Декларация Взаимозависимости – Подпишитесь!

Добавь свое имя к нашему обращению на http://bit.ly/RHFrus

download a PDF of our flyer

Кому: Мистеру Рику Хансену

Тема: Как поднять нас с инвалидных колясок и сделать ходячими.

1. Сколько планируется потратить на поиски лечения хронических повреждений позвоночника в ближайшие пять лет?

2. Какие исследовательские проекты (общие и клинические исследования) призванные поднять людей с хроническими повреждениями спинного мозга с инвалидных колясок, будет финансировать организация Рика Хансена?

3.В чем выражается возможность/желание Фонда/Института Рика Хансена финансировать  перспективные  научные проекты лечения хронических повреждений спинного мозга на национальном и интернациональном уровнях.

Это были вопросы. Теперь  нам нужны ответы. Фонд Рика Хансена (одна из самых больших и более всего финансированых организаций по лечению повреждений спинного мозга в мире) устраивает Взаимозависимую Глобальную конференцию по исследованиям спинного мозга начиная с 15 мая в Ванкувере, Канада.

Это очень подходящий момент для нас громко и четко провозгласить идею излечения спинного мозга так, чтобы она была замечена.

Многие из вас уже послали электронные письма в организацию Рика Хансена требующие ответа, которые  уже оказали огромное влияние.

( http://stemcellsandatombombs.blogspot.jp/2012/02/you-yours-and-rick-hansen.html ).

Теперь пора просить большего. Мы составили список важных вопросов, требующих ответа, и мы собираемся дать миру знать, что мы требуем ответов на эти вопросы, и что лечение хронического повреждения спинного мозга касается планов Рика Хансена.

Подпишитесь и вы под обращением на

http://bit.ly/RHFrus

Но что еще важнее, чтобы вы попросили подписаться  ваших друзей, членов семьи, сотрудников и даже врагов. Вы можете загрузить флайер пройдя по ссылке downloada PDF of our flyer и переслать его тем, кто вас поддерживает, либо же переслать им ссылку http://bit.ly/RHFrus   .

Мы уже много чего достигли с организацией Рика Хансена и сейчас нужно дать еще небольшой толчок, так как и  успех и поражение зависят от нас.

Это не кампания ПРОТИВ Рика Хансена.

Это ПРОСЬБА К Рику Хансену стать на сторону лечения.

Это наш длительный марш от ВЗАИМОзависимости к НЕзависимости.

Именно сегодня мы провозгласим всем старым организациям имеющим отношение к параличу, что они должны маршировать под дробь излечения независимо от того, насколько мы благодарны за их былые заслуги.

Именно сегодня мы встаем прямо.

Это не просьба слабых к сильным.

Это не просьба, которую мы делаем с поникшей головой в надежде на помощь.

Эта просьба тех, кто поднимается и вместе шагает в направлении к  лечению.

Мои друзья, все в наших руках. Так давайте же сделаем это.http://bit.ly/RHFrus

Эта кампания закрыто. Спасибо за вашу поддержку.

Добавьте своё имя к нашему обращению

скачать в формате PDF

Как Рик Хансен планирует излечить хроническиe повреждения спинного мозга?

Сообщество парализованных заинтересовалось тем,как Фонд Рика Ханзена и Институт Рика Ханзена(И/ФРХ) тратят деньги на излечeние паралича.

В  2011  этот интерес привёл к тому.что более 300 электронных писем были посланы главному директору ИРХ мистеру Арту Райтмейеру ,требуя обяснений.

***********

Мы задали очень простой вопрос:

"Пожалуйста,расскажите нам в общих чертах о рассходах на исследования в области восстановления нервной системы,т.е. излечения повреждения спинного мозга.”

****************************************************

Мы были шокированы ответом,который был лишён какого-либо смысла. Он ответил:

"81% денежных фондов ФРХ были направлены на поиски путей излечения повреждения спинного мозга а также на инициативы по улучшению жизни.”

Вы можете себе представить,что этот ответ вызвал целую бурю.

Но на этот раз давайте забудем о прошлом и спросим самого Рика Ханзена о том,как ИРХ планирует поднять людей из инвалидных колясок и поможет им снова ходить, а также мы хотим,чтобы на конференции Майской Независимости 2012 в Ванкувере было сделано  официальное заявление.

Помогите Рику приложить больше усилий на ИЗЛЕЧEНИЕ,добавив своё имя внизу.

Кому: Мистеру Рику Ханзену

Тема: Подняться и снова ходить

Мы хотим быть с Вами в Вашей борьбе за излечение паралича и естественно мы хотим знать действительно ли Вы с нами.

Пожалуйста,ответьте на следующие вопросы в письменной форме и огласите их публично на конференции  Независимости 2012.

А. Сколько вы планируете израсходовать на поиски излечения хронических повреждений спинного мозга в последующие 5 лет?

Б. Какие исследовательские проекты (основные и клинические исследования),направленные на то,чтобы избавить людей с повреждениями спинного мозга от ивалидных колясок, будут финансироваться организациями Рика Ханзена?

В. Каковы способность и/или желание И/ФРХ финансировать многообещающие научные исследования по излечению хронических повреждений спинного мозга как внутри страны так и на международном уровне?


Эта кампания закрыто. Спасибо за вашу поддержку.

Повернутый на излечении!

From 28 January 2012 StemCells&AtomBombs: A crank for cure



26 января в электронном и печатном издании газеты “Виннипег Фри Прес” (Winnipeg Free Press) было опубликовано мое письмо (третье сверху) как ответ на их статью ““Человек в движении” - еще в седле” ('Man in Motion still on a roll'). Также не забудьте о письме от 13 января (13 January letter), которое с вашей помощью было напечатано в газете “Фандер Бэй Кроникэл Джоурнал” (Thunder Bay Chronicle Journal). 


Если я не перестану, то скоро прослыву повернутым. В детстве, читая газеты, я каждый раз думал, что всем тем людям, которые пишут “письма издателям”, нечем больше заняться, и 
что, да, они повернутые. 


Скажем так, когда я думаю о сумме в 245 миллионов долларов, которая была собрана Фондом Рика Хансена, и от том, как мало они тратят на прикладные исследования по нахождению излечения, мне становиться все равно, назовут ли меня повернутым. 


Что ж, теперь каждый раз, когда в прессе будут сообщать о том что эстафете Рика Хансена 
продвигается городами и селами Канады, я намерен посылать письма издателям с изложением альтернативного взгляда на деятельность Рика. Этот альтернативный взгляд заключается в том что, несмотря на то что Рик несомненно хороший парень и сделал он очень много, даже через 25 лет он не понимает, что куда необходимо вкладывать все эти миллионы, так это в исследования по восстановлению спинного мозга. Что ж, до тех пор, пока он это не поймет, я намерен продолжать писать и просить вас делать то же самое. 


Давайте, вооружайтесь своими клавиатурами и начинайте писать . это превосходный способ 
привлекать интерес общественности к проблеме излечения и он действует. 


Ниже я привожу список основных городов с датами, где будет проходить остаток эстафеты, 
а также список газет и адресов электронной почты, на которые вы можете отправлять свои 
письма. 


г. Реджайна, Саскачеван: 4 . 9 февраля. Отправлять письма на электронный адрес газеты Реджайна Лидэ Пост (Regina Leader Post) letters@leaderpost.com 


г. Калгари, Альберта: 26 . 27 февраля. Отправлять письма на электронный адрес газеты Калгари Хэралд (Calgary Herald) letters@calgaryherald.com 


г. Эдмондтон, Альберта: 12 . 14 марта. Отправлять письма на электронный адрес газеты Эдмондтон Джоурнал (Edmonton Journal) letters@edmontonjournal.com 


г. Ванкувер, Британская Колумбия: 21 . 22 мая. Отправлять письма на электронный адрес газеты Провинс (Province) provletters@theprovince.com 


Translator - Alona Khorolskaya

ВЫ, ВАШЕ, и Рик Хансен

Прежде чем я скажу вам, чего ВЫ добились, позвольте мне сказать ВАМ, что когда люди говорят, что отправка писем в крупные организации с целью  оказать на них влияние -- пустое занятие, ВЫ можете сказать им, что они не правы!

ВЫ внесли большие изменения в одну из крупнейших организаций в мире, занимающейся травмами спинного мозга.
Благодаря ВАШИМ письмам произошли определенные изменения в курсе Фонда Рика Хансена.

Первая большая новость:
 Оргкомитет Всемирной конференция по взаимной зависимости, спонсируемая Фондом Рика Хансена, объявила некоторых весьма шокирующие новости. По их собственным словам, "на основании отзывов и предложений и в связи с настоящей экономической ситуацией, программа конференции по взаимной зависимости 2012 года теперь будет сосредоточена исключительно на исследованиях и разработках по спиномозговым травмам (СМТ)".

Они планировали посвятить конференцию темам удобств и здорового  мира без дискриминации, но ВАШИ письма, в которых вы сообщали ФРХ, что надо сосредоточиться на лечении, заставили их изменить свое мнение в пользу того, что важнее для людей, живущих с параличом. Они называют это "отзывами и предложениями", но я называю это ВАШИМИ письмами.

Вторая большая новость:
Это также было объявлено в связи с Конференцией по взаимной зависимости.

" Институт Рика Хансена предоставляет новым компаниям, нуждающимся в финансировании для разработки инноваций, связанных с ускорением прогресса в деле лечения паралича, вызванного спиномозговой травмой или инноваций, которые позволят улучшить жизнь людей, живущих с СМТ, возможность рекламы их компании и инновации  на Конференции по взаимной зависимости 2012 года ».

Организация Рика Хансена повернулась в сторону лечения и ВЫ были частью этого процесса, потому что ВЫ послали письмо, потому что ВЫ сказали своим друзьям на Facebook, чтобы они отправили письма, и потому что ВЫ попросили СВОЮ маму послать еще одно от себя.

Но не говори гоп, пока не перепрыгнешь.

Эти заявления еще не означают, что ФРХ ...
... теперь тратит больше на лечение.
... посвятит большую часть своих средств на лечение.

И это определенно не означает, что ВЫ и я теперь можем отдыхать.

Я уверен, что ВАШ голос не единственное, что заставило их изменить курс, но вряд ли могло быть два значительных совпадения подряд.

Это означает, что они готовы услышать ВАШ голос, если Вы говорите в унисон с другими. Итак, теперь ВЫ должны убедиться, что это не пиар-кампания, что они будут тратить реальные деньги на лечение.

Будьте наготове для следующей кампании, когда ВЫ потребуете больше денег на лечение, потому что в конце концов лечение является нашей конечной точкой и оно пошлет к чертям все пандусы для инвалидных колясок.

Translator - Sonya Avetisyan 

Кошки едят мышей в Geron

Прошло очень много времени, прежде чем я смог написать это сообщение в блоге. Одной из причин  была, конечно, моя операция, которая “перекрыла мне дыхание”, но известие о том, что Geron (первая компания в Америке, получившая право на клинические испытания с использованием эмбриональных стволовых клеток для лечения травм спинного мозга) отказывается от клинических испытаний, также заставило меня долго размышлять о более правильных путях решения проблемы паралича. Как ни странно, это обратило меня к истории под названием "Мышиная страна’’. Итак...

Заголовок в Los Angeles Times за 21 ноября 2011лучше всего объясняет эту историю:
Экономика, а не наука, срывает метод лечения эмбриональными стволовыми клетками

Но я могу свести эту историю к более простому выводу: кошки едят мышей.

Об этой статье мне сообщила читательница, у которой возникло такое же чувство  опустошенности, как будто, как она выразилась, " Geron отказывается от меня и других из-за прибыли". Что еще хуже, от испытаний отказались не из-за проблем, связаных с наукой или  безопасностью, а просто потому, что Geron не видел перспективы зарабатывания денег на использовании этих клеток с целью лечения повреждений спинного мозга в ближайшем будущем. Логично, кошки не преследуют мышей ради удовольствия, они делают это для пропитания.

Но как ни странно, я не чувствовал себя обманутым со стороны Geron. Критиковать Geron за это действительно все равно, что критиковать кошек за то, что они едят мышей. Geron является частной компанией, и целью частной компании является получение прибыли для своих акционеров. Если они могли бы сделать это посредством лечения паралича, это было бы замечательно, но в Geron решили, что могут сделать больше и быстрее, если разработают лекарство от рака (больных раком больше, чем тех, у кого травма спинного мозга). Позвольте выразиться яснее: я не думаю, что люди из Geron плохие, но в конце концов, они поступали также, как и кошки, они ели мышей (и в самом деле они сначала лечили мышей от повреждений спинного мозга), что означает то, что они поступили естественно, они заняли более выгодное положение, чтобы делать деньги.

Я принимаю это, хотя и не понимаю, как мы можем продвигать исследования в области излечения паралича, не опираясь на частные компании, и я тайно болею за кошек из Geron скрепя сердце и вопреки самому себе, одной из мышей.

Итак, их отказ от этих испытаний заставил меня посидеть, подумать и поискать другой путь, который больше соответствует моему собственному мировозрению. А потом я нашел статью, которая выражала то, что я всегда знал и чувствовал.

Шокирующая тайна, скрывающаяся за доходами фармацевтических компаний (Huffington Post: 4 августа 2009 г.)

История эта не о лечении паралича: речь идет о том, как патентная система мешает людям в слаборазвитых станах получать необходимые им лекарства попросту из-за чьей-то прибыли, и почему прибыль не всегда самая лучшая вещь. Кроме того, в ней сформулировано то, о чем я всегда думал, т.е. о роли фармацевтических компаний в создании новых лекарственных препаратов.

"Наши правительства  на протяжении десятилетий позволяют действовать  странным системам разработки лекарственных средств. Большая часть работ, направленных на то, чтобы обеспечить лекарством вашего местного фармацевта (а также ваши легкие, или желудок, или кишечник), проводятся учеными в финансируемых правительством университетских лабораториях, за счет ваших налогов. Фармацевтические компании обычно приходят в конце процесса разработки, и платят за дорогостоящие, но в значительной степени рутинные заключительные стадии работы, например, покупка некоторых химических веществ и проведение необходимых испытаний. В свою очередь, они владеют эксклюзивными правами на производство и прибыль от полученного лекарства в течение многих лет. Никто другой не может сделать это. "

Но все-таки там не было ответа на вопрос о том, как изменить существующую систему создания новых лекарств или методов лечения.

"Но детальное исследование д-ра Марсии Энджелл, бывшего редактора престижного Медицинского журнала Новой Англии, показывает, что только 14 процентов их бюджетов идут на разработку препаратов, как правило, на рутинную финальную часть разработки. Остальное идет на маркетинг и прибыль. И даже эти жалкие 14 процентов фармацевтические компании разбазаривают на  разработку аналоговых препаратов, лекарств, которые выполняют точно такие ​​же функции, как и уже существующие лекарственные средства,  но отличаются какой-нибудь одной молекулой. Таким образом, они могут получить новый патент и новую лавину прибыли."

"В результате, как указывает Счётная палата правительства США, будучи далеким от инноваций, фармацевтический рынoк  стал " застойным ". Он практически ничего не затрачивает на болезни, которые убивают тысячи людей, такие как малярия, так как жертвы этих болезней – люди бедные, так что оттуда трудно извлечь какую-либо прибыль ".

Это заставило меня задуматься о спиномозговых травмах. Рынок для лечения малярии огромен, но больные бедны, таким образом они не получают препаратов для лечения малярии, потому что на этом не  заработаешь много денег. Что касается паралича, при том, что он существует и в "богатых странах”, то здесь рынок слишком мал, чтобы оправдать крупные инвестиции.

Но эта критика не дала мне новые идеи и не указала мне путь, чтобы я мог уверенно поддержать мышей ради их же излечения. К счастью, я продолжил читать и нашел то, что искал, в конце.

Сегодня я закончу повествование на этом, но зная конец статьи,  я очень скоро продолжу, так как меня взволновала эта очень интересная идея, имеющая потенциал объединения людей из разных групп больных с обычными людьми, которые платят налоги группе людей, находящихся у власти и имеющих возможность внести изменения в мою жизнь и мой бумажник.
Mыши, вперед!


Translator - Sonya Avetisyan

Джо Калс - Марш во имя излечения последствий спиномозговых травм

ПОСМОТРИТЕ видео и отправьте его  другу.

Многие люди не знают Джо Калса, и я тоже не знал, пока не прочитал о том, что он решил пройти 1325 км с севера на юг Франции, не имея возможности ходить. Он страдает параличом нижних конечностей в течение тридцати лет. Его 1325-километровый поход проделывается при помощи шин и костылей.

Джо собирает средства и распространяет информацию о том, о чем многие ученые уже говорят как о реальности, о лечении паралича, чтобы и вы, и я, и Джо смогли бы в один прекрасный день пройтись по прекрасной французской земле без шин и костылей.

Теперь, когда я сказал вам, что Джо ДЕЛАЕТ, позвольте мне сказать вам, чего он не делает.

Он не собирает средства и не распространяет информацию ради ...
... более инклюзивного мира для людей с СМТ.
... мира без границ, чтобы мы могли ездить на своих колясках, где хотим.

Все это тоже прекрасные идеи, но Джо делает это только ради ОДНОЙ цели: "Чтобы люди могли жить без последствий от повреждений спинного мозга".

Все собранные деньги будут пожертвованы французской организации ALARME, деятельность которой полностью направлена на лечение травм спинного мозга.

Итак, что вы можете сделать, чтобы поддержать Джо и исследования в области травм спинного мозга?

Помотреть наше видео и отправить его друзьям, коллегам и членам семьи, чтобы сообщить им, что лечение травмы спинного мозга возможно.

Отправьте письмо поддержки Джо, а также послания в крупные газеты по всему миру, чтобы сообщить им о деятельности Джо Калса. 

Сделайте пожертвование для Джо, посетив его сайт www.joekals.com. Сайт на французском языке, надо просто нажать на 'faire un don' в верхнем левом углу.

Зарегистрируйтесь в Facebook на странице "Прогулка по Луне с Джо Калсом”.

Translator - Sonya Avetisyan

Избавление от паралича. Как насчет сирингомиелии?

Когда у меня случился паралич, один мой друг поведал мне об  услышанном разговоре, касающемся меня. Я не помню его дословно, но в основном речь шла о том, что люди вроде меня не остаются парализованными, они ходят.

Сирингомиелия. Обратите внимание на тонкое
светло-серое образование внутри спинного
мозга, расположенное в центре в нижней
половине изображения.

Ну, я не знаю, имел ли он ввиду мои волю и упрямство, но в любом случае я воспринял это как хороший комплимент, хотя и подумал, что это совершенный бред.

Мы все слышали истории о людях, которые избавились от паралича. Я не хочу сказать, что эти истории не соответствуют действительности или, что эти люди мошенники, но зачастую то, что некоторые излечиваются от спино-мозговой травмы, а подавляющее большинство нет, имеет довольно ясные  медицинские причины. От воли здесь мало, что зависит, скорее это зависит от вида травмы, полученной человеком. Но, так как большинство обычных людей не являются экспертами по повреждениям спинного мозга они думают, что сила воли является единственным выходом.

Я думаю, что эта идея также влияет на отношение людей к успешной адаптации к жизни с параличом. Людей, которые не имеют достаточной силы воли, чтобы вылечить себя, но имеют достаточную силу воли, чтобы вести счастливую жизнь в кресле. Опять же, поскольку средства массовой информации превращают истории о парализованных людях в истории со счастливым концом, то подразумевается, что не очень оптимистичные истории оказались таковыми из-за слабоволия больных.

Я полагаю, что это исходит из представления людей о параличе, особенно о параплегии ( когда только ноги парализованы). Люди склонны думать о ней, как о травме, которая просто отключает ваши ноги и, следовательно, с сильной верхней частью тела (и волей) должно быть легко привыкнуть к болезни и вести нормальную жизнь. Опять же, если вы не можете, это из-за отсутствия силы воли.

Люди никогда не думают (потому что это никогда не обсуждается) о таких вещах, как тяжелая нейропатическая боль, или пролежни, или сотни других второстепенных проблем, связанных с параличом. В случае параплегии, люди склонны думать, что это касается только ног, которые не работают.

Я знаю еще одну проблему, о которой люди никогда не думали, - сирингомиелия. И она есть у меня. В целом это, когда спинномозговая жидкость поступает в спинной мозг и образует что-то наподобие пузыря, наполненного спинномозговой жидкостью, растущего внутри спинного мозга, и в конечном итоге разрушающего его. Зачастую он становится  больше и поднимается вверх по спинному мозгу, вызывая сенсорную дисфункцию, боль, слабость, и может привести к  квадриплегии, так как он увеличивается и отключает руки.

Как она у меня возникла? Отсутствие силы воли? Отсутствие приспособленности к жизни паралитика? Нет, ни одна из этих причин, так как вы не можете не допустить ее усилием воли, или использовать свою силу воли, чтобы приспособиться.

Никто точно не знает причину того, почему и как она возникает, но образовывается она из-за реакции на травмы спинного мозга или кровоизлияние (то, что было у меня).

Поэтому, когда читаете рассказы о тех, кто прекрасно живет, несмотря на свои коляски, пожалуйста, имейте в виду, что не все травмы одинаковы, и не все люди страдают от вторичных осложнений (хотя большинство из них страдает, и только незначительное меньшинство ведет такой образ жизни, о котором вы читаете в газете).

С 26 октября я буду писать этот блог из больницы, и я готовлюсь к моей операции, которая состоится 28-ого числа, после чего я перейду в реабилитационный госпиталь. Я позволю хирургу применить свои умения, чтобы избавить меня от сирингомиелии, а затем использую свои умения по ведению борьбы с параличом, чтобы такие понятия, как сирингомиелия и все другие осложнения травмы спинного мозга остались лишь в книгах по истории.

Разумеется, сила воли нужна, чтобы не потерять надежду, но, к сожалению, должен заметить, сила воли не лечит паралич.


Translator - Sonya Avetisyan