воскресенье, 28 апреля 2013 г.

Добавь свой голос за закон Калифорнии про 2 миллиона долларов на лечение. Отправь ИМЕЙЛ

Ты сделал это однажды и ты можешь сделать это сейчас снова!

Твои факсы и имейлы заставили комиссию здавоохранения нижней палаты конгресса в Калифорнии утвердить 2 миллиона долларов на ежегодное финансирование лечения паралича.

Теперь нам нужна твоя сила, чтобы законопроект был принят влиятельным Комитетом по ассигнованию, который будет заседать 1 мая в 9:00..

И снова решать тебе. Отправь свой имейл сейчас, чтобы поддержать закон Романа в Калифорнии о ежегодичном 2 миллионном финансировании на лечение.

Тебя снова призовут, так как законопроект должен пройти еще много комитетов и на каждой стадии твой голос будет решающим фактором.

AB714 (Виековски D), известный также как Закон Романа, будет напрямую финансировать Центральную лабораторию и Фонд Романа Рида “Дотации на научное исследование повреждений позвоночника”. В дополнение, он  также предоставит  счет на финансирование исследования и лабораторию для Университета Калифорнии для финансирования и проведения новаторской науки, чтобы расширить область исследования повреждений позвоночника. AB714 также обеспечит финансирование для ВСЕХ самых лучших ученых-исследователей в области повреждений позвоночника из университетов, промышленности и колледжей Калифорнии.

Тебя снова призовут, так как законопроект должен пройти еще много комитетов и на каждой стадии твой голос будет решающим фактором.


Translator: Marina Tsiurik

Кампания в настоящее время закрыты. Спасибо за вашу поддержку.

суббота, 30 марта 2013 г.

Роман Рид никогда не сдается в стремлении вылечить паралич!



Фонд Романа Рида много работал и у них есть прекрасные новости. Они запустили  ДВА Законодательных Акта штата Калифорния, чтобы был принят Закон про финансирование и поддержку лечения паралича. Законодательные Акты штата Калифорния,  AB714 и AB666, составлены членом нижней палаты, Бобом Виековским (D).

Законодательный Акт Виековского  AB714 (D) обеспечит прямое финансирование Центральной лаборатории и Фонда Романа Рида “Дотации на научное исследование повреждений позвоночника”. В дополнение, этот акт также предоставляет счет на финансирование исследования и лабораторию для Университета Калифорнии для финансирования и проведения новаторской науки, чтобы расширить область исследования повреждения позвоночника

Законодательный Акт Виековского  AB666 (D) снизит штрафы за нарушение красного света и таким образом увеличит согласие соблюдать законы у тех людей, что платят штраф. Часть штрафов пойдет на программу Романа Рида в Университете Калифорния в Ирвайне, а часть в города, чтобы покрыть судебные расходы за оспариваемые штрафные талоны. Этот механизм финансирования обеспечит финансы на исследование, которое поможет вылечить и облегчить страдания более 5.6 миллионов американцев, страдающих какой-либо формой паралича, включая 1,275 миллионов американцев, парализованных после повреждения позвоночника и все тех, кто страдает параличем и о ком неизвестно, мы все нуждаемся в лечении!

После принятия эти законопроекты обеспечат рабочие места, достижения в медицине и принесут новое доходы штату. Эти законопроекты, обычно называемые как “Закон Романа”, обрели широкую поддержку среди вышестоящих государственных представителей, выдающихся исследователей и ученых, а также среди многих людей и организаций, которые борятся за лечение паралича.

Вскоре мы с тобой свяжемся, так как ты там понадобишься, чтобы рассылать имейлы в поддержку этого закона.

Давайте встанем, чтобы однажды это смог сделать каждый.

суббота, 23 марта 2013 г.

Результаты исследования Фонда Рика Хансена по утопающим


Держа в памяти вчерашнюю статью «Мирные переговоры с Фондом Рика Хансена (ФРХ) потерпели неудачу», я опубликовал документ, который нам прислали из Института Рика Хансена и который описывает их основные планы по лечению паралича. Это ни в коем случае не программа лечения хронического повреждения спинного мозга (ПСМ), однако фонд утверждает, что этот план основан на исследовании, которое включало людей, страдающих ПСМ.
В действительности, они провели так много исследований, что создается впечатление, что ими они и лечат ПСМ.
  • В 2009 году было проведено обзорное исследование среди 300 канадцев, страдающих ПСМ.
  • Результаты его были настолько хороши, что «подтвердили данные нескольких научных обзоров, проведенных в течение последних десяти лет как в Канаде, так и по всему миру»
  • Позднее было проведено еще одно исследование, в которое были включены 1600 канадцев, страдающих ПСМ.
  • Заявления пошли еще дальше: "Результаты были доказаны многочисленными обзорами и исследованиями"


Мне кажется, что все эти исследования имеют одну цель - «доказать», что люди, страдающие ПСМ, не хотят лечиться.

Что выяснило исследование 2009 года с участием 300 канадцев, страдающих ПСМ, касательно вопросов первостепенной важности?
  • Для больных ПСМ важнейшей проблемой было нарушение функции мочевого пузыря и инфекция мочевыводящих путей.
  • Второй по важности проблемой была нейропатическая боль.
  • В четверку наиболее насущных вопросов также входят пролежни и пищеварительные расстройства.


Таким образом, я считаю, что больных ПСМ не интересует непосредственно лечение. Так?

Кроме того, у меня есть список того, что я хочу восстановить, с начала до конца, но это не значит, что я не понимаю, что эти проблемы решит регенерация. Но думаю, что исследованием можно доказать что угодно.

Поэтому сегодня я докажу вам, что последнее, в чём нуждается утопающий – это стакан воды, а его первая задача – вытащить голову из воды. Если его спросить, предпочёл бы он вытащить голову из воды или заполучить миллион долларов, он в большинстве случаев выберет первое («в большинстве случаев» - это явное преуменьшение, выберут 100%).

Метод
  1. Поместите голову человека под воду и удерживайте, встав ногами ему на шею.
  2. Пока его голова в грязи, не давая ему вырваться, предоставьте ему на выбор три варианта и предложите показать ответ количеством пальцев.
  3. Три предложения звучат так: 1. убрать ноги с его шеи и не дать ему утонуть. 2. дать ему миллион долларов. 3. дать ему глоток воды.

Результаты
Все 300 исследуемых индивида выбрали первый вариант.
Таким образом, мы можем сделать вывод, что людей не интересуют ни деньги, ни питье воды.

Звучит невероятно, не правда ли? Вы думаете, что сравнивая мое исследование с исследованием ФРХ, я сравниваю яблоки с апельсинами? Мне так не кажется.

Как правило, когда люди сталкиваются с такими проблемами, как инфекции мочевыводящих путей или пролежни, которые убьют их еще до излечения, они предпочтут разобраться сначала с тем, что несет опасность смерти в ближайшее время.  Это не абсурд - мое исследование и исследование ФРХ доказывают совершенно одно и то же.

Проведение подобных исследований – чистейшей воды потеря времени, потому что мы и так знаем ответы. ФРХ считается лидером, но на подобных исследованиях, ответы на которые уже известны, далеко не уедешь.

Я недавно перечитывал любимую книгу – «Сделано в Японии – Акио Морита и Сони». В этой книге покойный г-н Морита рассказывает, как они выпустили плеер Walkman, не проводя никаких исследований рынка. Почему?
Цитируя г-на Мориту, «Наш план состоял в том, что новыми продуктами мы должны вести за собой общество, а не спрашивать ее, какие именно продукты она хочет получить... Общество не знает пределов возможного, а мы знаем".

Г-ну Хансену следовало бы вырвать из этой книги страницу и превратиться из последователя в лидера. Быть лидером – не значит игнорировать желания общества; это значит предлагать конкретные варианты для выбора, основанные на возможностях ближайшего будущего, - а так не происходит ни в одном из вышеуказанных исследований. Только решая настоящие, актуальные проблемы и одновременно не упуская из виду перспективу будущего излечения, можно достигнуть равновесия между уходом и лечением, так как эти два процесса неразделимы между собой.

четверг, 7 марта 2013 г.

Капитаны-целители! Набираем новичков!

Во-первых, я хотел бы поблагодарить тебя за то, что подписал наше ходатайство о лечении паралича. твой голос имеет большое значение и теперь я хочу, чтобы ты не останавливался в борьбе с лечением паралича спустя 30 секунд.

Я не собираюсь тебя просить о деньгах. Я хочу попросить тебя о более простом, но более эффективном участии.

Я хочу, чтобы ты стал Капитаном-целителем, потому что излечение само по себе не происходит.

Сегодня я хочу пропросить тебя организовать свою собственную социальную сеть для поддержки нашей борьбы за лечение.

Мы часто слышим мифы о том, как Facebook и Twitter стали причиной арабской весны, но это неправда.

Не Facebook спровоцировал революцию, а целеустремленные люди, жаждущие свободы, которые пользовались Facebook.

Twitter не принуждал людей выходить на улицы, это были те, кто верил в силу людей, пользовавшихся Twitter.

Я знаю,что сейчас существует много шумихи про влияние социальных сетей, но важно то, как ты используешь социальные сети.

У нас был успешный опыт использования этого блога с целью агитации и я хочу, чтобы мы и дальше так держали.

Каждая маленькая победа вдохновляет все большее количество людей требовать лечения СЕЙЧАС!

Так что сегодня, я хочу, чтобы ты присоединился к освободительной войне над параличем и стал Капитаном-целителем.

Ты спросишь, что такое Капитан-целитель? Капитан-целитель естественно принимает индивидуальное участие в агитациях за лечение, но еще более важно то, что он организовывает других участников.

Вот некоторые идеи:

Собрав свою собственную группу поддержки для лечения паралича и убедившись, что они получают прямые электронные письма о мероприятиях от ТЕБЯ, человека, которого, они знают и которому доверяют.

Обновлять регулярно странички facebook, twitter и других социальных сетей относительно наших мероприятий о лечении.

Готовить материалы на других языках.

Поддерживать общее настроение среди твоих “сторонников”, чтобы они верили, что МОГУТ ЛЕЧИТЬ паралич.

Хочешь записаться? Заполни бланк внизу и вскоре я с тобой свяжусь.

Просто хочешь больше информации? Заполни бланк и я свяжусь вскоре с тобой, чтобы убедить тебя взяться за дело.

Translator: Marina Tsiurik

суббота, 7 июля 2012 г.

Ответ на недавнее интервью Рика Хансена: пожалуйста,не надо больше пандусов для инвалидов


Но,я не смог оставить недавно опубликованное в газете "High River Times" интервью с Риком Хансеном не отвеченным.

Таким образом,не вдаваясь в дальнейшие подробности,я даю возможность письму редактору сказать самому за себя,а я дам вам знать,будет ли письмо опубликовано и когда.
**********************************************************************************
Уважаемый редактор,

Я недавно прочитал ваше интервью с мистером Р.Хансеном, где Хансен заявил об успешных изменениях, с чувством отвращения.

Будучи одним из самых известных людей в Канаде, у него был шанс рассказать людям об успехах,достигнутых в области восстановления центральной нервной системы(ЦНС), в том числе и об излечении повреждений спинного мозга (ПСМ). Вместо этого он потратил своё время на разговоры о "пандусах и парковках для инвалидов,срезах  трoтуаров". Далее он продолжает рассказывать нам о тех , кто имея ПСМ, задействован в "политике, журналистике, преподаёт и является частью общества". Он говорит об этом так,как будто эти люди добились всего и им не надо поное излечение,а всего лишь понимание. Но сведения его же организации (Института Рика Хансена) показывают, что 60% людей с ПСМ не работают. Конечно,мистер Р.Хансен говорит,что "не каждому" удаётся такой прорыв. Не каждому? При 60% безработных -это даже не половина всех тех ,у кого повреждён спинной мозг.

 Он называет  прогрессом, " встретив  кого-то,кому почти 30 лет, и у кого повреждение спинного мозга и увидев его на фото во время его первой поездки(25 лет назад)".Это не прогресс ,а жалкое докозательство того,что наше общество не смогло сделать излечение ПСМ своей главной задачей. Нельзя покрыть весь мир пандусами для инвалидов и срезать трoтуары, настоящий прогресс для тех,кто живёт с ПСМ - это излечение. То,что излечение не было достигнуто-это вина не только мистера Хансена, но будучи главой одной из самых крупных организаций в мире,занимающихся ПСМ, и контролируя миллионы в общественных денежных фондах, его слова в этом интервью однозначно дают понять,почему излечения  до сих пор не существует.

Я прошу мистера Хансена поставить задачу по излечению ПСМ на первое место и выделить на это деньги . Я также хотел бы,чтобы он публично огласил, какой процент от общего денежного фонда был затрачен его организацией на поиски излечения повреждений спинного мозга,тк он не ответил на 300 е-майлов,посланных его организации.

Слова-это конечно хорошо,но цифры и выполнение задач- вот что имеет наибольшее значение для всех тех,кто живёт с ПСМ.

вторник, 12 июня 2012 г.

“Ответы” Рика Хансена ?!?


Фото: Urban Mixer (Raj Taneja)

Спасибо всем, кто присоединился к нашему обращению к Рику Хансену и Фонду Рика Хансена (ФРХ), касающегося их планов относительно лечения хронических спиномозговых травм. Лечение травм спинного мозга могло бы  оставаться недосягаемым для нас, если бы не ФРХ, одна из самых крупных и хорошо финансируемых мировых организаций по травмам спинного мозга , поддерживающая исследования в области лечения посредством мощного финансирования.

Как человек, живущий с параличом или заботящийся о парализованном члене семьи или друге, Вы имеете право задавать вопросы о лечении и получать ответы. Вы являетесь заинтересованным лицом в организации  Рика Хансена.

Являясь членом мирового сообщества, Вы также имеете право спрашивать, и Рик Хансен тоже знает об этом. Двадцать пять лет назад он отправился в мировое турне, потому что понимал, что проблема травм спинного мозга и паралича затрагивает всех, независимо от места проживания.

И, если Вы канадец, то у Вас еще больше прав на то, чтобы спрашивать и требовать ответов, так как финансирование ФРХ происходит за счет Вашего кармана ($ 117, 3 млн. с 1988 года составляет почти 45% от общего объема финансирования в ФРХ). Если Вы спрашиваете в Канаде, г-н Хансен должен откликаться на Ваш вопрос “Да, сэр”.

А вот Рик Хансен, наоборот, считает, что у Вас нет права ни на вопрос, ни на ответ.

Когда на недавней конференции по взаимозависимости активисты движения за лечение задавали вопросы, сидя в своих  колясках, другие представители движения находились рядом, чтобы убедиться, что на  ваши вопросы были даны ответы; при этом г-н Хансен изворачивался и уходил от ответов, как от ударов. Он был в своем роде Мухаммедом Али - настолько ловко он уклонялся от ответов. Когда он не мог уйти от ответа, он просто называл ваш вопрос неуместным для общественного форума.

Что неуместного в том, если спрашиваешь у организации, которая использует лозунг "мир без паралича после травмы спинного мозга", о планах и затратах на лечение травм спинного мозга?

Вы, наверное, думаете, а  не придумал ли я все это. Мне посчастливилось получить звукозапись этого события от анонимного участника конференции. Он, или она, записал(а) диалог между активистом движения за лечение и г-ном Хансеном. Отснятый материал, возможно, будет добавлены в ближайшее время.

Когда ему задали вопрос  из зала во время публичных “вопросов и ответов”  о планах по лечению хронических травм спинного мозга и деньгах, которые он обещал потратить на это, он появился из своего угла с широкой хансеновской улыбкой и набором пустых фраз. Ему казалось, что он говорил умные вещи, но все присутствующие рядом, особенно те, кто знал его лично, скорее сочли его речь конфузной, так как он полностью уклонился от ответов. Послушайтезапись.

Он рассказал о своем видении мира без дискриминации. Он говорил о лечении.Он говорил о рынке и возможности внедрения терапии на рынок. Он даже имел наглость сказать о повышении нами денежных взносов, в то время, как он даже не объяснил нам, на что они идут.


Но он никоим образом не ответил на вопрос.


На самом деле он сказал, что количество финансов, затрачиваемых на исследования по лечению зависит от того, насколько повышаются вклады.
Посмотрим правде в глаза: ФРХ имеет бюджет, и, нашептывая нежности о далеком будущем, он мог бы иметь четкое представление о своих расходах на лечение хронического повреждения спинного мозга как в прошлом, так и в ближайшем будущем.

Человек, который задал вопрос, описал ответ, как "неуважительный".

Когда активистка кампании по лечению встретилась с г-ном Хансеном в зале собрания, она поблагодарила его за "оскорбительный ответ". Он огрызнулся, сказав, что это был "абсолютно приемлемый ответ на совершенно неуместный вопрос ". Он сказал, что не время и не место было задавать такой вопрос в общественном месте, и даже предъявил активистке обвинение в том, что вместо того, чтобы развиваться и быть коструктивной, она проявляет недоброжелательность.

Когда другой активист из зала напомнил г-ну Хансену (нас там было больше одного человека), что более 700 человек задали ему этот вопрос, его ответ вообще прозвучал как нонсенс. Он поинтересовался, насколько мы повысили вклады, и сказал, что, когда мы повысим количество вкладываемых денег, тогда сможем решать, что с ними делать.

Как г-н Хансен думает, откуда к нему приходят деньги? Неужели он думает, что они падают с дерева “спиномозговой травмы”?

Именно потому, что деньги поступают от нас. Именно потому, что он просит пожертвования из любой точки мира. Именно потому, что деньги даются ему во имя “мира без паралича после травмы спинного мозга”, мы имеем право спрашивать и получать ответы.

При таком равнодушном отношении к вопросам тех, кому он должен помогать,  не удивительно, что мы слышим возгласы недовольства со стороны его окружения.

Вскоре и они воскликнут, как и мы в свое время: “А король-то голый!”.

Оставим все это,  как есть
?

Я говорю НЕТ.

Давайте сделаем так, чтобы на ваши  вопросы ответили в письменной форме, как вы просили. Давайте сделаем так, чтобы вам отчитывались о ваших деньгах, отданных на лечение. Давайте сделаем , чтобы голос парализованных больных был услышен сквозь шум торжеств, посвященных победам Рика Хансена.

Давайте сделаем так, чтобы другие организации поняли, что такое поведение неприемлемо.

Все вместе, друзья.

Мы уже достаточно продвинулись вперед. Давайте сделаем так, чтобы деньги, собранные для лечения, тратились на лечение, которое нам нужно.


пятница, 4 мая 2012 г.

Декларация Взаимозависимости – Подпишитесь!

Добавь свое имя к нашему обращению на http://bit.ly/RHFrus



download a PDF of our flyer

Кому: Мистеру Рику Хансену
Тема: Как поднять нас с инвалидных колясок и сделать ходячими.

1. Сколько планируется потратить на поиски лечения хронических повреждений позвоночника в ближайшие пять лет?

2. Какие исследовательские проекты (общие и клинические исследования) призванные поднять людей с хроническими повреждениями спинного мозга с инвалидных колясок, будет финансировать организация Рика Хансена?

3.В чем выражается возможность/желание Фонда/Института Рика Хансена финансировать  перспективные  научные проекты лечения хронических повреждений спинного мозга на национальном и интернациональном уровнях.

Это были вопросы. Теперь  нам нужны ответы. Фонд Рика Хансена (одна из самых больших и более всего финансированых организаций по лечению повреждений спинного мозга в мире) устраивает Взаимозависимую Глобальную конференцию по исследованиям спинного мозга начиная с 15 мая в Ванкувере, Канада.
Это очень подходящий момент для нас громко и четко провозгласить идею излечения спинного мозга так, чтобы она была замечена.

Многие из вас уже послали электронные письма в организацию Рика Хансена требующие ответа, которые  уже оказали огромное влияние.
Теперь пора просить большего. Мы составили список важных вопросов, требующих ответа, и мы собираемся дать миру знать, что мы требуем ответов на эти вопросы, и что лечение хронического повреждения спинного мозга касается планов Рика Хансена.

Подпишитесь и вы под обращением на

Но что еще важнее, чтобы вы попросили подписаться  ваших друзей, членов семьи, сотрудников и даже врагов. Вы можете загрузить флайер пройдя по ссылке downloada PDF of our flyer и переслать его тем, кто вас поддерживает, либо же переслать им ссылку http://bit.ly/RHFrus   .

Мы уже много чего достигли с организацией Рика Хансена и сейчас нужно дать еще небольшой толчок, так как и  успех и поражение зависят от нас.

Это не кампания ПРОТИВ Рика Хансена.
Это ПРОСЬБА К Рику Хансену стать на сторону лечения.
Это наш длительный марш от ВЗАИМОзависимости к НЕзависимости.

Именно сегодня мы провозгласим всем старым организациям имеющим отношение к параличу, что они должны маршировать под дробь излечения независимо от того, насколько мы благодарны за их былые заслуги.

Именно сегодня мы встаем прямо.

Это не просьба слабых к сильным.
Это не просьба, которую мы делаем с поникшей головой в надежде на помощь.
Эта просьба тех, кто поднимается и вместе шагает в направлении к  лечению.

Мои друзья, все в наших руках. Так давайте же сделаем это.http://bit.ly/RHFrus

Эта кампания закрыто. Спасибо за вашу поддержку.