 |
| Фото: Urban Mixer (Raj Taneja) |
Спасибо всем, кто присоединился к нашему обращению к
Рику Хансену и Фонду Рика Хансена (ФРХ), касающегося их планов относительно
лечения хронических спиномозговых травм. Лечение травм спинного мозга могло
бы оставаться недосягаемым для нас, если
бы не ФРХ, одна из самых крупных и хорошо финансируемых мировых организаций по травмам
спинного мозга , поддерживающая исследования в области лечения посредством мощного
финансирования.
Как человек, живущий с параличом или заботящийся о парализованном члене семьи или друге, Вы имеете право задавать вопросы о лечении и получать ответы. Вы являетесь заинтересованным лицом в организации Рика Хансена.
Являясь членом мирового сообщества, Вы также имеете право спрашивать, и Рик Хансен тоже знает об этом. Двадцать пять лет назад он отправился в мировое турне, потому что понимал, что проблема травм спинного мозга и паралича затрагивает всех, независимо от места проживания.
И, если Вы канадец, то у Вас еще больше прав на то, чтобы спрашивать и требовать ответов, так как финансирование ФРХ происходит за счет Вашего кармана ($ 117, 3 млн. с 1988 года составляет почти 45% от общего объема финансирования в ФРХ). Если Вы спрашиваете в Канаде, г-н Хансен должен откликаться на Ваш вопрос “Да, сэр”.
А вот Рик Хансен, наоборот, считает, что у Вас нет права ни на вопрос, ни на ответ.
Когда на недавней конференции по взаимозависимости активисты движения за лечение задавали вопросы, сидя в своих колясках, другие представители движения находились рядом, чтобы убедиться, что на ваши вопросы были даны ответы; при этом г-н Хансен изворачивался и уходил от ответов, как от ударов. Он был в своем роде Мухаммедом Али - настолько ловко он уклонялся от ответов. Когда он не мог уйти от ответа, он просто называл ваш вопрос неуместным для общественного форума.
Что неуместного в том, если спрашиваешь у организации, которая использует лозунг "мир без паралича после травмы спинного мозга", о планах и затратах на лечение травм спинного мозга?
Вы, наверное, думаете, а не придумал ли я все это. Мне посчастливилось получить звукозапись этого события от анонимного участника конференции. Он, или она, записал(а) диалог между активистом движения за лечение и г-ном Хансеном. Отснятый материал, возможно, будет добавлены в ближайшее время.
Когда ему задали вопрос из зала во время публичных “вопросов и ответов” о планах по лечению хронических травм спинного мозга и деньгах, которые он обещал потратить на это, он появился из своего угла с широкой хансеновской улыбкой и набором пустых фраз. Ему казалось, что он говорил умные вещи, но все присутствующие рядом, особенно те, кто знал его лично, скорее сочли его речь конфузной, так как он полностью уклонился от ответов. Послушайтезапись.
Он рассказал о своем видении мира без дискриминации. Он говорил о лечении.Он говорил о рынке и возможности внедрения терапии на рынок. Он даже имел наглость сказать о повышении нами денежных взносов, в то время, как он даже не объяснил нам, на что они идут.
Но он никоим образом не ответил на вопрос.
На самом деле он сказал, что количество финансов, затрачиваемых на исследования по лечению зависит от того, насколько повышаются вклады.
Посмотрим правде в глаза: ФРХ имеет бюджет, и, нашептывая нежности о далеком будущем, он мог бы иметь четкое представление о своих расходах на лечение хронического повреждения спинного мозга как в прошлом, так и в ближайшем будущем.
Человек, который задал вопрос, описал ответ, как "неуважительный".
Когда активистка кампании по лечению встретилась с г-ном Хансеном в зале собрания, она поблагодарила его за "оскорбительный ответ". Он огрызнулся, сказав, что это был "абсолютно приемлемый ответ на совершенно неуместный вопрос ". Он сказал, что не время и не место было задавать такой вопрос в общественном месте, и даже предъявил активистке обвинение в том, что вместо того, чтобы развиваться и быть коструктивной, она проявляет недоброжелательность.
Когда другой активист из зала напомнил г-ну Хансену (нас там было больше одного человека), что более 700 человек задали ему этот вопрос, его ответ вообще прозвучал как нонсенс. Он поинтересовался, насколько мы повысили вклады, и сказал, что, когда мы повысим количество вкладываемых денег, тогда сможем решать, что с ними делать.
Как г-н Хансен думает, откуда к нему приходят деньги? Неужели он думает, что они падают с дерева “спиномозговой травмы”?
Именно потому, что деньги поступают от нас. Именно потому, что он просит пожертвования из любой точки мира. Именно потому, что деньги даются ему во имя “мира без паралича после травмы спинного мозга”, мы имеем право спрашивать и получать ответы.
При таком равнодушном отношении к вопросам тех, кому он должен помогать, не удивительно, что мы слышим возгласы недовольства со стороны его окружения.
Вскоре и они воскликнут, как и мы в свое время: “А король-то голый!”.
Оставим все это, как есть?
Я говорю НЕТ.
Давайте сделаем так, чтобы на ваши вопросы ответили в письменной форме, как вы просили. Давайте сделаем так, чтобы вам отчитывались о ваших деньгах, отданных на лечение. Давайте сделаем , чтобы голос парализованных больных был услышен сквозь шум торжеств, посвященных победам Рика Хансена.
Давайте сделаем так, чтобы другие организации поняли, что такое поведение неприемлемо.
Все вместе, друзья.
Мы уже достаточно продвинулись вперед. Давайте сделаем так, чтобы деньги, собранные для лечения, тратились на лечение, которое нам нужно.
Как человек, живущий с параличом или заботящийся о парализованном члене семьи или друге, Вы имеете право задавать вопросы о лечении и получать ответы. Вы являетесь заинтересованным лицом в организации Рика Хансена.
Являясь членом мирового сообщества, Вы также имеете право спрашивать, и Рик Хансен тоже знает об этом. Двадцать пять лет назад он отправился в мировое турне, потому что понимал, что проблема травм спинного мозга и паралича затрагивает всех, независимо от места проживания.
И, если Вы канадец, то у Вас еще больше прав на то, чтобы спрашивать и требовать ответов, так как финансирование ФРХ происходит за счет Вашего кармана ($ 117, 3 млн. с 1988 года составляет почти 45% от общего объема финансирования в ФРХ). Если Вы спрашиваете в Канаде, г-н Хансен должен откликаться на Ваш вопрос “Да, сэр”.
А вот Рик Хансен, наоборот, считает, что у Вас нет права ни на вопрос, ни на ответ.
Когда на недавней конференции по взаимозависимости активисты движения за лечение задавали вопросы, сидя в своих колясках, другие представители движения находились рядом, чтобы убедиться, что на ваши вопросы были даны ответы; при этом г-н Хансен изворачивался и уходил от ответов, как от ударов. Он был в своем роде Мухаммедом Али - настолько ловко он уклонялся от ответов. Когда он не мог уйти от ответа, он просто называл ваш вопрос неуместным для общественного форума.
Что неуместного в том, если спрашиваешь у организации, которая использует лозунг "мир без паралича после травмы спинного мозга", о планах и затратах на лечение травм спинного мозга?
Вы, наверное, думаете, а не придумал ли я все это. Мне посчастливилось получить звукозапись этого события от анонимного участника конференции. Он, или она, записал(а) диалог между активистом движения за лечение и г-ном Хансеном. Отснятый материал, возможно, будет добавлены в ближайшее время.
Когда ему задали вопрос из зала во время публичных “вопросов и ответов” о планах по лечению хронических травм спинного мозга и деньгах, которые он обещал потратить на это, он появился из своего угла с широкой хансеновской улыбкой и набором пустых фраз. Ему казалось, что он говорил умные вещи, но все присутствующие рядом, особенно те, кто знал его лично, скорее сочли его речь конфузной, так как он полностью уклонился от ответов. Послушайтезапись.
Он рассказал о своем видении мира без дискриминации. Он говорил о лечении.Он говорил о рынке и возможности внедрения терапии на рынок. Он даже имел наглость сказать о повышении нами денежных взносов, в то время, как он даже не объяснил нам, на что они идут.
Но он никоим образом не ответил на вопрос.
На самом деле он сказал, что количество финансов, затрачиваемых на исследования по лечению зависит от того, насколько повышаются вклады.
Посмотрим правде в глаза: ФРХ имеет бюджет, и, нашептывая нежности о далеком будущем, он мог бы иметь четкое представление о своих расходах на лечение хронического повреждения спинного мозга как в прошлом, так и в ближайшем будущем.
Человек, который задал вопрос, описал ответ, как "неуважительный".
Когда активистка кампании по лечению встретилась с г-ном Хансеном в зале собрания, она поблагодарила его за "оскорбительный ответ". Он огрызнулся, сказав, что это был "абсолютно приемлемый ответ на совершенно неуместный вопрос ". Он сказал, что не время и не место было задавать такой вопрос в общественном месте, и даже предъявил активистке обвинение в том, что вместо того, чтобы развиваться и быть коструктивной, она проявляет недоброжелательность.
Когда другой активист из зала напомнил г-ну Хансену (нас там было больше одного человека), что более 700 человек задали ему этот вопрос, его ответ вообще прозвучал как нонсенс. Он поинтересовался, насколько мы повысили вклады, и сказал, что, когда мы повысим количество вкладываемых денег, тогда сможем решать, что с ними делать.
Как г-н Хансен думает, откуда к нему приходят деньги? Неужели он думает, что они падают с дерева “спиномозговой травмы”?
Именно потому, что деньги поступают от нас. Именно потому, что он просит пожертвования из любой точки мира. Именно потому, что деньги даются ему во имя “мира без паралича после травмы спинного мозга”, мы имеем право спрашивать и получать ответы.
При таком равнодушном отношении к вопросам тех, кому он должен помогать, не удивительно, что мы слышим возгласы недовольства со стороны его окружения.
Вскоре и они воскликнут, как и мы в свое время: “А король-то голый!”.
Оставим все это, как есть?
Я говорю НЕТ.
Давайте сделаем так, чтобы на ваши вопросы ответили в письменной форме, как вы просили. Давайте сделаем так, чтобы вам отчитывались о ваших деньгах, отданных на лечение. Давайте сделаем , чтобы голос парализованных больных был услышен сквозь шум торжеств, посвященных победам Рика Хансена.
Давайте сделаем так, чтобы другие организации поняли, что такое поведение неприемлемо.
Все вместе, друзья.
Мы уже достаточно продвинулись вперед. Давайте сделаем так, чтобы деньги, собранные для лечения, тратились на лечение, которое нам нужно.
