Вопросы и ответы с фонда Рика Хансена

Вопрос №1

Прошу Вас ответить пожалуйста на очень важный вопрос

Адресат: Г-н. Арт Рейтмайер, генеральный директор

Копии получили:

Г-н. Рик Хансен и Г-н. Лайал Нот, сопредседатели совета директоров Фонда Рика Хансена

Г-н. Джим Ватсон, секретарь совета директоров Фонда Рика Хансена

Г-н. Джордж Гафни, казначей совета директоров Фонда Рика Хансена

Совет директоров Фонда Рика Хансена:

Г-н. Мэтью Бозрок

Г-жа. Салли Дуглас

Г-н. Пэрри Голдсмит

Г-жа. Аманда Хансен

Г-н. Джонатан Калнер

Г-н. Тод Луики

Г-жа. Сью Пэш

Г-н. Питер Юффорд

Г-жа. Кристин Дэй

Г-н. Билл Бэрэбл, генеральный директор Института Рика Хансена

Доктор Том Оксленд, временно исполняющий обязанности директора Международного Центра Спинного Мозга

Позвольте мне, в день 25-летней годовщины героического путешествия Рика в поддержку лечения паралича, поздравить Вас с недавним назначением на пост генерального директора Фонда Рика Хансена. Если еще 25 лет назад Рик верил в то, что паралич возможно излечить, то сегодня, в свете последних достижений научного прогресса, Фонд Рика Хансена должно быть рассматривает нахождение лечения как неизбежность.

Как человек, обеспокоенный проблемами повреждений спинного мозга, я верю, что назначение нового генерального директора в столь знаменательный момент позволит Фонду Рика Хансена ускорить работу по нахождению лечения. Все мы знаем, что вера в излечение сама по себе не принесет излечение, если она не подкреплена тяжелым трудом, упорством и поддержкой науки.

Тем не менее, меня беспокоит мысль о том, что Фонд Рика Хансена несколько утратил целенаправленность в работе по нахождению лечения повреждений спинного мозга. Мои опасения были вызваны информацией, размещенной на сайтах Института Рика Хансена и Международного Центра Спинного Мозга (обе организации были основаны и спонсированы Фондом Рика Хансена). Исходя из этой информации, я могу сделать вывод о том что восстановление центральной нервной системы (ЦНС) не является первоочередной задачей ни одной из вышеназванных организаций.

Именно поэтому я прошу вас предоставить мне данные о том, какой процент средств тратиться Фондом Рика Хансена на работу касающуюся непосредственно восстановления центральной нервной системы и лечения спинного мозга.

Я понимаю, что для тех, кто живет с повреждением спинного мозга, уход и качество жизни немаловажны; однако лечение, которое, казалось бы, находится в нескольких шагах от нас, настолько же важно, и даже больше – лечение является наивысшим проявлением ухода/качества жизни.

Благодарю за то, что прочли мое письмо и надеюсь в скором будущем получить ответ.

Translator - Alona Khorolskaya

Ответ №1

Уважаемый Деннис, благодарим вас за ваш вопрос. Мы ценим предоставленную нам возможность поделиться с вами следующими деталями относительно сущности нашей работы.

Усилия Фонда Рика Хансена направлены на улучшение повседневной жизни людей с ограниченными физическими возможностями посредством создания более открытого общества, предоставляющего равные возможности для всех, а так же посредством ускорения исследований, направленных на нахождение лечения повреждений спинного мозга.

Как вам известно, исследование повреждений спинного мозга является чрезвычайно сложным. Диапазон необходимого больному ухода – от момента получения травмы, реабилитации и выздоровления –довольно широк, и требует как финансовой, так и практической помощи на всех этапах, дабы обеспечить, чтобы люди с повреждениями спинного мозга могли продолжать жить как полноценные граждане в открытом обществе, с равными возможностями для всех.

С 1988 года Фонд выделил 200 миллионов долларов на исследования в области повреждений спинного мозга и на программы по улучшению условий жизни людей с ограниченными физическими возможностями, вместе с тем содействуя улучшению прогнозов для новых пациентов посредством финансирования субсидий на научные исследования и благотворительные программы.

Одним из свидетельств приверженности идеи лечения повреждений спинного мозга является создание Фондом Института Рика Хансена <http://www.rickhanseninstitute.org/>.

Этот независимый институт является Всеканадским сотрудничеством, задачами которого являются ускорение исследований в области лечения повреждений спинного мозга и улучшение жизни людей с повреждениями спинного мозга и связанными с ними нарушениями здоровья. Институт Рика Хансена вкладывает средства и поддерживает наиболее передовые разработки в прикладных исследованиях повреждений спинного мозга и внедрение наилучших разработок, в том числе  поддержка экспертов в перспективной сфере исследования стволовых клеток. Они так же осуществляют работу по улучшению повседневной жизни людей с повреждениями спинного мозга, таким образом их временное фокусирование на уменьшении негативного влияния второстепенных осложнений  взаимосвязано с проблемами повреждений спинного мозга.

Укрепляя всемирное сотрудничество единомыслящих людей и организаций, Институт Рика Хансена делает все возможное, чтобы в мире люди с повреждениями спинного мозга больше не страдали от паралича. Их усилия направлены на то, чтобы ускорить внедрение результатов исследований и передовых практик в лечение повреждений спинного мозга и в работу по улучшению качества жизни людей с повреждениями спинного мозга.

Мы надеемся, что вышеизложенные данные помогают лучше понять функции Фонда и Института Рика Хансена. Вместе мы формируем один компонент в составе громадного объединения организаций всего мира, работа которых направлена на улучшение качества жизни людей с ограниченными физическими возможностями.

Наша конечная цель – лечение повреждений спинного мозга, и наша неизменная приверженность данной цели проявляется в непрерывном прогрессе в сфере исследований повреждений спинного мозга.

Мы рекомендуем вам и всем, кто заинтересован, посетить наши веб сайты на   www.rickhansen.com<http://www.rickhansen.com> и www.rickhanseninstitute.org<http://www.rickhanseninstitute.org>, где вы можете найти подробную информацию о нашей работе по достижению совместных целей.

С уважением, Фонд Рика Хансена и Институт Рика Хансена.

Translator - Alona Khorolskaya

Вопрос 2 

Кому: г-ну Арту Рейтмаеру ,исполнительному директору фонда Рика Хансена

Тема: Пожалуйста, ответьте

Оригинал письма: http://bit.ly/pMBjhj

Сообщение: Вы не ответили на вопрос относительно того, какая доля средств, привлеченных фондом Рика Хансена, тратится на лечение спиномозговых травм. Я жду ответа на этот вопрос. В случае, если вы не читали оригинала письма, смотрите выше.

Translator - Sonya Avetisyan

Ответ 2
     Уважаемый Денис,
     Рик Хансен начал путешествие 25 лет назад с настойчивостью, решимостью и  мечтой  сделать мир более открытым для людей с инвалидностью, показав их возможности, и найти лечение спиномозговых травм (СМТ). В 1985 году, одержимый этими двумя большими мечтами, Рик начал свое мировое турне под названием ‘’Человек в движении’’,  путешествие длиною  более 40000 км через 34 страны, занявшее два года. 

     Щедрость людей, которые были вдохновлены мечтой Рика, способствовала сбору более чем $ 26 млн.  пожертвований. Эти средства помогли организовать и поддержать деятельность фонда Рика Хансена (RHF), который на сегодняшний день  выделил уже более чем $ 245млн, и продолжает действовать, сосредоточив свои усилия на претворении изначальных целей турне Рика, способствуя созданию открытого и инклюзивного общества и  поиску лечения. 

С момента основания, 81% средств, привлеченных RHF,  были направлены на поиски лечения от СМТ и на инициативы по улучшению качества жизни путем поддержки благотворительных программ и исследовательских грантов. 

    С самого начала и на протяжении многих лет RHF выделял миллионы долларов для финансирования фундаментальных исследований науки путем предоставления стипендий, обеспечения научного руководства и научных кафедр, грантов, инфраструктуры и студенческих стипендий. Сегодня RHF фокусирует  внимание на предоставлении грантов и финансирования, направленных на развитие  сотрудничества научных сообществ по СМТ, результатом которого являются совместные исследования недавних, острых и хронических случаев болезни на базе института Рика Хансена (RHI). RHI является стратегической инновацией фонда, посредством которой создана Глобальная сеть клинических испытаний, включающая 70 обьектов со всего мира, занимающихся СМТ. Эти центры будут иметь возможность проводить многосторонние клинические исследования с использованием научных открытий, в том числе и в области ЦНС, сделанных в любой точке планеты, с тем, чтобы применить их для  ускорения разработки лечения людей с СМТ. 

     Уверены, что эта информация разъясняет наш ответ и помогает вам понять сущность нашей работы. Для получения дополнительной информации, пожалуйста, посетите наш веб-сайт at www.rickhansen.com.

С уважением,
Фонд Рика Хансена

Translator - Sonya Avetisyan

Диалог с фондом Рика Хансена.

Это сообщение посылается Его Превосходительству, досточтимому Дэвиду Джонстону, генерал-губернатору Канады в надежде, что являясь почетным руководителем эстафеты Рика Хансена, он может помочь нам начать диалог с фондом Рика Хансена.

Тема         Пожалуйста, помогите       

Кому:        Его Превосходительству, досточтимому Дэвиду Джонстону, генерал-губернатору Канады

      Обращаюсь к Вам как к почетному руководителю эстафеты Рика Хансена, начавшейся 24 августа в Ньюфаундленде (Канада), и хочу пожелать команде Рика Хансена успеха в этом предприятии. Я  очень высоко ценю работу, проведенную Риком Хансеном, при поддержке канадского правительства, во имя людей, страдающих  параличом, в рамках программ открытых городов и улучшения качества жизни. Я также разделяю мечту г-на Хансена о ’’мире без параличей после спинномозговых травм " и верю, что новые достижения, достигнутые в области регенерации центральной нервной системы (ЦНС) приблизят нас к этой мечте. В связи с этим многие люди, заинтересованные в лечении паралича, обратились в Фонд Рика Хансена(RHF) с  вопросом о финансовой политике в сфере регенерации центральной нервной системы, но не смогли получить удовлетворительный ответ. Вы можете найти вопросы и ответы на http://bit.ly/nPCkr5. Понимая, что может быть затруднительно ответить на данный вопрос по электронной почте, группа представителей из Канады, Италии, Японии и Испании недавно обратилась в RHF с просьбой о встрече по вопросам, поднятым в электронных письмах. С сожалением должен уведомить вас, что в полученном ответе тема обсуждения была проигнорирована. Я прошу вас, как генерал-губернатора Канады и почетного руководителя эстафеты Рика Хансена передать мою просьбу о проведении беседы с RHF о срочности лечения паралича и о том, как мы в Канаде и международное сообщество можем теснее сотрудничать для достижения  мечты Рика Хансена . Я с нетерпением жду вашего ответа и любой помощи, которую вы можете предложить.

Translator - Sonya Avetisyan