Сирингомиелия. Обратите внимание на тонкое светло-серое образование внутри спинного мозга, расположенное в центре в нижней половине изображения. |
Мы все слышали истории о людях, которые избавились от паралича. Я не хочу сказать, что эти истории не соответствуют действительности или, что эти люди мошенники, но зачастую то, что некоторые излечиваются от спино-мозговой травмы, а подавляющее большинство нет, имеет довольно ясные медицинские причины. От воли здесь мало, что зависит, скорее это зависит от вида травмы, полученной человеком. Но, так как большинство обычных людей не являются экспертами по повреждениям спинного мозга они думают, что сила воли является единственным выходом.
Я думаю, что эта идея также влияет на отношение людей к успешной адаптации к жизни с параличом. Людей, которые не имеют достаточной силы воли, чтобы вылечить себя, но имеют достаточную силу воли, чтобы вести счастливую жизнь в кресле. Опять же, поскольку средства массовой информации превращают истории о парализованных людях в истории со счастливым концом, то подразумевается, что не очень оптимистичные истории оказались таковыми из-за слабоволия больных.
Я полагаю, что это исходит из представления людей о параличе, особенно о параплегии ( когда только ноги парализованы). Люди склонны думать о ней, как о травме, которая просто отключает ваши ноги и, следовательно, с сильной верхней частью тела (и волей) должно быть легко привыкнуть к болезни и вести нормальную жизнь. Опять же, если вы не можете, это из-за отсутствия силы воли.
Люди никогда не думают (потому что это никогда не обсуждается) о таких вещах, как тяжелая нейропатическая боль, или пролежни, или сотни других второстепенных проблем, связанных с параличом. В случае параплегии, люди склонны думать, что это касается только ног, которые не работают.
Я знаю еще одну проблему, о которой люди никогда не думали, - сирингомиелия. И она есть у меня. В целом это, когда спинномозговая жидкость поступает в спинной мозг и образует что-то наподобие пузыря, наполненного спинномозговой жидкостью, растущего внутри спинного мозга, и в конечном итоге разрушающего его. Зачастую он становится больше и поднимается вверх по спинному мозгу, вызывая сенсорную дисфункцию, боль, слабость, и может привести к квадриплегии, так как он увеличивается и отключает руки.
Как она у меня возникла? Отсутствие силы воли? Отсутствие приспособленности к жизни паралитика? Нет, ни одна из этих причин, так как вы не можете не допустить ее усилием воли, или использовать свою силу воли, чтобы приспособиться.
Никто точно не знает причину того, почему и как она возникает, но образовывается она из-за реакции на травмы спинного мозга или кровоизлияние (то, что было у меня).
Поэтому, когда читаете рассказы о тех, кто прекрасно живет, несмотря на свои коляски, пожалуйста, имейте в виду, что не все травмы одинаковы, и не все люди страдают от вторичных осложнений (хотя большинство из них страдает, и только незначительное меньшинство ведет такой образ жизни, о котором вы читаете в газете).
С 26 октября я буду писать этот блог из больницы, и я готовлюсь к моей операции, которая состоится 28-ого числа, после чего я перейду в реабилитационный госпиталь. Я позволю хирургу применить свои умения, чтобы избавить меня от сирингомиелии, а затем использую свои умения по ведению борьбы с параличом, чтобы такие понятия, как сирингомиелия и все другие осложнения травмы спинного мозга остались лишь в книгах по истории.
Разумеется, сила воли нужна, чтобы не потерять надежду, но, к сожалению, должен заметить, сила воли не лечит паралич.
Translator - Sonya Avetisyan