить удовлетворительный ответ. Вы можете найти вопросы и ответы на http://bit.ly/nPCkr5. Понимая, что может быть затруднительно ответить на данный вопрос по электронной почте, группа представителей из Канады, Италии, Японии и Испании недавно обратилась в RHF с просьбой о встрече по вопросам, поднятым в электронных письмах. С сожалением должен уведомить вас, что в полученном ответе тема обсуждения была проигнорирована. Я прошу вас, как генерал-губернатора Канады и почетного руководителя эстафеты Рика Хансена передать мою просьбу о проведении беседы с RHF о срочности лечения паралича и о том, как мы в Канаде и международное сообщество можем теснее сотрудничать для достижения  мечты Рика Хансена . Я с нетерпением жду вашего ответа и любой помощи, которую вы можете предложить.

Translator - Sonya Avetisyan

Когда люди сумеют плюнуть все разом, они создадут цунами

From 26 May 2011 StemCells&AtomBombs: When people learn to spit together, they'll make a tidal wave

Таковы результаты небольшого опроса, проведенного мной. 

Я знаю, что некоторые будут говорить, что результат довольно печальный. Только 104 ответа? Только 43 человека оставили контактные данные? Я отвечу им, что надо с  чего-то начинать. Во время работы в качестве руководителя профсоюза,  на многих митингах присутствовал лишь я один. Стоял  морозными ночами перед предприятиями,  раздавая листовки, только для того, чтобы понять, что это никого не  интересует. Черт, я даже бегал два-три часа, чтобы организовать митинги, в которых принимал участие только я.

Я исхожу из того, что три клуба лучше, чем один, поэтому я очень рад, что первая группа людей откликнулась. Нам потребуется время, чтобы встать на ноги, но мы сделаем это. Однажды я услышал реплику из фильма, не помню, из какого, и это звучало вроде бы так: " Когда люди сумеют плюнуть все разом, они создадут цунами".

Комментарии не отредактированы и в них, я надеюсь,  вы найдете несколько хороших идей для будущей деятельности, а также увидите  страстное желание обычных людей выйти из своих кресел, и разрушить барьеры, которые, как они считают, препятствуют им. Некоторые  реплики могут шокировать вас.

Итак, без слов прощания. Исследование показывает ...

104 ответа.

Вопрос 1. Какое высказывание лучше всего описывает вас?
73,02%  имею повреждения спинного мозга
22,22%  имею близкого члена семьи или друга с  травмой спинного мозга
4,76%   не имею тесной связи с теми, у кого травма спинного мозга

Вопрос 2. Верите ли вы, что возможно найти лечение от паралича, вызванного повреждением спинного мозга, в ближайшие пять-десять лет?
78,46% ДА
4,62% ​​НЕТ
16,92% затрудяюсь ответить

Вопрос 3. Как вы думаете, что стоит на пути разработки лечения паралича в настоящее время? ( В порядке уменьшения количества ответов):

Отсутствие государственного финансирования.
Отсутствие сотрудничества между учеными.
Отсутствие единства в сообществе больных со спинномозговыми травмами.
Невозможность крупных сообществ больных  со спинномозговыми травмами / параличами финансировать клинические испытания.
Отсутствие научных знаний, необходимых для лечения паралича.
Я не знаю.

Вопрос 4. Что еще на ваш взгляд является препятствием на пути разработки лечения  паралича?
- эгоизм
- недостаточное количество необходимых клинических испытаний
- FDA(Управление по контролю над продуктами и лекарствами) и другие контролирующие органы
- фанатики из религиозного правого крыла
-  Большинство людей (политические лидеры, ведущие промышленники, добрые знаменитости, врачи и просто «люди») это не волнует. Лечение паралича находится очень низко в списке приоритетов.
- финансирование финансирование финансирование
- Заметность, как например в случаях с раком молочной железы, аутизмом, болезнью Альцгеймера ,СПИДом.

- Жадность. Когда коляска стоит $ 4500 плюс $ 1500 за колеса плюс лекарства, компании могут потерять деньги, если лечение будет найдено. Они лучше будут "заботиться", чем "лечить"
- религиозное невежество, равнодушие

- Отсутствие молодых студентов, поступающих в неврологию. Отсутствие богатых людей, которые бы поддерживали этот курс.
- Это не является приоритетом для большинства людей этой страны (США). Политики хотят быть у власти и мы ( имеющие спинно-мозговые травмы) являемся огромным меньшинством по сравнению с другими группами для того, чтобы выступать за них.
- более широкое международное общение между людьми, учеными и родственниками, но на первом месте первостепенность для правительств и медицинских сообществ
- истории в прессе, рассказывающие о больных со спинномозговыми травмами, воодушевленных и довольных своей жизнью. Пусть возьмут интервью у Рика Хансена и спросят его о работе кишечника или отсутствии половой функции ...
- Страх ученых и FDA(Управление по контролю за продуктами и лекарствами)  перед неудачей, а ведь на ошибках учатся.
- отсутствует большой наглядный пример + отсутствие кого-то, кто принимает решения в деле лечения паралича, как объясняется в вашем блоге. Паралич мозга сообщества больных с СМТ (спинномозговая травма). Отсутствие крупной шишки или дочери крупной шишки, сломавших себе шею

- Мужество
- Maлочисленность  сообщества больных с СМТ, что  делает разработку методов их лечения  не очень прибыльным предприятием для коммерческих структур. Таким образом, мы действительно должны привлечь правительства для финансирования работ, связанных с лечением СМТ
- Толчок со стороны лидеров наших стран, который поможет придать лечению от паралича приоритетное значение.
- Общее представление о том, что это просто сидение в инвалидной коляске, не помогает. Большинство людей, не зная проблемы, не может и представить себе, с какими  угрозами для здоровья сталкиваются пользователи инвалидных колясок.
- Общество не рассматривает эту проблему как требующую такого же внимания, как скажем  рак молочной железы.
- наша болезнь не имеет и не будет иметь приоритетного значения, поскольку ею страдает  только  меньшинство людей
- Это не приоритет, поскольку есть возможность сохранить людям жизнь, независимо от того излечены они или нет.
- движение за прекращение исследований стволовых клеток, но я надеюсь, что оно прекратилось.
- У семи нянек дитя без глазу.
- Правительство ожидает все больше и больше исследований на крысах, мышах и т.д.. Исследования должны проводиться на людях и многие люди готовы к этому .
- религиозные, консервативные в отношении стволовых клеток
- На травму спинного мозга не обращают достаточного внимания в отличие от рака и т.д.
- Большинство научных исследований осуществляется частными компаниями, которые не очень-то заинтересованы в поисках способов лечения.
- Работники FDA при правительстве боятся работать, чтобы получить деньги на исследования
- нет поддержки ни от какого правительства
- Нет мужиков.
- Политика и религия!!
-  средства затрачиваются в других сферах. И недостаточное сосредоточение на науке в целом. Также  очень много небольших групп выполняют одну и ту же задачу вместо того, чтобы объединится странам и собрать все ресурсы, что могло бы в принципе обеспечить ту же работу,  я имею в виду испытания. Например: один английский фунт - $ 2,5 австр. доллара. Следовательно, надо перестать думать о границах, а думать о людях
- религии

Вопрос 5. Что вы думаете о следующем заявлении? "Тот факт, что ни одно правительство в мире не сделало разработку методов лечения от паралича первостепенной государственной задачей, является сдерживающим фактором ".
72,58%  Согласен.
8,06%   Не согласен.
19,35%   Затрудняюсь ответить.

Вопрос 6.  Вы лично готовы принять участие в том, чтобы сделать разработку методов лечения от паралича первостепенной государственной задачей ?
60,00%  ДА
5,00%  НЕТ
35.00%  Я был бы активным сторонником

Вопрос 7. Какие действия по-вашему будут эффективными для того, чтобы сделать разработку методов лечения первостепенной государственной задачей в вашей стране, и в которых Вы лично примите участие? (укажите столько, сколько пожелаете).
- Ударить под зад:  организациям СМТ, таким как FDA / EMA (European Medicines Agency)/ NICE и т.д., самолюбивому председателю научно-консультативного совета, клиницистам из ассоциаций по травмам позвоночника, скрывающимся за ложными надеждами, ветеранам СМТ, которые блокируют путь своей негативностью
- $
-увеличение фондов, осведомленность, больше клинических испытаний, участие правительства
- такой же подход, как к раку молочной железы
- Нейтрализовать оппозицию организаций СМТ в моей стране. Остальное будет легко.
- нам нужна грандиозная демонстрация в Вашингтоне, округ Колумбия, слет, на котором мы могли бы встретиться с политиками, быть увиденными по ТВ, образовать цепочку у одного из национальных памятников
- Лоббирование правительства с тем, чтобы выделили средства и ресурсы для ведущих ученых в области медицины, которые стремятся найти лечение (таких как Уайз Йанг). Набор большого числа исследователей для работы под руководством этих ведущих ученых. Информирование как общественных, так и медицинских работников о том, что было сделано до сих пор и достижениях. Это может быть сделано путем социальной рекламы для широкой публики, и через традиционные каналы для медицинских работников (симпозиумы, статьи в медицинских журналах), а также через "послов" из сообщества связанного со спинными травмами: людей, имеющих СМТ и врачей / ученых, работающих в данном направлении. Нам нужнo несколько человек,  которые бы придали определенный статус СМТ, чтобы каждый день напоминать общественности и медикам , что люди страдают, и что излечение возможно при наличии достаточного финансирования, усилий и целеустремленности. Я согласен  участвовать в любых мероприятиях ради того, чтобы разработка лечения стала вопросом национальной важности.
- justadollarplease.org, scinetusa.org, и связь с членами местного сообщества в Техасе
- Мы должны быть на  виду.
- Взять $ 14 млн., которые идут на выходное пособие некоторым отозванным болванам-политикам,  и вложить эти деньги в исследования и испытания.
- видные спикеры, ежегодные мероприятия
- Национальный телемарафон ..... Пусть процент от штрафов дорожного движения идет непосредственно на финансирование клинических испытаний.
- Я думаю, что, к сожалению, реакция со стороны  высокопоставленного  общественного деятеля  (то есть президента, вице-президента и т.д.) будет в случае, если кто-то из членов его семьи будет страдать СМТ.
- продолжать говорить об этом везде и со всеми! люди должны быть информированы, чтобы действовать!
- если  (здесь вставить имя консервативного миллиардера) будет иметь СМТ, это будет сделано за 2 года.
- объединиться сообществу СМТ и сделать это
- Участие ученых в политике и информирование общественности о научных открытиях. Участие знаменитостей в вопросах СМТ. Информирование врачей об исследованиях по СМТ и их участие в распространении информации среди общественности, а именно среди пациентов и политиков.
- Я ученый, работающий в этой области.
- Довести до сознания людей, что СМТ может случиться с каждым – Приглашать больных с СМТ  на национальные каналы и рассказывать аудитории реальные истории о том, как были получены травмы, как трудно им сейчас живется со всеми их проблемами (а не чудесные рассказы о ком-то, кто начал ходить, никак не решающие проблемы СМТ, так как после них все думают, что все что нужно, это усердный труд и решительность - но это не так) - посвятить свободное от работы время распространению информации - в пабах, общественных местах и ​​т.д. и на основе этого очень энергично развернуть кампанию, способствующую делу разработки лечения СМТ.
- встречи с лидерами. Воздействия средств массовой информации.
-СМТабот ссивно кампанииытравмы я не думаю, что это разумная цель.
- Люди с травмами и члены их семей должны стать  более организованными и активными.
- я хотел бы участвовать в следующем Марше на Вашингтон со своим сыном, страдающим параличом нижних конечностей .
- выступать за бесплатную реабилитацию.
- обмен информацией, лабораторными данными, оборудованием, и совместные усилия исследовательских групп, сотрудничающих через  океаны, границы и континенты. На то, чтобы выпросить у своих правительств  деньги многие ученые тратят столько же времени и энергии, сколько на свои исследования.
- я действительно не знаю ответа на этот вопрос, но я бы сделал все, что мог, чтобы помочь!!
-  Just a dollar.org
- осведомленность
- Воздействовать на членов парламента и нужно организовать национальную рекламную кампанию, чтобы показать населению, какую боль и какие страдания испытывают больные с травмами спинного мозга  и их семьи. Показать, как лечение сэкономит огромные деньги, в настоящее время затрачиваемые на уход за больными
- Распространение как можно больше информации, чтобы люди были осведомлены об этом важном вопросе.
- телемарафон, посвященный проблемам спинного мозга
- Самоубийство в общественном месте (сжигание)
- религии, Big Pharma, NIH(Национальные институты здоровья)  , FDA, SCRM должны объединить  свои действия как можно скорее
- обращаться во все государственные и организационные структуры
- Общественное положение и единый веб-сайт

Вопрос 8. Сколько времени в неделю Вы могли бы лично затратить, чтобы сделать лечение паралича вопросом государственной важности?

27,27%  от 1 до 5 часов в неделю
9,09%  от 5 до 10 часов в неделю
3,64%  от 10 до 15 часов в неделю
5,45%  от 15 до 20 часов в неделю
1,82%  от 20 до 25 часов в неделю
3,64%  30 + часов в неделю
49,09%  Я не знаю, но я был бы активным сторонником

Вопрос 10. Где вы живете? (Те, кто ответил на вопрос).
1 Австралия
3 Канада
1 Дания
2 Франция
1 Гонконг
3 Италия
2 Япония
1 Неизвестный
1 Испания
1 Тайвань
4 Великобритании
22 США

Вопрос 11. Адреса электронной почты
43 человек оставили свои контактные данные

Вопрос 12. Хотите еще что-либо добавить?
- Надеюсь, что все будет ОК.
- Я понятия не имею, что нужно  сделать. Скажите , чем я могу помочь, и я сделаю все возможное.
- Излечите паралич
- я хочу вылезти из этой инвалидной коляски как можно скорее
-  Последние 19 месяцев я ухаживала за своим сыном (травмы С5-6) и не принимала участия в каких-либо мероприятиях по сбору средств, распространению информации или еще в чем-нибудь , что бы способствовало нахождению способа лечения. Уход за моим сыном будет по-прежнему занимать у меня много  времени, но я хочу помочь. Пожалуйста, свяжитесь по электронной почте.
- Примите участие и помогите найти лечение  людям, живущим с травмой спинного мозга!
- Давайте идти вперед
- Хорошая работа, парень. Давай нажмем на газ.
- Да благословит всех нас господь.
- Это отличное начало, будем надеяться, что все это принесет пользу в деле лечения СМТ.
-  никогда не теряйте надежду
-  на самом деле у меня не так уж много времени на все это, но я смогу отправить деньги, когда у вас будет совместный план.
-  очень хорошая анкета, Деннис говорит о разработке лечения через 5-10 лет: я полагаю, что восстановление до некоторой степени возможно. – О мероприятиях по стране: я  в ссылке в NL, так трудно действовать в интересах Франции, и я чувствую, что могу сыграть лучшую роль в глобальных вопросах. О затрачиваемом времени: надеюсь, вскоре я смогу увеличить  время, отводимое на проблему лечения СМТ.
- Спасибо за прилагаемые большие усилия . Я действительно надеюсь, что это может привести к чему-то существенному. Я готов сделать все, что в моих силах.
- Спасибо за ваше участие.
- Я думаю, что исследования должны избежать зашоренности. Я сохранил позитивное отношение к исследованиям стволовых клеток, потому что чувствую, что они могут многое предложить. Тем не менее,  я думаю, что лечение СМТ не следует рассматривать исключительно как проблему стволовых клеток.
- хранить веру и давайте работать вместе, чтобы найти лечение
- Прекрасный опрос, Деннис. Жажду увидеть результаты.
- Я сказал, что буду активным сторонником, но я бы мог быть исполнителем если бы я знал, что делать. Я пытаюсь выиграть в лотерею, чтобы пожертвовать на  исследования СМТ, но вы знаете, каковы мои шансы на это, они почти такие же, как и на то, чтобы разбогатеть самому.
- В разные дни я могу ответить на большинство из этих вопросов по-разному. Каждый раз, когда я думаю о реализации идеи о лечении паралича у меня возникает такое чувство, что есть что-то недостающее во всех  процессах, посредством которых мы пытаемся получить это лечение. Я просто не знаю, что это за недостающий элемент .
-  Чтобы сделать это возможным, нужно привлечь все сообщество больных с параличом.
- Спасибо!
- Дочь моя была парализована в 10 лет.
- Каждый человек может сделать что-то для достижения этой цели. Давайте сделаем это!
- я уже участвую в лотерее, чтобы собрать деньги для Организации по Проблемам Спинного Мозга
- Желаю удачи, держись, у нас большие надежды. Надеюсь, FDA / NIH (Национальные институты здоровья) будут финансировать больше исследований. политика и религия должны понять, насколько они отсталые. стволовые клетки имеют такой большой потенциал. Вы слышали о методе одиночного бластомера? Посредством него получают одну клетку из очень маленького эмбриона. Эмбрион продолжает расти независимо от того, что отсутствует одна клетка. Можете посмотреть, компания Advanced Cell Technology и Роберт Ланца. Казалось бы, HSEK(Health, Safety, Environment and Community) могла бы быть хорошим ответом, но NIH (Национальные институты здоровья) / FDA / религия / суды препятствуют прогрессу. ... Но я думаю, мы услышим о некоторых удивительных методах лечения в этом десятилетии. Удачи!
- Да. Помогите вытащить меня из этого кресла, и ходить, и пользоваться  руками до 2020 года
- Надеюсь, скоро что-то произойдет 


Translator - Sonya Avetisyan

Время для проекта Манхэттен-Аполло излечить паралич

From 08 May 2011 StemCells&AtomBombs: 

Time for a Manhattan/Apollo Project to cure paralysis

Я какое-то время думал написать этот блог, посвятив его 50-летней годовщине декларации Кеннеди отправить на луну человека в ближайшие 10 лет. Я хотел подогнать его по времени к 25 мая -дню,когда он сделал это заявление,но недавно в одном из форумов мне задали очень хороший вопрос и я решил ответить на него в этом блоге.

Короче говоря, вопрос был следующим : " Когда ты собираешься излечить паралич?"

Это хороший вопрос и я думаю,что я смог бы это сделать в течении 5-10 лет. Нет,я не собираюсь делать это сам, мы должны сделать это вместе. В 1961 году Джон Ф. Кеннеди заявил,что Америка отправит человека на луну к концу декады и хорошо ли -плохо ли, но приземление прошло в 1969 году.

Франклин Делано Рузвельт решил построить атомную бомбу и это страшилище взорвалось в Херосиме и Нагасаки в течении нескольких лет.

Были ФДР и ДФК учёными? Нет, oни были ЛИДЕРАМИ, которые ГОВОРИЛИ, что делать учёным. Они не сидели и не изучали науку( и я не говорю,что  мы не должны), они превратили это в идею национальной важности , а потом оставили учёных воплощать её в жизнь. Я также не говорю, что до этого в науке не велись работы по завершению, но этого бы не случилось, если бы влиятельный лидер мировой величины не встал на защиту этих проектов.

Они собрали всех учёных вместе, установили сроки завершения проекта, дали им 100 процентную оплату их труда и предоставили все необходимые им ресурсы.

Они не финасировали независимые исследования частных компаний и университетов ради их выгоды и/или славы.  Рузвельт имел дело только с одним учёным: Сцилард,которого он уволил из-за преткновений по поводу его патента   и не разрешал ему вернуться в команду до тех пор,пока тот не продал свой патент по разумной цене. Вы будете абсолютно правы представив себе Дона Карлеонэ с приставленным к виску пистолетом,требующим ответа на "предложение, от которого он не может отказаться".

Рузвельт не посылал Оппенхаймера в мировое турне в инвалидной коляске, выпyщенной как атомная бомба, чтобы привлечь внимание общественности и собрать деньги . Кеннеди не посылал ученых из Проекта Аполло, одетых в костюмы рокет, петь песни и танцевать для богатых инвесторов и доноров,чтобы собрать деньги для космического корабля Аполло. Нет. Рузвельт и Кеннеди заботились о деньгах и давали учёным возможность заниматься проектами,чтобы закончить их в установленные сроки.

 Конечно же были и пессимисты и даже некоторые учёные говорили,что из этого ничего не выйдет,но всё получилось,т.к. это было заявлено во всеуслышание.

К этому моменту в истории мы шагнули вперёд в излечении паралича по сравнению с тем, что было у учёных до того,как были начаты проекты Манхэттeн и Аполло.

У нас есть ведущие учёные в области востановления повреждённого позвоночника, которые очень чётко заявляют " не что если, а когда" в отношении излечения повреждений позвоночника.

Поэтому я хочу сказать,что это когда для излечения паралича должно наступить в течении 5-10 лет, если мы сделаем это делом международной важности.

Станет ли это делом международной важности зависит от меня, вас и всех, кто заинтересован в излечении паралича.

Мне всё равно какая страна будет первой. Мы просто должны быть интернационалистами, чтобы решить эту проблему.

• Translator - Tanya Douglas

Лечение освобождением превращается в войну за освобождениe

From 14 May 2011 StemCells&AtomBombs: Liberation Treatment becomes Liberation War

Мне не нужно много говорить сегодня так как новости говорят сами за себя. Революционный способ лечения рассеянного склероза очень прост и даёт очень чёткиe положительныe результаты. Пациент требует доступ к этому способу лечения,что в свою очередь противоречит медицинской администрации, требующей больше информации.

Я не буду спорить с тем,что нужно иметь более достоверную информацию и настоящие клинические испытания, но как долго люди должны ждать избавления от хронического дегенирирующего заболевания?

Но я знаю,что люди скажут мне :"Погоди!" .Они скажут мне,что это новая идея и потребуются года на её исследование, что нам нельзя подвергать людей опасности от того,что только что появилось.

А я расскажу им настоящие новости об этой истории,то,что за всеми хорошими новостями об этой истории стоят новости,от которых начинает тошнить. И самая грустная часть этих новостей - это то,что они не новые.

Мы много слышим о докторе Замбони из Италии и о его пионерской работе об этой "новой" терапии рассеянного склероза,  используя ангиопластику при хронической цереброспинальной венозной недостаточности, но тут не хватает нескольких имён.

Профессор Эдвард фон Риндфляйш,который предложил сосудистую теорию для рассеянного склероза в 1863 году.

Доктор Трэйси Джексон Путнам,которая также предложила сосудистую теорию в 1930, и доктор Франц Шеллинг.

В 1973 году доктор Шеллинг начал исследовать причину и последствия огромных индивидуальных различий в ширине венозного выхода в человеческом черепе. Результаты его изучения были опубликованы в 1978 году в официальном издательстве немецко-говорящих анатомических организаций "Анатомический Бюллетень".

Открытие Шеллинга в 1981 в больнице для нервных заболеваний об удивительном рассширении венозных сосудов в черепе больных рассеяным склерозом заняло все его мысли в последующие десятилетия. И соединив в единое целое все наблюдения о венозном влиянии в возникновении особых случаев спинного повреждения при рассеянном склерозе,ему удалось распознать его причины.

Открытие 1981 года никогда не было исследовано до тех пор пока Паоло Замбони начал его изучать в 2002 году и соединил свою работу, в которой он рассматривал рассеяный склероз как сосудистую проблему, с многолетними изучениями доктора Шеллинга.

По утверждениям доктора Шеллинга, он связывался с больницами, нейрохирургами, обществами рассеяного склероза,но ему не разрешали проводить исследования. Все говорили ему одно и тоже,что рассеяный склероз - это заболевание имунной а не сосудистой системы. Он говорил : "Я не могу поверить,что такое огромное количество докторов проявляют столь малый интерес в серьёзной научной работе и чётком логическом объяснении."

Если бы исследования провелись сразу же после появления его теории,то это, возможно, спасло жизни миллионов людей,страдающих рассеяным склерозом,включая и мою тётю,которая страдала от этого на протяжении 30 лет.

Давайте договоримся,что наша группа будет наблюдать за медициной и начнёт организовываться для нашей Войны за Освобождение так,что нам не придётся ждать сто лет. Люди с рассеянным склерозом доказали,что их голоса могут оказать влияние.


Translator - Tanya Douglas

Нечто большее чем сила атомов увеличилось в тысячи раз-Часть 3

From 23 December 2010 StemCells&AtomBombs: Greater than the might of atoms magnified a thousand fold - Part III

Часть 1   Часть 2

Я думаю,что я спокойно могу найти около 100 человек,которые бы хотели,чтобы я смог встать из своего кресла.А если вы добавите ещё человек 20,которые бы хотели ударить меня по голове,но их останавливает то,что я в инвалидном кресле,то число возрастёт до 120.

Спорим, я бы смог заставить эти 120 человек подписать петицию за улучшение организации и спонсирования исследований стволовых клеток(хотя я не думаю,что петиции смогут чем-то помочь).

Спорим,я бы смог найти человек 80,которые бы подписали открытку и отправили бы её мне,попросив меня сделать тоже самое. А человек 50 пришли бы на демонстрацию ради моего излечения. Человек 20 из тех,кто хотел бы ударить меня по голове,возможно прорвут барикады.

Все считают,что сообщество людей с повреждённым позвоночником слишком мало,чтобы привлечь внимание к излечению, но я так не думаю.

Я не один. Я - 1 плюс 100. Я-сто первый.

Давайте сделаем некоторые атомные вычисления,чтобы показать,что мы не такая уж и маленькая группа.

Посмотрите на таблицу и вы убедитесь,что нас не так уж мало.Если мы примем во внимание только людей с повреждённым позвоночником, то вы увидите,что нас уже 2,5 миллиона. Если это умножить, скажем на 50 друзей,членов семьи и врагов, можете не беспокоится об их  друзьях и друзей их друзей и их врагов, то получается 12 500 000 человек,готовых бороться за излечение.

А знали ли вы,что наша мировая община так велика?Теперь,когда мы знаем,что нас столько много, пришло время для организации.

Давайте подождём следующих сообщений и посмотрим как обыкновенные люди,такие как я и вы, изменили мир и собственную жизнь.

P.S. Я знаю,что наш мир огромен,поэтому этот блог можно прочесть на японском  , итальянском и русском языках. А очень скоро и на французком,немецком,китайском и румынском языках.

Translator: Tanya Douglas

Европейская Федерация по Спинномозговым Травмам

ЗАЯВЛЕНИЕ ОБ ИССЛЕДОВАНИЯХ СПИННОМОЗГОВЫХ ТРАВМ  РЕГЕНЕРАТИВНОЙ МЕДИЦИНОЙ
Июнь 2011

Во всем мире около 2,5 миллионов людей живут с травмой спинного мозга (СМТ). В Европе по крайней мере от этого страдает 330,000¹ лиц , причем каждый  год регистрируется около 11 тысяч новых случаев. Помимо ужасных социальных и физиологических последствий² этого недуга, в рекомендации Совета Европы (REC 1560 (2002))³ подчеркивается  огромный экономический ущерб⁴ , и делается следующий вывод: " Государствам-членам Совета Европы следует прилагать больше совместных усилий для поддержки и финансирования исследований в этой области.''
 

Европейская Федерация по Спинномозговым Травмам (ESCIF) взяла на себя обязательство поддерживать и содействовать  исследованиям по СМТ с момента своего основания в марте 2006 года. Федерация активно инициировала  проекты по сбору данных, реализованных членами организации, и сотрудничала со специалистами и исследователями СМТ в европейских исследовательских проектах. В положениях ESCIF особое значение придается поддержке исследований, которые приведут к
повышению уровня жизни людей с СМТ, но не упоминается об исследованиях по функциональному восстановлению. В 2006 году в Европе перспектива "вылечить" паралич казалась весьма отдаленной.

Однако с тех пор, неврология добилась значительных успехов в лечении
паралича, так что на сегодняшний день определенное функциональное восстановление является реально выполнимой задачей. Многие перспективные направления исследований в настоящее время проходят клинические испытания по всему миру, и еще большее число исследований подготавливается к испытаниям на человеке. Для того, чтобы содействовать научным открытиям и их успешному применению в лечении людей необходимы сильная поддержка, финансирование и развитая инфраструктура.
 

Мы, ESCIF, являясь представителями сотней тысяч людей в Европе, имеющих СМТ, 
 решительно поддерживаем исследования травм спинного мозга регенеративной медициной с тем, чтобы обратить вспять этот недуг у миллионов уже пострадавших, и не допустить его появления у других.

Поэтому мы настоятельно призываем государствa-членов Советa Европы, ЕС и государствa-членов ЕС поддержать и инвестировать исследования регенеративной медицины в области повреждения спинного мозга, а именно:

• Увеличить финансирование фундаментальных, трансляционных и клинических исследований регенеративной медицины в области повреждения спинного мозга

• Обеспечить своевременный переход перспективных направлений исследований из лабораторий в больницы, для осуществления чего требуется достаточное финансирование, эффективная инфраструктура и система совместной деятельности

• Содействовать принятию соответствующих норм и законов, с целью обеспечения
эффективного и своевременного перехода перспективных направлений исследований в больницы, не нарушая  безопасности пациента и этические нормы

• Создать и внедрить ‘’План по разработке терапии травм спинного мозга’’, сделав лечение СМТ  первоочередной задачей  государственного и межгосударственного уровня.

Наконец, следует помнить, что перспективные исследования регенеративной медицины
в области травм спинного мозга внесут также вклад в исследования других неврологических заболеваний, таких как рассеянный склероз, амиотрофический латеральный склероз, болезни Паркинсона и Альцгеймера.
 

Исполнительный комитет
ЕВРОПЕЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПО СПИННОМОЗГОВЫМ ТРАВМАМ
www.escif.org

Контакт: president@escif.org

¹Источник: Рекомендация 1560 (2002) 1 / Совета Европы относительно совместных усилий по разработке методов ухода и лечения спинномозговых
травм.

²Последствия травм спинного мозга включают: невозможность использования конечностей, потеря чувствительности, отсутствие контроля функций  кишечника / мочевого пузыря и сексуальной функции, а также неустранимые нейропатические боли, спастичность и угроза заражения, невозможность дыхания (травмы шейного отдела позвоночника).

³Рекомендация 1560 (2002) 1 / Совета Европы. Указ. соч.

 ⁴ Расходы на СМТ:  ''В Соединенных Штатах, совокупные расходы на спинномозговые травмы были оценены в $ 9,73 миллиардов долларов в год''.  Источник: Рекомендации 1560 (2002) 1 / Совета Европы. Указ. соч.

Translator - Sonya Avetisyan