Когда люди сумеют плюнуть все разом, они создадут цунами

From 26 May 2011 StemCells&AtomBombs: When people learn to spit together, they'll make a tidal wave

Таковы результаты небольшого опроса, проведенного мной. 

Я знаю, что некоторые будут говорить, что результат довольно печальный. Только 104 ответа? Только 43 человека оставили контактные данные? Я отвечу им, что надо с  чего-то начинать. Во время работы в качестве руководителя профсоюза,  на многих митингах присутствовал лишь я один. Стоял  морозными ночами перед предприятиями,  раздавая листовки, только для того, чтобы понять, что это никого не  интересует. Черт, я даже бегал два-три часа, чтобы организовать митинги, в которых принимал участие только я.

Я исхожу из того, что три клуба лучше, чем один, поэтому я очень рад, что первая группа людей откликнулась. Нам потребуется время, чтобы встать на ноги, но мы сделаем это. Однажды я услышал реплику из фильма, не помню, из какого, и это звучало вроде бы так: " Когда люди сумеют плюнуть все разом, они создадут цунами".

Комментарии не отредактированы и в них, я надеюсь,  вы найдете несколько хороших идей для будущей деятельности, а также увидите  страстное желание обычных людей выйти из своих кресел, и разрушить барьеры, которые, как они считают, препятствуют им. Некоторые  реплики могут шокировать вас.

Итак, без слов прощания. Исследование показывает ...

104 ответа.

Вопрос 1. Какое высказывание лучше всего описывает вас?
73,02%  имею повреждения спинного мозга
22,22%  имею близкого члена семьи или друга с  травмой спинного мозга
4,76%   не имею тесной связи с теми, у кого травма спинного мозга

Вопрос 2. Верите ли вы, что возможно найти лечение от паралича, вызванного повреждением спинного мозга, в ближайшие пять-десять лет?
78,46% ДА
4,62% ​​НЕТ
16,92% затрудяюсь ответить

Вопрос 3. Как вы думаете, что стоит на пути разработки лечения паралича в настоящее время? ( В порядке уменьшения количества ответов):

Отсутствие государственного финансирования.
Отсутствие сотрудничества между учеными.
Отсутствие единства в сообществе больных со спинномозговыми травмами.
Невозможность крупных сообществ больных  со спинномозговыми травмами / параличами финансировать клинические испытания.
Отсутствие научных знаний, необходимых для лечения паралича.
Я не знаю.

Вопрос 4. Что еще на ваш взгляд является препятствием на пути разработки лечения  паралича?
- эгоизм
- недостаточное количество необходимых клинических испытаний
- FDA(Управление по контролю над продуктами и лекарствами) и другие контролирующие органы
- фанатики из религиозного правого крыла
-  Большинство людей (политические лидеры, ведущие промышленники, добрые знаменитости, врачи и просто «люди») это не волнует. Лечение паралича находится очень низко в списке приоритетов.
- финансирование финансирование финансирование
- Заметность, как например в случаях с раком молочной железы, аутизмом, болезнью Альцгеймера ,СПИДом.

- Жадность. Когда коляска стоит $ 4500 плюс $ 1500 за колеса плюс лекарства, компании могут потерять деньги, если лечение будет найдено. Они лучше будут "заботиться", чем "лечить"
- религиозное невежество, равнодушие

- Отсутствие молодых студентов, поступающих в неврологию. Отсутствие богатых людей, которые бы поддерживали этот курс.
- Это не является приоритетом для большинства людей этой страны (США). Политики хотят быть у власти и мы ( имеющие спинно-мозговые травмы) являемся огромным меньшинством по сравнению с другими группами для того, чтобы выступать за них.
- более широкое международное общение между людьми, учеными и родственниками, но на первом месте первостепенность для правительств и медицинских сообществ
- истории в прессе, рассказывающие о больных со спинномозговыми травмами, воодушевленных и довольных своей жизнью. Пусть возьмут интервью у Рика Хансена и спросят его о работе кишечника или отсутствии половой функции ...
- Страх ученых и FDA(Управление по контролю за продуктами и лекарствами)  перед неудачей, а ведь на ошибках учатся.
- отсутствует большой наглядный пример + отсутствие кого-то, кто принимает решения в деле лечения паралича, как объясняется в вашем блоге. Паралич мозга сообщества больных с СМТ (спинномозговая травма). Отсутствие крупной шишки или дочери крупной шишки, сломавших себе шею

- Мужество
- Maлочисленность  сообщества больных с СМТ, что  делает разработку методов их лечения  не очень прибыльным предприятием для коммерческих структур. Таким образом, мы действительно должны привлечь правительства для финансирования работ, связанных с лечением СМТ
- Толчок со стороны лидеров наших стран, который поможет придать лечению от паралича приоритетное значение.
- Общее представление о том, что это просто сидение в инвалидной коляске, не помогает. Большинство людей, не зная проблемы, не может и представить себе, с какими  угрозами для здоровья сталкиваются пользователи инвалидных колясок.
- Общество не рассматривает эту проблему как требующую такого же внимания, как скажем  рак молочной железы.
- наша болезнь не имеет и не будет иметь приоритетного значения, поскольку ею страдает  только  меньшинство людей
- Это не приоритет, поскольку есть возможность сохранить людям жизнь, независимо от того излечены они или нет.
- движение за прекращение исследований стволовых клеток, но я надеюсь, что оно прекратилось.
- У семи нянек дитя без глазу.
- Правительство ожидает все больше и больше исследований на крысах, мышах и т.д.. Исследования должны проводиться на людях и многие люди готовы к этому .
- религиозные, консервативные в отношении стволовых клеток
- На травму спинного мозга не обращают достаточного внимания в отличие от рака и т.д.
- Большинство научных исследований осуществляется частными компаниями, которые не очень-то заинтересованы в поисках способов лечения.
- Работники FDA при правительстве боятся работать, чтобы получить деньги на исследования
- нет поддержки ни от какого правительства
- Нет мужиков.
- Политика и религия!!
-  средства затрачиваются в других сферах. И недостаточное сосредоточение на науке в целом. Также  очень много небольших групп выполняют одну и ту же задачу вместо того, чтобы объединится странам и собрать все ресурсы, что могло бы в принципе обеспечить ту же работу,  я имею в виду испытания. Например: один английский фунт - $ 2,5 австр. доллара. Следовательно, надо перестать думать о границах, а думать о людях
- религии

Вопрос 5. Что вы думаете о следующем заявлении? "Тот факт, что ни одно правительство в мире не сделало разработку методов лечения от паралича первостепенной государственной задачей, является сдерживающим фактором ".
72,58%  Согласен.
8,06%   Не согласен.
19,35%   Затрудняюсь ответить.

Вопрос 6.  Вы лично готовы принять участие в том, чтобы сделать разработку методов лечения от паралича первостепенной государственной задачей ?
60,00%  ДА
5,00%  НЕТ
35.00%  Я был бы активным сторонником

Вопрос 7. Какие действия по-вашему будут эффективными для того, чтобы сделать разработку методов лечения первостепенной государственной задачей в вашей стране, и в которых Вы лично примите участие? (укажите столько, сколько пожелаете).
- Ударить под зад:  организациям СМТ, таким как FDA / EMA (European Medicines Agency)/ NICE и т.д., самолюбивому председателю научно-консультативного совета, клиницистам из ассоциаций по травмам позвоночника, скрывающимся за ложными надеждами, ветеранам СМТ, которые блокируют путь своей негативностью
- $
-увеличение фондов, осведомленность, больше клинических испытаний, участие правительства
- такой же подход, как к раку молочной железы
- Нейтрализовать оппозицию организаций СМТ в моей стране. Остальное будет легко.
- нам нужна грандиозная демонстрация в Вашингтоне, округ Колумбия, слет, на котором мы могли бы встретиться с политиками, быть увиденными по ТВ, образовать цепочку у одного из национальных памятников
- Лоббирование правительства с тем, чтобы выделили средства и ресурсы для ведущих ученых в области медицины, которые стремятся найти лечение (таких как Уайз Йанг). Набор большого числа исследователей для работы под руководством этих ведущих ученых. Информирование как общественных, так и медицинских работников о том, что было сделано до сих пор и достижениях. Это может быть сделано путем социальной рекламы для широкой публики, и через традиционные каналы для медицинских работников (симпозиумы, статьи в медицинских журналах), а также через "послов" из сообщества связанного со спинными травмами: людей, имеющих СМТ и врачей / ученых, работающих в данном направлении. Нам нужнo несколько человек,  которые бы придали определенный статус СМТ, чтобы каждый день напоминать общественности и медикам , что люди страдают, и что излечение возможно при наличии достаточного финансирования, усилий и целеустремленности. Я согласен  участвовать в любых мероприятиях ради того, чтобы разработка лечения стала вопросом национальной важности.
- justadollarplease.org, scinetusa.org, и связь с членами местного сообщества в Техасе
- Мы должны быть на  виду.
- Взять $ 14 млн., которые идут на выходное пособие некоторым отозванным болванам-политикам,  и вложить эти деньги в исследования и испытания.
- видные спикеры, ежегодные мероприятия
- Национальный телемарафон ..... Пусть процент от штрафов дорожного движения идет непосредственно на финансирование клинических испытаний.
- Я думаю, что, к сожалению, реакция со стороны  высокопоставленного  общественного деятеля  (то есть президента, вице-президента и т.д.) будет в случае, если кто-то из членов его семьи будет страдать СМТ.
- продолжать говорить об этом везде и со всеми! люди должны быть информированы, чтобы действовать!
- если  (здесь вставить имя консервативного миллиардера) будет иметь СМТ, это будет сделано за 2 года.
- объединиться сообществу СМТ и сделать это
- Участие ученых в политике и информирование общественности о научных открытиях. Участие знаменитостей в вопросах СМТ. Информирование врачей об исследованиях по СМТ и их участие в распространении информации среди общественности, а именно среди пациентов и политиков.
- Я ученый, работающий в этой области.
- Довести до сознания людей, что СМТ может случиться с каждым – Приглашать больных с СМТ  на национальные каналы и рассказывать аудитории реальные истории о том, как были получены травмы, как трудно им сейчас живется со всеми их проблемами (а не чудесные рассказы о ком-то, кто начал ходить, никак не решающие проблемы СМТ, так как после них все думают, что все что нужно, это усердный труд и решительность - но это не так) - посвятить свободное от работы время распространению информации - в пабах, общественных местах и ​​т.д. и на основе этого очень энергично развернуть кампанию, способствующую делу разработки лечения СМТ.
- встречи с лидерами. Воздействия средств массовой информации.
-СМТабот ссивно кампанииытравмы я не думаю, что это разумная цель.
- Люди с травмами и члены их семей должны стать  более организованными и активными.
- я хотел бы участвовать в следующем Марше на Вашингтон со своим сыном, страдающим параличом нижних конечностей .
- выступать за бесплатную реабилитацию.
- обмен информацией, лабораторными данными, оборудованием, и совместные усилия исследовательских групп, сотрудничающих через  океаны, границы и континенты. На то, чтобы выпросить у своих правительств  деньги многие ученые тратят столько же времени и энергии, сколько на свои исследования.
- я действительно не знаю ответа на этот вопрос, но я бы сделал все, что мог, чтобы помочь!!
-  Just a dollar.org
- осведомленность
- Воздействовать на членов парламента и нужно организовать национальную рекламную кампанию, чтобы показать населению, какую боль и какие страдания испытывают больные с травмами спинного мозга  и их семьи. Показать, как лечение сэкономит огромные деньги, в настоящее время затрачиваемые на уход за больными
- Распространение как можно больше информации, чтобы люди были осведомлены об этом важном вопросе.
- телемарафон, посвященный проблемам спинного мозга
- Самоубийство в общественном месте (сжигание)
- религии, Big Pharma, NIH(Национальные институты здоровья)  , FDA, SCRM должны объединить  свои действия как можно скорее
- обращаться во все государственные и организационные структуры
- Общественное положение и единый веб-сайт

Вопрос 8. Сколько времени в неделю Вы могли бы лично затратить, чтобы сделать лечение паралича вопросом государственной важности?

27,27%  от 1 до 5 часов в неделю
9,09%  от 5 до 10 часов в неделю
3,64%  от 10 до 15 часов в неделю
5,45%  от 15 до 20 часов в неделю
1,82%  от 20 до 25 часов в неделю
3,64%  30 + часов в неделю
49,09%  Я не знаю, но я был бы активным сторонником

Вопрос 10. Где вы живете? (Те, кто ответил на вопрос).
1 Австралия
3 Канада
1 Дания
2 Франция
1 Гонконг
3 Италия
2 Япония
1 Неизвестный
1 Испания
1 Тайвань
4 Великобритании
22 США

Вопрос 11. Адреса электронной почты
43 человек оставили свои контактные данные

Вопрос 12. Хотите еще что-либо добавить?
- Надеюсь, что все будет ОК.
- Я понятия не имею, что нужно  сделать. Скажите , чем я могу помочь, и я сделаю все возможное.
- Излечите паралич
- я хочу вылезти из этой инвалидной коляски как можно скорее
-  Последние 19 месяцев я ухаживала за своим сыном (травмы С5-6) и не принимала участия в каких-либо мероприятиях по сбору средств, распространению информации или еще в чем-нибудь , что бы способствовало нахождению способа лечения. Уход за моим сыном будет по-прежнему занимать у меня много  времени, но я хочу помочь. Пожалуйста, свяжитесь по электронной почте.
- Примите участие и помогите найти лечение  людям, живущим с травмой спинного мозга!
- Давайте идти вперед
- Хорошая работа, парень. Давай нажмем на газ.
- Да благословит всех нас господь.
- Это отличное начало, будем надеяться, что все это принесет пользу в деле лечения СМТ.
-  никогда не теряйте надежду
-  на самом деле у меня не так уж много времени на все это, но я смогу отправить деньги, когда у вас будет совместный план.
-  очень хорошая анкета, Деннис говорит о разработке лечения через 5-10 лет: я полагаю, что восстановление до некоторой степени возможно. – О мероприятиях по стране: я  в ссылке в NL, так трудно действовать в интересах Франции, и я чувствую, что могу сыграть лучшую роль в глобальных вопросах. О затрачиваемом времени: надеюсь, вскоре я смогу увеличить  время, отводимое на проблему лечения СМТ.
- Спасибо за прилагаемые большие усилия . Я действительно надеюсь, что это может привести к чему-то существенному. Я готов сделать все, что в моих силах.
- Спасибо за ваше участие.
- Я думаю, что исследования должны избежать зашоренности. Я сохранил позитивное отношение к исследованиям стволовых клеток, потому что чувствую, что они могут многое предложить. Тем не менее,  я думаю, что лечение СМТ не следует рассматривать исключительно как проблему стволовых клеток.
- хранить веру и давайте работать вместе, чтобы найти лечение
- Прекрасный опрос, Деннис. Жажду увидеть результаты.
- Я сказал, что буду активным сторонником, но я бы мог быть исполнителем если бы я знал, что делать. Я пытаюсь выиграть в лотерею, чтобы пожертвовать на  исследования СМТ, но вы знаете, каковы мои шансы на это, они почти такие же, как и на то, чтобы разбогатеть самому.
- В разные дни я могу ответить на большинство из этих вопросов по-разному. Каждый раз, когда я думаю о реализации идеи о лечении паралича у меня возникает такое чувство, что есть что-то недостающее во всех  процессах, посредством которых мы пытаемся получить это лечение. Я просто не знаю, что это за недостающий элемент .
-  Чтобы сделать это возможным, нужно привлечь все сообщество больных с параличом.
- Спасибо!
- Дочь моя была парализована в 10 лет.
- Каждый человек может сделать что-то для достижения этой цели. Давайте сделаем это!
- я уже участвую в лотерее, чтобы собрать деньги для Организации по Проблемам Спинного Мозга
- Желаю удачи, держись, у нас большие надежды. Надеюсь, FDA / NIH (Национальные институты здоровья) будут финансировать больше исследований. политика и религия должны понять, насколько они отсталые. стволовые клетки имеют такой большой потенциал. Вы слышали о методе одиночного бластомера? Посредством него получают одну клетку из очень маленького эмбриона. Эмбрион продолжает расти независимо от того, что отсутствует одна клетка. Можете посмотреть, компания Advanced Cell Technology и Роберт Ланца. Казалось бы, HSEK(Health, Safety, Environment and Community) могла бы быть хорошим ответом, но NIH (Национальные институты здоровья) / FDA / религия / суды препятствуют прогрессу. ... Но я думаю, мы услышим о некоторых удивительных методах лечения в этом десятилетии. Удачи!
- Да. Помогите вытащить меня из этого кресла, и ходить, и пользоваться  руками до 2020 года
- Надеюсь, скоро что-то произойдет 


Translator - Sonya Avetisyan

Время для проекта Манхэттен-Аполло излечить паралич

From 08 May 2011 StemCells&AtomBombs: 

Time for a Manhattan/Apollo Project to cure paralysis

Я какое-то время думал написать этот блог, посвятив его 50-летней годовщине декларации Кеннеди отправить на луну человека в ближайшие 10 лет. Я хотел подогнать его по времени к 25 мая -дню,когда он сделал это заявление,но недавно в одном из форумов мне задали очень хороший вопрос и я решил ответить на него в этом блоге.

Короче говоря, вопрос был следующим : " Когда ты собираешься излечить паралич?"

Это хороший вопрос и я думаю,что я смог бы это сделать в течении 5-10 лет. Нет,я не собираюсь делать это сам, мы должны сделать это вместе. В 1961 году Джон Ф. Кеннеди заявил,что Америка отправит человека на луну к концу декады и хорошо ли -плохо ли, но приземление прошло в 1969 году.

Франклин Делано Рузвельт решил построить атомную бомбу и это страшилище взорвалось в Херосиме и Нагасаки в течении нескольких лет.

Были ФДР и ДФК учёными? Нет, oни были ЛИДЕРАМИ, которые ГОВОРИЛИ, что делать учёным. Они не сидели и не изучали науку( и я не говорю,что  мы не должны), они превратили это в идею национальной важности , а потом оставили учёных воплощать её в жизнь. Я также не говорю, что до этого в науке не велись работы по завершению, но этого бы не случилось, если бы влиятельный лидер мировой величины не встал на защиту этих проектов.

Они собрали всех учёных вместе, установили сроки завершения проекта, дали им 100 процентную оплату их труда и предоставили все необходимые им ресурсы.

Они не финасировали независимые исследования частных компаний и университетов ради их выгоды и/или славы.  Рузвельт имел дело только с одним учёным: Сцилард,которого он уволил из-за преткновений по поводу его патента   и не разрешал ему вернуться в команду до тех пор,пока тот не продал свой патент по разумной цене. Вы будете абсолютно правы представив себе Дона Карлеонэ с приставленным к виску пистолетом,требующим ответа на "предложение, от которого он не может отказаться".

Рузвельт не посылал Оппенхаймера в мировое турне в инвалидной коляске, выпyщенной как атомная бомба, чтобы привлечь внимание общественности и собрать деньги . Кеннеди не посылал ученых из Проекта Аполло, одетых в костюмы рокет, петь песни и танцевать для богатых инвесторов и доноров,чтобы собрать деньги для космического корабля Аполло. Нет. Рузвельт и Кеннеди заботились о деньгах и давали учёным возможность заниматься проектами,чтобы закончить их в установленные сроки.

 Конечно же были и пессимисты и даже некоторые учёные говорили,что из этого ничего не выйдет,но всё получилось,т.к. это было заявлено во всеуслышание.

К этому моменту в истории мы шагнули вперёд в излечении паралича по сравнению с тем, что было у учёных до того,как были начаты проекты Манхэттeн и Аполло.

У нас есть ведущие учёные в области востановления повреждённого позвоночника, которые очень чётко заявляют " не что если, а когда" в отношении излечения повреждений позвоночника.

Поэтому я хочу сказать,что это когда для излечения паралича должно наступить в течении 5-10 лет, если мы сделаем это делом международной важности.

Станет ли это делом международной важности зависит от меня, вас и всех, кто заинтересован в излечении паралича.

Мне всё равно какая страна будет первой. Мы просто должны быть интернационалистами, чтобы решить эту проблему.

• Translator - Tanya Douglas

Лечение освобождением превращается в войну за освобождениe

From 14 May 2011 StemCells&AtomBombs: Liberation Treatment becomes Liberation War

Мне не нужно много говорить сегодня так как новости говорят сами за себя. Революционный способ лечения рассеянного склероза очень прост и даёт очень чёткиe положительныe результаты. Пациент требует доступ к этому способу лечения,что в свою очередь противоречит медицинской администрации, требующей больше информации.

Я не буду спорить с тем,что нужно иметь более достоверную информацию и настоящие клинические испытания, но как долго люди должны ждать избавления от хронического дегенирирующего заболевания?

Но я знаю,что люди скажут мне :"Погоди!" .Они скажут мне,что это новая идея и потребуются года на её исследование, что нам нельзя подвергать людей опасности от того,что только что появилось.

А я расскажу им настоящие новости об этой истории,то,что за всеми хорошими новостями об этой истории стоят новости,от которых начинает тошнить. И самая грустная часть этих новостей - это то,что они не новые.

Мы много слышим о докторе Замбони из Италии и о его пионерской работе об этой "новой" терапии рассеянного склероза,  используя ангиопластику при хронической цереброспинальной венозной недостаточности, но тут не хватает нескольких имён.

Профессор Эдвард фон Риндфляйш,который предложил сосудистую теорию для рассеянного склероза в 1863 году.

Доктор Трэйси Джексон Путнам,которая также предложила сосудистую теорию в 1930, и доктор Франц Шеллинг.

В 1973 году доктор Шеллинг начал исследовать причину и последствия огромных индивидуальных различий в ширине венозного выхода в человеческом черепе. Результаты его изучения были опубликованы в 1978 году в официальном издательстве немецко-говорящих анатомических организаций "Анатомический Бюллетень".

Открытие Шеллинга в 1981 в больнице для нервных заболеваний об удивительном рассширении венозных сосудов в черепе больных рассеяным склерозом заняло все его мысли в последующие десятилетия. И соединив в единое целое все наблюдения о венозном влиянии в возникновении особых случаев спинного повреждения при рассеянном склерозе,ему удалось распознать его причины.

Открытие 1981 года никогда не было исследовано до тех пор пока Паоло Замбони начал его изучать в 2002 году и соединил свою работу, в которой он рассматривал рассеяный склероз как сосудистую проблему, с многолетними изучениями доктора Шеллинга.

По утверждениям доктора Шеллинга, он связывался с больницами, нейрохирургами, обществами рассеяного склероза,но ему не разрешали проводить исследования. Все говорили ему одно и тоже,что рассеяный склероз - это заболевание имунной а не сосудистой системы. Он говорил : "Я не могу поверить,что такое огромное количество докторов проявляют столь малый интерес в серьёзной научной работе и чётком логическом объяснении."

Если бы исследования провелись сразу же после появления его теории,то это, возможно, спасло жизни миллионов людей,страдающих рассеяным склерозом,включая и мою тётю,которая страдала от этого на протяжении 30 лет.

Давайте договоримся,что наша группа будет наблюдать за медициной и начнёт организовываться для нашей Войны за Освобождение так,что нам не придётся ждать сто лет. Люди с рассеянным склерозом доказали,что их голоса могут оказать влияние.


Translator - Tanya Douglas

Нечто большее чем сила атомов увеличилось в тысячи раз-Часть 3

From 23 December 2010 StemCells&AtomBombs: Greater than the might of atoms magnified a thousand fold - Part III

Часть 1   Часть 2

Я думаю,что я спокойно могу найти около 100 человек,которые бы хотели,чтобы я смог встать из своего кресла.А если вы добавите ещё человек 20,которые бы хотели ударить меня по голове,но их останавливает то,что я в инвалидном кресле,то число возрастёт до 120.

Спорим, я бы смог заставить эти 120 человек подписать петицию за улучшение организации и спонсирования исследований стволовых клеток(хотя я не думаю,что петиции смогут чем-то помочь).

Спорим,я бы смог найти человек 80,которые бы подписали открытку и отправили бы её мне,попросив меня сделать тоже самое. А человек 50 пришли бы на демонстрацию ради моего излечения. Человек 20 из тех,кто хотел бы ударить меня по голове,возможно прорвут барикады.

Все считают,что сообщество людей с повреждённым позвоночником слишком мало,чтобы привлечь внимание к излечению, но я так не думаю.

Я не один. Я - 1 плюс 100. Я-сто первый.

Давайте сделаем некоторые атомные вычисления,чтобы показать,что мы не такая уж и маленькая группа.

Посмотрите на таблицу и вы убедитесь,что нас не так уж мало.Если мы примем во внимание только людей с повреждённым позвоночником, то вы увидите,что нас уже 2,5 миллиона. Если это умножить, скажем на 50 друзей,членов семьи и врагов, можете не беспокоится об их  друзьях и друзей их друзей и их врагов, то получается 12 500 000 человек,готовых бороться за излечение.

А знали ли вы,что наша мировая община так велика?Теперь,когда мы знаем,что нас столько много, пришло время для организации.

Давайте подождём следующих сообщений и посмотрим как обыкновенные люди,такие как я и вы, изменили мир и собственную жизнь.

P.S. Я знаю,что наш мир огромен,поэтому этот блог можно прочесть на японском  , итальянском и русском языках. А очень скоро и на французком,немецком,китайском и румынском языках.

Translator: Tanya Douglas

Европейская Федерация по Спинномозговым Травмам

ЗАЯВЛЕНИЕ ОБ ИССЛЕДОВАНИЯХ СПИННОМОЗГОВЫХ ТРАВМ  РЕГЕНЕРАТИВНОЙ МЕДИЦИНОЙ
Июнь 2011

Во всем мире около 2,5 миллионов людей живут с травмой спинного мозга (СМТ). В Европе по крайней мере от этого страдает 330,000¹ лиц , причем каждый  год регистрируется около 11 тысяч новых случаев. Помимо ужасных социальных и физиологических последствий² этого недуга, в рекомендации Совета Европы (REC 1560 (2002))³ подчеркивается  огромный экономический ущерб⁴ , и делается следующий вывод: " Государствам-членам Совета Европы следует прилагать больше совместных усилий для поддержки и финансирования исследований в этой области.''
 

Европейская Федерация по Спинномозговым Травмам (ESCIF) взяла на себя обязательство поддерживать и содействовать  исследованиям по СМТ с момента своего основания в марте 2006 года. Федерация активно инициировала  проекты по сбору данных, реализованных членами организации, и сотрудничала со специалистами и исследователями СМТ в европейских исследовательских проектах. В положениях ESCIF особое значение придается поддержке исследований, которые приведут к
повышению уровня жизни людей с СМТ, но не упоминается об исследованиях по функциональному восстановлению. В 2006 году в Европе перспектива "вылечить" паралич казалась весьма отдаленной.

Однако с тех пор, неврология добилась значительных успехов в лечении
паралича, так что на сегодняшний день определенное функциональное восстановление является реально выполнимой задачей. Многие перспективные направления исследований в настоящее время проходят клинические испытания по всему миру, и еще большее число исследований подготавливается к испытаниям на человеке. Для того, чтобы содействовать научным открытиям и их успешному применению в лечении людей необходимы сильная поддержка, финансирование и развитая инфраструктура.
 

Мы, ESCIF, являясь представителями сотней тысяч людей в Европе, имеющих СМТ, 
 решительно поддерживаем исследования травм спинного мозга регенеративной медициной с тем, чтобы обратить вспять этот недуг у миллионов уже пострадавших, и не допустить его появления у других.

Поэтому мы настоятельно призываем государствa-членов Советa Европы, ЕС и государствa-членов ЕС поддержать и инвестировать исследования регенеративной медицины в области повреждения спинного мозга, а именно:

• Увеличить финансирование фундаментальных, трансляционных и клинических исследований регенеративной медицины в области повреждения спинного мозга

• Обеспечить своевременный переход перспективных направлений исследований из лабораторий в больницы, для осуществления чего требуется достаточное финансирование, эффективная инфраструктура и система совместной деятельности

• Содействовать принятию соответствующих норм и законов, с целью обеспечения
эффективного и своевременного перехода перспективных направлений исследований в больницы, не нарушая  безопасности пациента и этические нормы

• Создать и внедрить ‘’План по разработке терапии травм спинного мозга’’, сделав лечение СМТ  первоочередной задачей  государственного и межгосударственного уровня.

Наконец, следует помнить, что перспективные исследования регенеративной медицины
в области травм спинного мозга внесут также вклад в исследования других неврологических заболеваний, таких как рассеянный склероз, амиотрофический латеральный склероз, болезни Паркинсона и Альцгеймера.
 

Исполнительный комитет
ЕВРОПЕЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПО СПИННОМОЗГОВЫМ ТРАВМАМ
www.escif.org

Контакт: president@escif.org

¹Источник: Рекомендация 1560 (2002) 1 / Совета Европы относительно совместных усилий по разработке методов ухода и лечения спинномозговых
травм.

²Последствия травм спинного мозга включают: невозможность использования конечностей, потеря чувствительности, отсутствие контроля функций  кишечника / мочевого пузыря и сексуальной функции, а также неустранимые нейропатические боли, спастичность и угроза заражения, невозможность дыхания (травмы шейного отдела позвоночника).

³Рекомендация 1560 (2002) 1 / Совета Европы. Указ. соч.

 ⁴ Расходы на СМТ:  ''В Соединенных Штатах, совокупные расходы на спинномозговые травмы были оценены в $ 9,73 миллиардов долларов в год''.  Источник: Рекомендации 1560 (2002) 1 / Совета Европы. Указ. соч.

Translator - Sonya Avetisyan

Если бы я был обезьяной,я бы тоже прыгал

From 19 December 2010 StemCells&AtomBombs: If I were a monkey, I'd be jumping, too

У всех бывают хорошие и плохие дни.У людей в инвалидных колясках они тоже есть, но иногда они бывают немного более ярко выраженными чем у остальных. Плохие дни имеют большее влияние на наше тело. В последнее время количество моих хороших дней намного превзошло количество плохих,и это с одной стороны хорошо,а с другой - плохо. Хорошо, потому что мой день проходит без чувства неудобства или раздражённости и это облегчает жизнь. 

Воссоединение с обществом проходит легче, если ты не чувствуешь себя дерьмово из-за боли, покалываний или воспалённого зада.

Плохим в хороших днях для людей  с повреждённым позвоночником или другими хроническими болезнями является то,что мы обманываем себя мыслями о том, что жизнь в инвалидной коляске не так уж плоха. Так провести всю жизнь было бы не так уж плохо. И может вовсе не стоит бороться за излечение, раз уж есть столько много “хороших” дней.

Поэтому я постоянно должен себе напоминать,что независимо от того,как гладко всё проходит для меня, мне нужно продолжать бороться за излечение. Моя цель - это снова начать ходить а не любить своё кресло.

Конечно же, если бы излечение не было возможным, то списать самого себя было бы наилучшим решением, но недавние новости, касающиеся лечения повреждения позвоночника стволовыми клетками, говорят о том, что мы близки к цели, но нужна ваша помощь.

Целью этого блога никогда не было стать научно-популярным журналом, а показать людям, что когда-то непредставляемое может стать реальным. Для меня нет смысла говорить вам о борьбе за лечение с применением стволовых клеток, если вы не верите, что это возможно или что наука не существует.

Наука сейчас творит неслыханные вещи, которые смогут повлиять на меня и ваших знакомых уже в ближайшем будущем, но мы не сможем получить всё это если не надавим на правительство ускорить этот процесс и направить необходимые рессурсы на излечение.

А вот и большие новости месяца из Японии. С использованием введённых плюрипотентных стволовых клеток(вПС клетки-это по сути говоря ваши клетки,которые приводятся обратно в эмбрионное состояние, и которые потом могут стать любой другой клеткой) парализованные обезьяны избавляются от паралича. Эти обезьяны было парализованы ниже шеи и в течении недели к ним вернулась сила в руках и они смогли стоять. Через шесть недель они прыгали, и спорим, они прыгали от счастья.

Но в данное время существуют определённые проблемы с вПС клетками. Присутствует страх того,что эти клетки превратятся в раковые, но у этих обезьян нет даже никакого намёка на рак по прошествии трёх месяцев. Это также занимает много времени,чтобы создать эти клетки. В данном случае на это ушло шесть месяцев, но обезьянам были трансплантированы эти клетки всего лишь после девяти дней паралича. Тут ещё много работы, но мы уже приближаемся к цели.

Но самое важное о стволовых клетках- это то,что они впервые были получены из клеток мышей в 2006 году и лишь в 2007- из клеток человека. Три года спустя их начали использовать для лечения повреждений позвоночника у животных.

Сравните это с эмбриональными стволовыми клетками и вы увидите, как быстро всё развивается. В 1981 году мышиные эмбриональные клетки были впервые изолированы и выращены.Потребовалось 17 лет,чтобы сделать тоже самое с человеческими эмбриональными стволовыми клетками. А потом понадобилось ещё 7 лет, чтобы начать использовать их на парализованных мышах. Но это тоже  произошло не сразу,лишь через 4 года после того как мыши начали вновь ходить, это было опробовано на людях. Мы всё ещё ожидаем результатов этого эксперимента, но это должно быть очень интересно.

Я не пытаюсь протолкнуть какой-то один вид клеток. Я просто хочу показать, как быстро всё меняется и я надеюсь, что наука сможет вытащить меня из кресла. Если бы ещё и привлечь к этому и правительство, то я бы тоже прыгал.

• Translator - Tanya Douglas

Прыгать с парашютом? Какого черта?

From 20 November 2010 StemCells&AtomBombs: Skydiving? Why in the hell would I go skydiving?

Первый день после выздоровления.

7 утра, дети уже проснулись и шумят на первом этаже у меня над головой, напевая японские песни, с которыми я едва ли знаком. Потом они начинают канючить, чтобы я поиграл с ними. И я играю.

Спрыгиваю с футона - на самом деле с футона, точнее с татами, находящимися на уровне пола, не “спрыгивают” - скатываюсь с футона и встаю. Прогоняю детей и прошу их дать мне пятнадцать минут. Иду на улицу через переднюю дверь за газетой, беру сигареты и направляюсь в ванную комнату, где я могу несколько минут почитать газету в тишине и покое.

После моих законных нескольких минут наступает время завтрака, и я иду на второй этаж. Спрашиваю детей, как приготовить яйца. “В крутую”, - отвечает один, “глазунью” - отвечает другой, но я говорю, что приготовлю любым ОДНИМ способом, и поэтому они должны решить между собой каким. Они быстренько играют в “дженкен”(камень-ножницы-бумага), и Лука, который постарше, побеждает – жарю глазунью.

Яичница, сосиски (не настоящие итальянские, а малюсенькие венские сосиски японского производства), тост (не с оливковым маслом и чесноком, а с растопленным плавленным сыром), молоко, и кофе для меня. Время завтракать, но для Луки и Лио - время воевать за каждое яйцо, сосиску и тост. Я громко окликаю их, и они успокаиваются. В конце-концов мы едим.

Следующий бой. Утро четверга, неделя праздника Обон (согласно японской традиции, в эти дни умершие приходят домой, где мы должны их встречать, поэтому эта неделя нерабочая). Я не хочу тратить день зазря. “Чистите зубы и одевайтесь”. И опять я одерживаю победу: они бегут собираться на третий этаж. А для меня это пять минут покоя: я спешу на балкон с недопитым кофе, газетой и сигаретами, чтобы уловить этот момент тишины.

“Мы готовы”, - они вихрями слетают вниз по лестнице и уже готовы бежать на улицу. Интересно, оставят ли они меня в покое сейчас? Но при виде безлюдной улицы я понимаю, что без компании других детей, они скоро начнут звать меня, а я и рад буду.

И вот мы втроем на раскаленной августом улице играем в игру “Обама”. Интересная игра. Вообще-то, изначально игра называлась “Осама” (не имеет ничего общего с Бин Ладеном). В переводе с японского “осама” означает король. Суть этой игры заключается в переходе с одного уровня на другой, пока не достигнешь уровня короля. Мы стали называть эту игру “Обама” после выборов в Америке.

Играем около часа, после чего, покрытые с ног до головы потом от высокой влажности, характерной для Осаки, соглашаемся вернуться в дом под кондиционер. Я надеюсь, что это все на сегодня, но моя жена, которая еще не была на этом солнцепеке, объявляет, что мы едем в Конан, местный торговый центр товаров для дома.

И несмотря на то, что на улице все еще невыносимо жарко, я очень рад отправиться за покупками. Хочу достать досок, чтобы сделать полки в кладовой, выбрать какие-нибудь растения и новый горшок для моего оливкового дерева, и купить что-нибудь еще из того, что предлагают подобного рода места. Конан это конечно замечательно, но ехать туда на велосипеде – ЖАРКО!

Наконец-то мы на месте, покупаем все что нам было нужно и не нужно и направляемся на стоянку за мороженным. Я бы предпочел, чтобы здесь продавали пиво, но пива нет, и даже если бы и было, моя жена не позволила бы мне пить пиво в три часа дня.

Мы приезжаем домой после долгой езды на велосипедах вверх по хякуэнбаши ( мост одна сотня енн), и только я собираюсь расслабиться и выпить пива, вопреки протестам кого бы то ни было, мы снова решаем куда-то идти. На этот раз мы идем есть окономияки, блюдо, похожее на... Даже и не знаю на что. Я ел окономияки в первый день пребывания в Японии, и тогда мне сказали, что это японская пицца.

Ну, никакая это конечно не пицца, а скорее блин, начиненный нашинкованной капустой и тонко нарезанной свининой. В общем это вкусно – и мы едим.

А, я кое-что упустил. Перед тем, как идти есть окономияки, мои дети решают, что было бы здорово после ужина пойти в сенто (общественная баня), поэтому мы сперва берем необходимую одежду и полотенца. Не знаю, имеет ли кто-либо из вас представление об общественной бане, но в Японии я часто хожу туда.

В общих чертах, это место с чудесными большими ванными и душевыми, расположенными вдоль стен. Большие ванны в помещении и под открытым небом наполнены горячей, испускающей пар водой, и если вы научитесь преодолевать смущение оголяясь в компании других парней, то вскоре и вы научитесь любить сенто так же, как научился я.

И вот я, Лука и Лио, подкрепившиеся окономияки, сидим под открытым небом по шею в горячей воде. Хорошо. Но я кажется забыл истинную причину, по которой они так настойчиво хотели прийти сюда. В Шинтокую, общественной бане, в которую я хожу, есть зона отдыха, где продается мороженное. Поэтому, несмотря на то, что я бы предпочел и дальше париться в горячей воде, вылажу и удовлетворяю желание детей полакомиться мороженным.

На этот раз мне везет: здесь продается мороженное И пиво.

Я в нокауте, однако по дороге домой (около 2 минут на велосипеде) я понимаю, что для полного счастья не хватает самого главного – ЕЩЕ пива. Мы заезжаем в магазин за пивом, после чего направляемся домой.

Потом мы играем в детской на третьем этаже. Я рассказываю им сказку, а потом мы молимся: “Отче Наш”, “Аве Мария” и множество других молитв на английском, итальянском, японском и даже латинском. Не было бы никакой разницы, молись я хоть на суахили, - они уснули.

Потом я снова иду на первый этаж (слишком жарко для меня наверху), расстилаю футон, открываю пиво и читаю до тех пор, пока не усну. Завтра я пообещал детям повести их в "За Бум" – большой бассейн и парк аттракционов, в 30 минутах от дома.

Скучно? - Только не для меня.

На самом деле, это все то, чем я занимался в день, когда меня парализовало. В тот вечер я только спустился на первый этаж и расстелил футон, после чего ощутил острую боль, и меня поспешно отвезли в больницу, в то врeмя как мои дети, оставленные домa одни, волновались за своего папу И за то, почему же их не поведут в “ЗА БУМ”.

В день, когда я снова обрету свою свободу, я хотел бы прожить заново тот день, когда я ее потерял, только без боли, с которой это все началось (надеюсь, что и без сигарет). Потом я бы продолжил празднование Обон, а после окончания выходных снова вернулся бы к преподаванию и работе в профсоюзе, и делал бы все регулярно.

Вот и все.

Вспоминаю первый реабилитационный сеанс через три дня после операции. Тогда психотерапевт, очень хороший парень, рассказывал мне, как другие люди, оказавшись прикованными к инвалидным креслам, взбираются на горы, прыгают с парашютом и путешествуют по миру.

Тогда я подумал просебя : “Этот доктор не в своем уме”. Он рассказывал о перспективе моей новой, замечательной жизни в инвалидном кресле. С чего это вдруг мне должно захотеться прыгать с парашютом из инвалидного кресла? Я не делал ничего подобного до того, как меня парализовало, так почему мне должно хотеться делать это теперь? В тот момент, я бы предпочел поговорить о том, какие новые методы лечения повреждений спинного мозга исследуются. Но в замен я услышал беседу о том, как жить в кресле.

Возможно, то что ты можешь делать все эти экстримальные вещи, вопреки тому, что прикован к инвалидному креслу, каким-то образом помогает самоутвердиться, почувствовать себя живым. Но мне не нужно все это, чтобы доказать себе, что я жив. Я чувствую боль и покалывание в парализованных ногах, и это напоминает мне, что я живой. Я не критикую тех людей, которые делают все это. Может им это нравиться. Возможно, они и раньше увлекались этим. Возможно, они начали заниматься этим после того, как их парализовало.

Все, что я пытаюсь сказать, так это то, что я предпочитаю тратить свое время на то, чтобы пытаться сделать излечение возможным, нежели на то, чтобы нестись с горы на своем кресле.

Мне не нужны развлечения – жизнь в кресле к ним не располагает.

Только когда мне скажут, что нет никакой недежды; только когда все исследования покажут, что повреждения спинного мозга неизлечимы, только тогда я возможно решу, что скуба-дайвинг – это то, чем мне следует заняться.

• Translator - Alona Khorolskaya