From 28 January 2012 StemCells&AtomBombs: A crank for cure
26 января в электронном и печатном издании газеты “Виннипег Фри Прес” (Winnipeg Free Press) было опубликовано мое письмо (третье сверху) как ответ на их статью ““Человек в движении” - еще в седле” ('Man in Motion still on a roll'). Также не забудьте о письме от 13 января (13 January letter), которое с вашей помощью было напечатано в газете “Фандер Бэй Кроникэл Джоурнал” (Thunder Bay Chronicle Journal).
Если я не перестану, то скоро прослыву повернутым. В детстве, читая газеты, я каждый раз думал, что всем тем людям, которые пишут “письма издателям”, нечем больше заняться, и
что, да, они повернутые.
Скажем так, когда я думаю о сумме в 245 миллионов долларов, которая была собрана Фондом Рика Хансена, и от том, как мало они тратят на прикладные исследования по нахождению излечения, мне становиться все равно, назовут ли меня повернутым.
Что ж, теперь каждый раз, когда в прессе будут сообщать о том что эстафете Рика Хансена
продвигается городами и селами Канады, я намерен посылать письма издателям с изложением альтернативного взгляда на деятельность Рика. Этот альтернативный взгляд заключается в том что, несмотря на то что Рик несомненно хороший парень и сделал он очень много, даже через 25 лет он не понимает, что куда необходимо вкладывать все эти миллионы, так это в исследования по восстановлению спинного мозга. Что ж, до тех пор, пока он это не поймет, я намерен продолжать писать и просить вас делать то же самое.
Давайте, вооружайтесь своими клавиатурами и начинайте писать . это превосходный способ
привлекать интерес общественности к проблеме излечения и он действует.
Ниже я привожу список основных городов с датами, где будет проходить остаток эстафеты,
а также список газет и адресов электронной почты, на которые вы можете отправлять свои
письма.
г. Реджайна, Саскачеван: 4 . 9 февраля. Отправлять письма на электронный адрес газеты Реджайна Лидэ Пост (Regina Leader Post) letters@leaderpost.com
г. Калгари, Альберта: 26 . 27 февраля. Отправлять письма на электронный адрес газеты Калгари Хэралд (Calgary Herald) letters@calgaryherald.com
г. Эдмондтон, Альберта: 12 . 14 марта. Отправлять письма на электронный адрес газеты Эдмондтон Джоурнал (Edmonton Journal) letters@edmontonjournal.com
г. Ванкувер, Британская Колумбия: 21 . 22 мая. Отправлять письма на электронный адрес газеты Провинс (Province) provletters@theprovince.com
Translator - Alona Khorolskaya
суббота, 31 марта 2012 г.
воскресенье, 18 марта 2012 г.
ВЫ, ВАШЕ, и Рик Хансен
Прежде чем я скажу вам, чего ВЫ добились, позвольте мне сказать ВАМ, что когда люди говорят, что отправка писем в крупные организации с целью оказать на них влияние -- пустое занятие, ВЫ можете сказать им, что они не правы!
ВЫ внесли большие изменения в одну из крупнейших организаций в мире, занимающейся травмами спинного мозга.
Благодаря ВАШИМ письмам произошли определенные изменения в курсе Фонда Рика Хансена.
Первая большая новость:
Оргкомитет Всемирной конференция по взаимной зависимости, спонсируемая Фондом Рика Хансена, объявила некоторых весьма шокирующие новости. По их собственным словам, "на основании отзывов и предложений и в связи с настоящей экономической ситуацией, программа конференции по взаимной зависимости 2012 года теперь будет сосредоточена исключительно на исследованиях и разработках по спиномозговым травмам (СМТ)".
Они планировали посвятить конференцию темам удобств и здорового мира без дискриминации, но ВАШИ письма, в которых вы сообщали ФРХ, что надо сосредоточиться на лечении, заставили их изменить свое мнение в пользу того, что важнее для людей, живущих с параличом. Они называют это "отзывами и предложениями", но я называю это ВАШИМИ письмами.
Вторая большая новость:
Это также было объявлено в связи с Конференцией по взаимной зависимости.
" Институт Рика Хансена предоставляет новым компаниям, нуждающимся в финансировании для разработки инноваций, связанных с ускорением прогресса в деле лечения паралича, вызванного спиномозговой травмой или инноваций, которые позволят улучшить жизнь людей, живущих с СМТ, возможность рекламы их компании и инновации на Конференции по взаимной зависимости 2012 года ».
Организация Рика Хансена повернулась в сторону лечения и ВЫ были частью этого процесса, потому что ВЫ послали письмо, потому что ВЫ сказали своим друзьям на Facebook, чтобы они отправили письма, и потому что ВЫ попросили СВОЮ маму послать еще одно от себя.
Но не говори гоп, пока не перепрыгнешь.
Эти заявления еще не означают, что ФРХ ...
... теперь тратит больше на лечение.
... посвятит большую часть своих средств на лечение.
И это определенно не означает, что ВЫ и я теперь можем отдыхать.
Я уверен, что ВАШ голос не единственное, что заставило их изменить курс, но вряд ли могло быть два значительных совпадения подряд.
Это означает, что они готовы услышать ВАШ голос, если Вы говорите в унисон с другими. Итак, теперь ВЫ должны убедиться, что это не пиар-кампания, что они будут тратить реальные деньги на лечение.
Будьте наготове для следующей кампании, когда ВЫ потребуете больше денег на лечение, потому что в конце концов лечение является нашей конечной точкой и оно пошлет к чертям все пандусы для инвалидных колясок.
ВЫ внесли большие изменения в одну из крупнейших организаций в мире, занимающейся травмами спинного мозга.
Благодаря ВАШИМ письмам произошли определенные изменения в курсе Фонда Рика Хансена.
Первая большая новость:
Оргкомитет Всемирной конференция по взаимной зависимости, спонсируемая Фондом Рика Хансена, объявила некоторых весьма шокирующие новости. По их собственным словам, "на основании отзывов и предложений и в связи с настоящей экономической ситуацией, программа конференции по взаимной зависимости 2012 года теперь будет сосредоточена исключительно на исследованиях и разработках по спиномозговым травмам (СМТ)".
Они планировали посвятить конференцию темам удобств и здорового мира без дискриминации, но ВАШИ письма, в которых вы сообщали ФРХ, что надо сосредоточиться на лечении, заставили их изменить свое мнение в пользу того, что важнее для людей, живущих с параличом. Они называют это "отзывами и предложениями", но я называю это ВАШИМИ письмами.
Вторая большая новость:
Это также было объявлено в связи с Конференцией по взаимной зависимости.
" Институт Рика Хансена предоставляет новым компаниям, нуждающимся в финансировании для разработки инноваций, связанных с ускорением прогресса в деле лечения паралича, вызванного спиномозговой травмой или инноваций, которые позволят улучшить жизнь людей, живущих с СМТ, возможность рекламы их компании и инновации на Конференции по взаимной зависимости 2012 года ».
Организация Рика Хансена повернулась в сторону лечения и ВЫ были частью этого процесса, потому что ВЫ послали письмо, потому что ВЫ сказали своим друзьям на Facebook, чтобы они отправили письма, и потому что ВЫ попросили СВОЮ маму послать еще одно от себя.
Но не говори гоп, пока не перепрыгнешь.
Эти заявления еще не означают, что ФРХ ...
... теперь тратит больше на лечение.
... посвятит большую часть своих средств на лечение.
И это определенно не означает, что ВЫ и я теперь можем отдыхать.
Я уверен, что ВАШ голос не единственное, что заставило их изменить курс, но вряд ли могло быть два значительных совпадения подряд.
Это означает, что они готовы услышать ВАШ голос, если Вы говорите в унисон с другими. Итак, теперь ВЫ должны убедиться, что это не пиар-кампания, что они будут тратить реальные деньги на лечение.
Будьте наготове для следующей кампании, когда ВЫ потребуете больше денег на лечение, потому что в конце концов лечение является нашей конечной точкой и оно пошлет к чертям все пандусы для инвалидных колясок.
суббота, 25 февраля 2012 г.
Кошки едят мышей в Geron
Прошло очень много времени, прежде чем я смог написать это сообщение в блоге. Одной из причин была, конечно, моя операция, которая “перекрыла мне дыхание”, но известие о том, что Geron (первая компания в Америке, получившая право на клинические испытания с использованием эмбриональных стволовых клеток для лечения травм спинного мозга) отказывается от клинических испытаний, также заставило меня долго размышлять о более правильных путях решения проблемы паралича. Как ни странно, это обратило меня к истории под названием "Мышиная страна’’. Итак...
Заголовок в Los Angeles Times за 21 ноября 2011лучше всего объясняет эту историю:
Экономика, а не наука, срывает метод лечения эмбриональными стволовыми клетками
Но я могу свести эту историю к более простому выводу: кошки едят мышей.
Об этой статье мне сообщила читательница, у которой возникло такое же чувство опустошенности, как будто, как она выразилась, " Geron отказывается от меня и других из-за прибыли". Что еще хуже, от испытаний отказались не из-за проблем, связаных с наукой или безопасностью, а просто потому, что Geron не видел перспективы зарабатывания денег на использовании этих клеток с целью лечения повреждений спинного мозга в ближайшем будущем. Логично, кошки не преследуют мышей ради удовольствия, они делают это для пропитания.
Но как ни странно, я не чувствовал себя обманутым со стороны Geron. Критиковать Geron за это действительно все равно, что критиковать кошек за то, что они едят мышей. Geron является частной компанией, и целью частной компании является получение прибыли для своих акционеров. Если они могли бы сделать это посредством лечения паралича, это было бы замечательно, но в Geron решили, что могут сделать больше и быстрее, если разработают лекарство от рака (больных раком больше, чем тех, у кого травма спинного мозга). Позвольте выразиться яснее: я не думаю, что люди из Geron плохие, но в конце концов, они поступали также, как и кошки, они ели мышей (и в самом деле они сначала лечили мышей от повреждений спинного мозга), что означает то, что они поступили естественно, они заняли более выгодное положение, чтобы делать деньги.
Я принимаю это, хотя и не понимаю, как мы можем продвигать исследования в области излечения паралича, не опираясь на частные компании, и я тайно болею за кошек из Geron скрепя сердце и вопреки самому себе, одной из мышей.
Итак, их отказ от этих испытаний заставил меня посидеть, подумать и поискать другой путь, который больше соответствует моему собственному мировозрению. А потом я нашел статью, которая выражала то, что я всегда знал и чувствовал.
Заголовок в Los Angeles Times за 21 ноября 2011лучше всего объясняет эту историю:
Экономика, а не наука, срывает метод лечения эмбриональными стволовыми клетками
Но я могу свести эту историю к более простому выводу: кошки едят мышей.
Об этой статье мне сообщила читательница, у которой возникло такое же чувство опустошенности, как будто, как она выразилась, " Geron отказывается от меня и других из-за прибыли". Что еще хуже, от испытаний отказались не из-за проблем, связаных с наукой или безопасностью, а просто потому, что Geron не видел перспективы зарабатывания денег на использовании этих клеток с целью лечения повреждений спинного мозга в ближайшем будущем. Логично, кошки не преследуют мышей ради удовольствия, они делают это для пропитания.
Но как ни странно, я не чувствовал себя обманутым со стороны Geron. Критиковать Geron за это действительно все равно, что критиковать кошек за то, что они едят мышей. Geron является частной компанией, и целью частной компании является получение прибыли для своих акционеров. Если они могли бы сделать это посредством лечения паралича, это было бы замечательно, но в Geron решили, что могут сделать больше и быстрее, если разработают лекарство от рака (больных раком больше, чем тех, у кого травма спинного мозга). Позвольте выразиться яснее: я не думаю, что люди из Geron плохие, но в конце концов, они поступали также, как и кошки, они ели мышей (и в самом деле они сначала лечили мышей от повреждений спинного мозга), что означает то, что они поступили естественно, они заняли более выгодное положение, чтобы делать деньги.
Я принимаю это, хотя и не понимаю, как мы можем продвигать исследования в области излечения паралича, не опираясь на частные компании, и я тайно болею за кошек из Geron скрепя сердце и вопреки самому себе, одной из мышей.
Итак, их отказ от этих испытаний заставил меня посидеть, подумать и поискать другой путь, который больше соответствует моему собственному мировозрению. А потом я нашел статью, которая выражала то, что я всегда знал и чувствовал.
Шокирующая тайна, скрывающаяся за доходами фармацевтических компаний (Huffington Post: 4 августа 2009 г.)
История эта не о лечении паралича: речь идет о том, как патентная система мешает людям в слаборазвитых станах получать необходимые им лекарства попросту из-за чьей-то прибыли, и почему прибыль не всегда самая лучшая вещь. Кроме того, в ней сформулировано то, о чем я всегда думал, т.е. о роли фармацевтических компаний в создании новых лекарственных препаратов.
"Наши правительства на протяжении десятилетий позволяют действовать странным системам разработки лекарственных средств. Большая часть работ, направленных на то, чтобы обеспечить лекарством вашего местного фармацевта (а также ваши легкие, или желудок, или кишечник), проводятся учеными в финансируемых правительством университетских лабораториях, за счет ваших налогов. Фармацевтические компании обычно приходят в конце процесса разработки, и платят за дорогостоящие, но в значительной степени рутинные заключительные стадии работы, например, покупка некоторых химических веществ и проведение необходимых испытаний. В свою очередь, они владеют эксклюзивными правами на производство и прибыль от полученного лекарства в течение многих лет. Никто другой не может сделать это. "
Но все-таки там не было ответа на вопрос о том, как изменить существующую систему создания новых лекарств или методов лечения.
"Но детальное исследование д-ра Марсии Энджелл, бывшего редактора престижного Медицинского журнала Новой Англии, показывает, что только 14 процентов их бюджетов идут на разработку препаратов, как правило, на рутинную финальную часть разработки. Остальное идет на маркетинг и прибыль. И даже эти жалкие 14 процентов фармацевтические компании разбазаривают на разработку аналоговых препаратов, лекарств, которые выполняют точно такие же функции, как и уже существующие лекарственные средства, но отличаются какой-нибудь одной молекулой. Таким образом, они могут получить новый патент и новую лавину прибыли."
"В результате, как указывает Счётная палата правительства США, будучи далеким от инноваций, фармацевтический рынoк стал " застойным ". Он практически ничего не затрачивает на болезни, которые убивают тысячи людей, такие как малярия, так как жертвы этих болезней – люди бедные, так что оттуда трудно извлечь какую-либо прибыль ".
Это заставило меня задуматься о спиномозговых травмах. Рынок для лечения малярии огромен, но больные бедны, таким образом они не получают препаратов для лечения малярии, потому что на этом не заработаешь много денег. Что касается паралича, при том, что он существует и в "богатых странах”, то здесь рынок слишком мал, чтобы оправдать крупные инвестиции.
Но эта критика не дала мне новые идеи и не указала мне путь, чтобы я мог уверенно поддержать мышей ради их же излечения. К счастью, я продолжил читать и нашел то, что искал, в конце.
Сегодня я закончу повествование на этом, но зная конец статьи, я очень скоро продолжу, так как меня взволновала эта очень интересная идея, имеющая потенциал объединения людей из разных групп больных с обычными людьми, которые платят налоги группе людей, находящихся у власти и имеющих возможность внести изменения в мою жизнь и мой бумажник.
Mыши, вперед!
Translator - Sonya Avetisyan
История эта не о лечении паралича: речь идет о том, как патентная система мешает людям в слаборазвитых станах получать необходимые им лекарства попросту из-за чьей-то прибыли, и почему прибыль не всегда самая лучшая вещь. Кроме того, в ней сформулировано то, о чем я всегда думал, т.е. о роли фармацевтических компаний в создании новых лекарственных препаратов.
"Наши правительства на протяжении десятилетий позволяют действовать странным системам разработки лекарственных средств. Большая часть работ, направленных на то, чтобы обеспечить лекарством вашего местного фармацевта (а также ваши легкие, или желудок, или кишечник), проводятся учеными в финансируемых правительством университетских лабораториях, за счет ваших налогов. Фармацевтические компании обычно приходят в конце процесса разработки, и платят за дорогостоящие, но в значительной степени рутинные заключительные стадии работы, например, покупка некоторых химических веществ и проведение необходимых испытаний. В свою очередь, они владеют эксклюзивными правами на производство и прибыль от полученного лекарства в течение многих лет. Никто другой не может сделать это. "
Но все-таки там не было ответа на вопрос о том, как изменить существующую систему создания новых лекарств или методов лечения.
"Но детальное исследование д-ра Марсии Энджелл, бывшего редактора престижного Медицинского журнала Новой Англии, показывает, что только 14 процентов их бюджетов идут на разработку препаратов, как правило, на рутинную финальную часть разработки. Остальное идет на маркетинг и прибыль. И даже эти жалкие 14 процентов фармацевтические компании разбазаривают на разработку аналоговых препаратов, лекарств, которые выполняют точно такие же функции, как и уже существующие лекарственные средства, но отличаются какой-нибудь одной молекулой. Таким образом, они могут получить новый патент и новую лавину прибыли."
"В результате, как указывает Счётная палата правительства США, будучи далеким от инноваций, фармацевтический рынoк стал " застойным ". Он практически ничего не затрачивает на болезни, которые убивают тысячи людей, такие как малярия, так как жертвы этих болезней – люди бедные, так что оттуда трудно извлечь какую-либо прибыль ".
Это заставило меня задуматься о спиномозговых травмах. Рынок для лечения малярии огромен, но больные бедны, таким образом они не получают препаратов для лечения малярии, потому что на этом не заработаешь много денег. Что касается паралича, при том, что он существует и в "богатых странах”, то здесь рынок слишком мал, чтобы оправдать крупные инвестиции.
Но эта критика не дала мне новые идеи и не указала мне путь, чтобы я мог уверенно поддержать мышей ради их же излечения. К счастью, я продолжил читать и нашел то, что искал, в конце.
Сегодня я закончу повествование на этом, но зная конец статьи, я очень скоро продолжу, так как меня взволновала эта очень интересная идея, имеющая потенциал объединения людей из разных групп больных с обычными людьми, которые платят налоги группе людей, находящихся у власти и имеющих возможность внести изменения в мою жизнь и мой бумажник.
Mыши, вперед!
Translator - Sonya Avetisyan
среда, 18 января 2012 г.
Джо Калс - Марш во имя излечения последствий спиномозговых травм
ПОСМОТРИТЕ видео и отправьте его другу.
Многие люди не знают Джо Калса, и я тоже не знал, пока не прочитал о том, что он решил пройти 1325 км с севера на юг Франции, не имея возможности ходить. Он страдает параличом нижних конечностей в течение тридцати лет. Его 1325-километровый поход проделывается при помощи шин и костылей.
Джо собирает средства и распространяет информацию о том, о чем многие ученые уже говорят как о реальности, о лечении паралича, чтобы и вы, и я, и Джо смогли бы в один прекрасный день пройтись по прекрасной французской земле без шин и костылей.
Теперь, когда я сказал вам, что Джо ДЕЛАЕТ, позвольте мне сказать вам, чего он не делает.
Он не собирает средства и не распространяет информацию ради ...
... более инклюзивного мира для людей с СМТ.
... мира без границ, чтобы мы могли ездить на своих колясках, где хотим.
Все это тоже прекрасные идеи, но Джо делает это только ради ОДНОЙ цели: "Чтобы люди могли жить без последствий от повреждений спинного мозга".
Все собранные деньги будут пожертвованы французской организации ALARME, деятельность которой полностью направлена на лечение травм спинного мозга.
Итак, что вы можете сделать, чтобы поддержать Джо и исследования в области травм спинного мозга?
Помотреть наше видео и отправить его друзьям, коллегам и членам семьи, чтобы сообщить им, что лечение травмы спинного мозга возможно.
Отправьте письмо поддержки Джо, а также послания в крупные газеты по всему миру, чтобы сообщить им о деятельности Джо Калса.
Сделайте пожертвование для Джо, посетив его сайт www.joekals.com. Сайт на французском языке, надо просто нажать на 'faire un don' в верхнем левом углу.
Зарегистрируйтесь в Facebook на странице "Прогулка по Луне с Джо Калсом”.
Translator - Sonya Avetisyan
Многие люди не знают Джо Калса, и я тоже не знал, пока не прочитал о том, что он решил пройти 1325 км с севера на юг Франции, не имея возможности ходить. Он страдает параличом нижних конечностей в течение тридцати лет. Его 1325-километровый поход проделывается при помощи шин и костылей.
Джо собирает средства и распространяет информацию о том, о чем многие ученые уже говорят как о реальности, о лечении паралича, чтобы и вы, и я, и Джо смогли бы в один прекрасный день пройтись по прекрасной французской земле без шин и костылей.
Теперь, когда я сказал вам, что Джо ДЕЛАЕТ, позвольте мне сказать вам, чего он не делает.
Он не собирает средства и не распространяет информацию ради ...
... более инклюзивного мира для людей с СМТ.
... мира без границ, чтобы мы могли ездить на своих колясках, где хотим.
Все это тоже прекрасные идеи, но Джо делает это только ради ОДНОЙ цели: "Чтобы люди могли жить без последствий от повреждений спинного мозга".
Все собранные деньги будут пожертвованы французской организации ALARME, деятельность которой полностью направлена на лечение травм спинного мозга.
Итак, что вы можете сделать, чтобы поддержать Джо и исследования в области травм спинного мозга?
Помотреть наше видео и отправить его друзьям, коллегам и членам семьи, чтобы сообщить им, что лечение травмы спинного мозга возможно.
Отправьте письмо поддержки Джо, а также послания в крупные газеты по всему миру, чтобы сообщить им о деятельности Джо Калса.
Сделайте пожертвование для Джо, посетив его сайт www.joekals.com. Сайт на французском языке, надо просто нажать на 'faire un don' в верхнем левом углу.
Зарегистрируйтесь в Facebook на странице "Прогулка по Луне с Джо Калсом”.
Translator - Sonya Avetisyan
среда, 23 ноября 2011 г.
Избавление от паралича. Как насчет сирингомиелии?
Когда у меня случился паралич, один мой друг поведал мне об услышанном разговоре, касающемся меня. Я не помню его дословно, но в основном речь шла о том, что люди вроде меня не остаются парализованными, они ходят.
Ну, я не знаю, имел ли он ввиду мои волю и упрямство, но в любом случае я воспринял это как хороший комплимент, хотя и подумал, что это совершенный бред.
Мы все слышали истории о людях, которые избавились от паралича. Я не хочу сказать, что эти истории не соответствуют действительности или, что эти люди мошенники, но зачастую то, что некоторые излечиваются от спино-мозговой травмы, а подавляющее большинство нет, имеет довольно ясные медицинские причины. От воли здесь мало, что зависит, скорее это зависит от вида травмы, полученной человеком. Но, так как большинство обычных людей не являются экспертами по повреждениям спинного мозга они думают, что сила воли является единственным выходом.
Я думаю, что эта идея также влияет на отношение людей к успешной адаптации к жизни с параличом. Людей, которые не имеют достаточной силы воли, чтобы вылечить себя, но имеют достаточную силу воли, чтобы вести счастливую жизнь в кресле. Опять же, поскольку средства массовой информации превращают истории о парализованных людях в истории со счастливым концом, то подразумевается, что не очень оптимистичные истории оказались таковыми из-за слабоволия больных.
Я полагаю, что это исходит из представления людей о параличе, особенно о параплегии ( когда только ноги парализованы). Люди склонны думать о ней, как о травме, которая просто отключает ваши ноги и, следовательно, с сильной верхней частью тела (и волей) должно быть легко привыкнуть к болезни и вести нормальную жизнь. Опять же, если вы не можете, это из-за отсутствия силы воли.
Люди никогда не думают (потому что это никогда не обсуждается) о таких вещах, как тяжелая нейропатическая боль, или пролежни, или сотни других второстепенных проблем, связанных с параличом. В случае параплегии, люди склонны думать, что это касается только ног, которые не работают.
Я знаю еще одну проблему, о которой люди никогда не думали, - сирингомиелия. И она есть у меня. В целом это, когда спинномозговая жидкость поступает в спинной мозг и образует что-то наподобие пузыря, наполненного спинномозговой жидкостью, растущего внутри спинного мозга, и в конечном итоге разрушающего его. Зачастую он становится больше и поднимается вверх по спинному мозгу, вызывая сенсорную дисфункцию, боль, слабость, и может привести к квадриплегии, так как он увеличивается и отключает руки.
Как она у меня возникла? Отсутствие силы воли? Отсутствие приспособленности к жизни паралитика? Нет, ни одна из этих причин, так как вы не можете не допустить ее усилием воли, или использовать свою силу воли, чтобы приспособиться.
Никто точно не знает причину того, почему и как она возникает, но образовывается она из-за реакции на травмы спинного мозга или кровоизлияние (то, что было у меня).
Поэтому, когда читаете рассказы о тех, кто прекрасно живет, несмотря на свои коляски, пожалуйста, имейте в виду, что не все травмы одинаковы, и не все люди страдают от вторичных осложнений (хотя большинство из них страдает, и только незначительное меньшинство ведет такой образ жизни, о котором вы читаете в газете).
С 26 октября я буду писать этот блог из больницы, и я готовлюсь к моей операции, которая состоится 28-ого числа, после чего я перейду в реабилитационный госпиталь. Я позволю хирургу применить свои умения, чтобы избавить меня от сирингомиелии, а затем использую свои умения по ведению борьбы с параличом, чтобы такие понятия, как сирингомиелия и все другие осложнения травмы спинного мозга остались лишь в книгах по истории.
Разумеется, сила воли нужна, чтобы не потерять надежду, но, к сожалению, должен заметить, сила воли не лечит паралич.
Translator - Sonya Avetisyan
 |
| Сирингомиелия. Обратите внимание на тонкое светло-серое образование внутри спинного мозга, расположенное в центре в нижней половине изображения. |
Мы все слышали истории о людях, которые избавились от паралича. Я не хочу сказать, что эти истории не соответствуют действительности или, что эти люди мошенники, но зачастую то, что некоторые излечиваются от спино-мозговой травмы, а подавляющее большинство нет, имеет довольно ясные медицинские причины. От воли здесь мало, что зависит, скорее это зависит от вида травмы, полученной человеком. Но, так как большинство обычных людей не являются экспертами по повреждениям спинного мозга они думают, что сила воли является единственным выходом.
Я думаю, что эта идея также влияет на отношение людей к успешной адаптации к жизни с параличом. Людей, которые не имеют достаточной силы воли, чтобы вылечить себя, но имеют достаточную силу воли, чтобы вести счастливую жизнь в кресле. Опять же, поскольку средства массовой информации превращают истории о парализованных людях в истории со счастливым концом, то подразумевается, что не очень оптимистичные истории оказались таковыми из-за слабоволия больных.
Я полагаю, что это исходит из представления людей о параличе, особенно о параплегии ( когда только ноги парализованы). Люди склонны думать о ней, как о травме, которая просто отключает ваши ноги и, следовательно, с сильной верхней частью тела (и волей) должно быть легко привыкнуть к болезни и вести нормальную жизнь. Опять же, если вы не можете, это из-за отсутствия силы воли.
Люди никогда не думают (потому что это никогда не обсуждается) о таких вещах, как тяжелая нейропатическая боль, или пролежни, или сотни других второстепенных проблем, связанных с параличом. В случае параплегии, люди склонны думать, что это касается только ног, которые не работают.
Я знаю еще одну проблему, о которой люди никогда не думали, - сирингомиелия. И она есть у меня. В целом это, когда спинномозговая жидкость поступает в спинной мозг и образует что-то наподобие пузыря, наполненного спинномозговой жидкостью, растущего внутри спинного мозга, и в конечном итоге разрушающего его. Зачастую он становится больше и поднимается вверх по спинному мозгу, вызывая сенсорную дисфункцию, боль, слабость, и может привести к квадриплегии, так как он увеличивается и отключает руки.
Как она у меня возникла? Отсутствие силы воли? Отсутствие приспособленности к жизни паралитика? Нет, ни одна из этих причин, так как вы не можете не допустить ее усилием воли, или использовать свою силу воли, чтобы приспособиться.
Никто точно не знает причину того, почему и как она возникает, но образовывается она из-за реакции на травмы спинного мозга или кровоизлияние (то, что было у меня).
Поэтому, когда читаете рассказы о тех, кто прекрасно живет, несмотря на свои коляски, пожалуйста, имейте в виду, что не все травмы одинаковы, и не все люди страдают от вторичных осложнений (хотя большинство из них страдает, и только незначительное меньшинство ведет такой образ жизни, о котором вы читаете в газете).
С 26 октября я буду писать этот блог из больницы, и я готовлюсь к моей операции, которая состоится 28-ого числа, после чего я перейду в реабилитационный госпиталь. Я позволю хирургу применить свои умения, чтобы избавить меня от сирингомиелии, а затем использую свои умения по ведению борьбы с параличом, чтобы такие понятия, как сирингомиелия и все другие осложнения травмы спинного мозга остались лишь в книгах по истории.
Разумеется, сила воли нужна, чтобы не потерять надежду, но, к сожалению, должен заметить, сила воли не лечит паралич.
Translator - Sonya Avetisyan
среда, 12 октября 2011 г.
Один-два клика, чтобы победить паралич
Акт 2011 года о развитии регенеративной медицины
Регенеративная медицина обещает преобразить традиционные методы разработки лекарств и обеспечения здравоохранения. Она представляет собой новую парадигму в области здравоохранения, которая будет отвечать нереализованным потребностям медицины, сосредоточив внимание на основных причинах заболевания. Регенеративная медицина, рассматриваемая долгое время в качестве сказочной идеи, теперь уже находится в пределах нашей досягаемости. Регенеративная медицина является быстро развивающейся междисциплинарной областью здравоохранения, которая трансформирует фундаментальные знания в области биологии, химии и физики в материалы, приборы, системы и методы терапии, включая клеточную терапию, которые наращивают, исправляют, заменяют или регенерируют органы и ткани. Это громадный потенциал как в медицинском аспекте, так и в смысле создания нового глобального бизнес-сектора. Принимая во внимание затраты и бремя забот, связанных с заболеваниями на протяжении всей жизни, можно говорить о реальном выборе регенеративной медицины в будущем.
Unite2FightParalysis просит Вашей поддержки Акта 2011 года о развитии регенеративной медицины .
Очень важный законопроект, Акт 2011 года о развитии регенеративной медицины (для получения дополнительной информации об этом законопроекте - http://stemcellsandatombombs.blogspot.com/p/regenerative-medicine-promotion-act.html), был внесен на рассмотрение в Палату представителей США, и теперь необходимо этот законопроект внести также в американский сенат. Помните, регенеративная медицина – это то, что вытащит людей из их кресел и сделает снова ходячими!
Для того, чтобы законопроект мог быть внесен на рассмотрение он должен иметь спонсоров. У этого законопроекта уже есть один спонсор, сенатор-демократ Барбара Боксер, но нам нужен также сенатор-республиканец для поддержки законопроекта, или он не пройдет.
С этой целью Unite2FightParalysis (массовая организация, занимающаяся проблемой лечения паралича - см. www.U2FP.org) спонсирует очную встречу с законодателями в Вашингтоне, проходящую 18 октября в рамках их конференции Working2Walk.
Все мы не можем присутствовать там, чтобы помочь им в их работе, но вы можете помочь вдохновить некоторых сенаторов-республиканцев на спонсирование данного законопроекта, отправив нижеследующее электронное письмо. Тем самым мы дадим им понять, что люди внутри и за пределами Америки ждут, что США возьмет на себя руководящую роль в этом очень важном вопросе - лечении паралича и ряда других патологических состояний и заболеваний.
Пожалуйста, отправьте сообщение следующим сенаторам США.
Уважаемому Марку Кирку (Иллинойс)
Уважаемому Скотту Брауну ( Массачусетс)
Уважаемой Сьюзен Коллинз ( Мэн)
Уважаемой Олимпии Сноу ( Мэн)
Кампания закончена
Для того, чтобы законопроект мог быть внесен на рассмотрение он должен иметь спонсоров. У этого законопроекта уже есть один спонсор, сенатор-демократ Барбара Боксер, но нам нужен также сенатор-республиканец для поддержки законопроекта, или он не пройдет.
С этой целью Unite2FightParalysis (массовая организация, занимающаяся проблемой лечения паралича - см. www.U2FP.org) спонсирует очную встречу с законодателями в Вашингтоне, проходящую 18 октября в рамках их конференции Working2Walk.
Все мы не можем присутствовать там, чтобы помочь им в их работе, но вы можете помочь вдохновить некоторых сенаторов-республиканцев на спонсирование данного законопроекта, отправив нижеследующее электронное письмо. Тем самым мы дадим им понять, что люди внутри и за пределами Америки ждут, что США возьмет на себя руководящую роль в этом очень важном вопросе - лечении паралича и ряда других патологических состояний и заболеваний.
Пожалуйста, отправьте сообщение следующим сенаторам США.
Уважаемому Марку Кирку (Иллинойс)
Уважаемому Скотту Брауну ( Массачусетс)
Уважаемой Сьюзен Коллинз ( Мэн)
Уважаемой Олимпии Сноу ( Мэн)
Кампания закончена
воскресенье, 9 октября 2011 г.
Вопросы и ответы с фонда Рика Хансена
Вопрос №1
Прошу Вас ответить пожалуйста на очень важный вопрос
Адресат: Г-н. Арт Рейтмайер, генеральный директор
Копии получили:
Г-н. Рик Хансен и Г-н. Лайал Нот, сопредседатели совета директоров Фонда Рика Хансена
Г-н. Джим Ватсон, секретарь совета директоров Фонда Рика Хансена
Г-н. Джордж Гафни, казначей совета директоров Фонда Рика Хансена
Совет директоров Фонда Рика Хансена:
Г-н. Мэтью Бозрок
Г-жа. Салли Дуглас
Г-н. Пэрри Голдсмит
Г-жа. Аманда Хансен
Г-н. Джонатан Калнер
Г-н. Тод Луики
Г-жа. Сью Пэш
Г-н. Питер Юффорд
Г-жа. Кристин Дэй
Г-н. Билл Бэрэбл, генеральный директор Института Рика Хансена
Доктор Том Оксленд, временно исполняющий обязанности директора Международного Центра Спинного Мозга
Позвольте мне, в день 25-летней годовщины героического путешествия Рика в поддержку лечения паралича, поздравить Вас с недавним назначением на пост генерального директора Фонда Рика Хансена. Если еще 25 лет назад Рик верил в то, что паралич возможно излечить, то сегодня, в свете последних достижений научного прогресса, Фонд Рика Хансена должно быть рассматривает нахождение лечения как неизбежность.
Как человек, обеспокоенный проблемами повреждений спинного мозга, я верю, что назначение нового генерального директора в столь знаменательный момент позволит Фонду Рика Хансена ускорить работу по нахождению лечения. Все мы знаем, что вера в излечение сама по себе не принесет излечение, если она не подкреплена тяжелым трудом, упорством и поддержкой науки.
Тем не менее, меня беспокоит мысль о том, что Фонд Рика Хансена несколько утратил целенаправленность в работе по нахождению лечения повреждений спинного мозга. Мои опасения были вызваны информацией, размещенной на сайтах Института Рика Хансена и Международного Центра Спинного Мозга (обе организации были основаны и спонсированы Фондом Рика Хансена). Исходя из этой информации, я могу сделать вывод о том что восстановление центральной нервной системы (ЦНС) не является первоочередной задачей ни одной из вышеназванных организаций.
Именно поэтому я прошу вас предоставить мне данные о том, какой процент средств тратиться Фондом Рика Хансена на работу касающуюся непосредственно восстановления центральной нервной системы и лечения спинного мозга.
Я понимаю, что для тех, кто живет с повреждением спинного мозга, уход и качество жизни немаловажны; однако лечение, которое, казалось бы, находится в нескольких шагах от нас, настолько же важно, и даже больше – лечение является наивысшим проявлением ухода/качества жизни.
Благодарю за то, что прочли мое письмо и надеюсь в скором будущем получить ответ.
Translator - Alona KhorolskayaОтвет №1
Уважаемый Деннис, благодарим вас за ваш вопрос. Мы ценим предоставленную нам возможность поделиться с вами следующими деталями относительно сущности нашей работы.
Усилия Фонда Рика Хансена направлены на улучшение повседневной жизни людей с ограниченными физическими возможностями посредством создания более открытого общества, предоставляющего равные возможности для всех, а так же посредством ускорения исследований, направленных на нахождение лечения повреждений спинного мозга.
Как вам известно, исследование повреждений спинного мозга является чрезвычайно сложным. Диапазон необходимого больному ухода – от момента получения травмы, реабилитации и выздоровления –довольно широк, и требует как финансовой, так и практической помощи на всех этапах, дабы обеспечить, чтобы люди с повреждениями спинного мозга могли продолжать жить как полноценные граждане в открытом обществе, с равными возможностями для всех.
С 1988 года Фонд выделил 200 миллионов долларов на исследования в области повреждений спинного мозга и на программы по улучшению условий жизни людей с ограниченными физическими возможностями, вместе с тем содействуя улучшению прогнозов для новых пациентов посредством финансирования субсидий на научные исследования и благотворительные программы.
Одним из свидетельств приверженности идеи лечения повреждений спинного мозга является создание Фондом Института Рика Хансена <http://www.rickhanseninstitute.org/>.
Этот независимый институт является Всеканадским сотрудничеством, задачами которого являются ускорение исследований в области лечения повреждений спинного мозга и улучшение жизни людей с повреждениями спинного мозга и связанными с ними нарушениями здоровья. Институт Рика Хансена вкладывает средства и поддерживает наиболее передовые разработки в прикладных исследованиях повреждений спинного мозга и внедрение наилучших разработок, в том числе поддержка экспертов в перспективной сфере исследования стволовых клеток. Они так же осуществляют работу по улучшению повседневной жизни людей с повреждениями спинного мозга, таким образом их временное фокусирование на уменьшении негативного влияния второстепенных осложнений взаимосвязано с проблемами повреждений спинного мозга.
Укрепляя всемирное сотрудничество единомыслящих людей и организаций, Институт Рика Хансена делает все возможное, чтобы в мире люди с повреждениями спинного мозга больше не страдали от паралича. Их усилия направлены на то, чтобы ускорить внедрение результатов исследований и передовых практик в лечение повреждений спинного мозга и в работу по улучшению качества жизни людей с повреждениями спинного мозга.
Мы надеемся, что вышеизложенные данные помогают лучше понять функции Фонда и Института Рика Хансена. Вместе мы формируем один компонент в составе громадного объединения организаций всего мира, работа которых направлена на улучшение качества жизни людей с ограниченными физическими возможностями.
Наша конечная цель – лечение повреждений спинного мозга, и наша неизменная приверженность данной цели проявляется в непрерывном прогрессе в сфере исследований повреждений спинного мозга.
Мы рекомендуем вам и всем, кто заинтересован, посетить наши веб сайты на www.rickhansen.com<http://www.rickhansen.com> и www.rickhanseninstitute.org<http://www.rickhanseninstitute.org>, где вы можете найти подробную информацию о нашей работе по достижению совместных целей.
С уважением, Фонд Рика Хансена и Институт Рика Хансена.
Вопрос 2
Кому: г-ну Арту Рейтмаеру ,исполнительному директору фонда Рика Хансена
Тема: Пожалуйста, ответьте
Оригинал письма: http://bit.ly/pMBjhj
Сообщение: Вы не ответили на вопрос относительно того, какая доля средств, привлеченных фондом Рика Хансена, тратится на лечение спиномозговых травм. Я жду ответа на этот вопрос. В случае, если вы не читали оригинала письма, смотрите выше.
Translator - Sonya AvetisyanТема: Пожалуйста, ответьте
Оригинал письма: http://bit.ly/pMBjhj
Сообщение: Вы не ответили на вопрос относительно того, какая доля средств, привлеченных фондом Рика Хансена, тратится на лечение спиномозговых травм. Я жду ответа на этот вопрос. В случае, если вы не читали оригинала письма, смотрите выше.
Ответ 2
Уважаемый Денис,
Рик Хансен начал путешествие 25 лет назад с настойчивостью, решимостью и мечтой сделать мир более открытым для людей с инвалидностью, показав их возможности, и найти лечение спиномозговых травм (СМТ). В 1985 году, одержимый этими двумя большими мечтами, Рик начал свое мировое турне под названием ‘’Человек в движении’’, путешествие длиною более 40000 км через 34 страны, занявшее два года.
Уважаемый Денис,
Рик Хансен начал путешествие 25 лет назад с настойчивостью, решимостью и мечтой сделать мир более открытым для людей с инвалидностью, показав их возможности, и найти лечение спиномозговых травм (СМТ). В 1985 году, одержимый этими двумя большими мечтами, Рик начал свое мировое турне под названием ‘’Человек в движении’’, путешествие длиною более 40000 км через 34 страны, занявшее два года.
Щедрость людей, которые были вдохновлены мечтой Рика, способствовала сбору более чем $ 26 млн. пожертвований. Эти средства помогли организовать и поддержать деятельность фонда Рика Хансена (RHF), который на сегодняшний день выделил уже более чем $ 245млн, и продолжает действовать, сосредоточив свои усилия на претворении изначальных целей турне Рика, способствуя созданию открытого и инклюзивного общества и поиску лечения.
С момента основания, 81% средств, привлеченных RHF, были направлены на поиски лечения от СМТ и на инициативы по улучшению качества жизни путем поддержки благотворительных программ и исследовательских грантов.
С самого начала и на протяжении многих лет RHF выделял миллионы долларов для финансирования фундаментальных исследований науки путем предоставления стипендий, обеспечения научного руководства и научных кафедр, грантов, инфраструктуры и студенческих стипендий. Сегодня RHF фокусирует внимание на предоставлении грантов и финансирования, направленных на развитие сотрудничества научных сообществ по СМТ, результатом которого являются совместные исследования недавних, острых и хронических случаев болезни на базе института Рика Хансена (RHI). RHI является стратегической инновацией фонда, посредством которой создана Глобальная сеть клинических испытаний, включающая 70 обьектов со всего мира, занимающихся СМТ. Эти центры будут иметь возможность проводить многосторонние клинические исследования с использованием научных открытий, в том числе и в области ЦНС, сделанных в любой точке планеты, с тем, чтобы применить их для ускорения разработки лечения людей с СМТ.
Уверены, что эта информация разъясняет наш ответ и помогает вам понять сущность нашей работы. Для получения дополнительной информации, пожалуйста, посетите наш веб-сайт at www.rickhansen.com.
С уважением,
Фонд Рика Хансена
Диалог с фондом Рика Хансена.
Это сообщение посылается Его Превосходительству, досточтимому Дэвиду Джонстону, генерал-губернатору Канады в надежде, что являясь почетным руководителем эстафеты Рика Хансена, он может помочь нам начать диалог с фондом Рика Хансена.
Это сообщение посылается Его Превосходительству, досточтимому Дэвиду Джонстону, генерал-губернатору Канады в надежде, что являясь почетным руководителем эстафеты Рика Хансена, он может помочь нам начать диалог с фондом Рика Хансена.
Тема Пожалуйста, помогите
Кому: Его Превосходительству, досточтимому Дэвиду Джонстону, генерал-губернатору Канады
Обращаюсь к Вам как к почетному руководителю эстафеты Рика Хансена, начавшейся 24 августа в Ньюфаундленде (Канада), и хочу пожелать команде Рика Хансена успеха в этом предприятии. Я очень высоко ценю работу, проведенную Риком Хансеном, при поддержке канадского правительства, во имя людей, страдающих параличом, в рамках программ открытых городов и улучшения качества жизни. Я также разделяю мечту г-на Хансена о ’’мире без параличей после спинномозговых травм " и верю, что новые достижения, достигнутые в области регенерации центральной нервной системы (ЦНС) приблизят нас к этой мечте. В связи с этим многие люди, заинтересованные в лечении паралича, обратились в Фонд Рика Хансена(RHF) с вопросом о финансовой политике в сфере регенерации центральной нервной системы, но не смогли получить удовлетворительный ответ. Вы можете найти вопросы и ответы на http://bit.ly/nPCkr5. Понимая, что может быть затруднительно ответить на данный вопрос по электронной почте, группа представителей из Канады, Италии, Японии и Испании недавно обратилась в RHF с просьбой о встрече по вопросам, поднятым в электронных письмах. С сожалением должен уведомить вас, что в полученном ответе тема обсуждения была проигнорирована. Я прошу вас, как генерал-губернатора Канады и почетного руководителя эстафеты Рика Хансена передать мою просьбу о проведении беседы с RHF о срочности лечения паралича и о том, как мы в Канаде и международное сообщество можем теснее сотрудничать для достижения мечты Рика Хансена . Я с нетерпением жду вашего ответа и любой помощи, которую вы можете предложить.
Подписаться на:
Сообщения (Atom)