ВЫ, ВАШЕ, и Рик Хансен

Прежде чем я скажу вам, чего ВЫ добились, позвольте мне сказать ВАМ, что когда люди говорят, что отправка писем в крупные организации с целью  оказать на них влияние -- пустое занятие, ВЫ можете сказать им, что они не правы!

ВЫ внесли большие изменения в одну из крупнейших организаций в мире, занимающейся травмами спинного мозга.
Благодаря ВАШИМ письмам произошли определенные изменения в курсе Фонда Рика Хансена.

Первая большая новость:
 Оргкомитет Всемирной конференция по взаимной зависимости, спонсируемая Фондом Рика Хансена, объявила некоторых весьма шокирующие новости. По их собственным словам, "на основании отзывов и предложений и в связи с настоящей экономической ситуацией, программа конференции по взаимной зависимости 2012 года теперь будет сосредоточена исключительно на исследованиях и разработках по спиномозговым травмам (СМТ)".

Они планировали посвятить конференцию темам удобств и здорового  мира без дискриминации, но ВАШИ письма, в которых вы сообщали ФРХ, что надо сосредоточиться на лечении, заставили их изменить свое мнение в пользу того, что важнее для людей, живущих с параличом. Они называют это "отзывами и предложениями", но я называю это ВАШИМИ письмами.

Вторая большая новость:
Это также было объявлено в связи с Конференцией по взаимной зависимости.

" Институт Рика Хансена предоставляет новым компаниям, нуждающимся в финансировании для разработки инноваций, связанных с ускорением прогресса в деле лечения паралича, вызванного спиномозговой травмой или инноваций, которые позволят улучшить жизнь людей, живущих с СМТ, возможность рекламы их компании и инновации  на Конференции по взаимной зависимости 2012 года ».

Организация Рика Хансена повернулась в сторону лечения и ВЫ были частью этого процесса, потому что ВЫ послали письмо, потому что ВЫ сказали своим друзьям на Facebook, чтобы они отправили письма, и потому что ВЫ попросили СВОЮ маму послать еще одно от себя.

Но не говори гоп, пока не перепрыгнешь.

Эти заявления еще не означают, что ФРХ ...
... теперь тратит больше на лечение.
... посвятит большую часть своих средств на лечение.

И это определенно не означает, что ВЫ и я теперь можем отдыхать.

Я уверен, что ВАШ голос не единственное, что заставило их изменить курс, но вряд ли могло быть два значительных совпадения подряд.

Это означает, что они готовы услышать ВАШ голос, если Вы говорите в унисон с другими. Итак, теперь ВЫ должны убедиться, что это не пиар-кампания, что они будут тратить реальные деньги на лечение.

Будьте наготове для следующей кампании, когда ВЫ потребуете больше денег на лечение, потому что в конце концов лечение является нашей конечной точкой и оно пошлет к чертям все пандусы для инвалидных колясок.

Translator - Sonya Avetisyan 

Кошки едят мышей в Geron

Прошло очень много времени, прежде чем я смог написать это сообщение в блоге. Одной из причин  была, конечно, моя операция, которая “перекрыла мне дыхание”, но известие о том, что Geron (первая компания в Америке, получившая право на клинические испытания с использованием эмбриональных стволовых клеток для лечения травм спинного мозга) отказывается от клинических испытаний, также заставило меня долго размышлять о более правильных путях решения проблемы паралича. Как ни странно, это обратило меня к истории под названием "Мышиная страна’’. Итак...

Заголовок в Los Angeles Times за 21 ноября 2011лучше всего объясняет эту историю:
Экономика, а не наука, срывает метод лечения эмбриональными стволовыми клетками

Но я могу свести эту историю к более простому выводу: кошки едят мышей.

Об этой статье мне сообщила читательница, у которой возникло такое же чувство  опустошенности, как будто, как она выразилась, " Geron отказывается от меня и других из-за прибыли". Что еще хуже, от испытаний отказались не из-за проблем, связаных с наукой или  безопасностью, а просто потому, что Geron не видел перспективы зарабатывания денег на использовании этих клеток с целью лечения повреждений спинного мозга в ближайшем будущем. Логично, кошки не преследуют мышей ради удовольствия, они делают это для пропитания.

Но как ни странно, я не чувствовал себя обманутым со стороны Geron. Критиковать Geron за это действительно все равно, что критиковать кошек за то, что они едят мышей. Geron является частной компанией, и целью частной компании является получение прибыли для своих акционеров. Если они могли бы сделать это посредством лечения паралича, это было бы замечательно, но в Geron решили, что могут сделать больше и быстрее, если разработают лекарство от рака (больных раком больше, чем тех, у кого травма спинного мозга). Позвольте выразиться яснее: я не думаю, что люди из Geron плохие, но в конце концов, они поступали также, как и кошки, они ели мышей (и в самом деле они сначала лечили мышей от повреждений спинного мозга), что означает то, что они поступили естественно, они заняли более выгодное положение, чтобы делать деньги.

Я принимаю это, хотя и не понимаю, как мы можем продвигать исследования в области излечения паралича, не опираясь на частные компании, и я тайно болею за кошек из Geron скрепя сердце и вопреки самому себе, одной из мышей.

Итак, их отказ от этих испытаний заставил меня посидеть, подумать и поискать другой путь, который больше соответствует моему собственному мировозрению. А потом я нашел статью, которая выражала то, что я всегда знал и чувствовал.

Шокирующая тайна, скрывающаяся за доходами фармацевтических компаний (Huffington Post: 4 августа 2009 г.)

История эта не о лечении паралича: речь идет о том, как патентная система мешает людям в слаборазвитых станах получать необходимые им лекарства попросту из-за чьей-то прибыли, и почему прибыль не всегда самая лучшая вещь. Кроме того, в ней сформулировано то, о чем я всегда думал, т.е. о роли фармацевтических компаний в создании новых лекарственных препаратов.

"Наши правительства  на протяжении десятилетий позволяют действовать  странным системам разработки лекарственных средств. Большая часть работ, направленных на то, чтобы обеспечить лекарством вашего местного фармацевта (а также ваши легкие, или желудок, или кишечник), проводятся учеными в финансируемых правительством университетских лабораториях, за счет ваших налогов. Фармацевтические компании обычно приходят в конце процесса разработки, и платят за дорогостоящие, но в значительной степени рутинные заключительные стадии работы, например, покупка некоторых химических веществ и проведение необходимых испытаний. В свою очередь, они владеют эксклюзивными правами на производство и прибыль от полученного лекарства в течение многих лет. Никто другой не может сделать это. "

Но все-таки там не было ответа на вопрос о том, как изменить существующую систему создания новых лекарств или методов лечения.

"Но детальное исследование д-ра Марсии Энджелл, бывшего редактора престижного Медицинского журнала Новой Англии, показывает, что только 14 процентов их бюджетов идут на разработку препаратов, как правило, на рутинную финальную часть разработки. Остальное идет на маркетинг и прибыль. И даже эти жалкие 14 процентов фармацевтические компании разбазаривают на  разработку аналоговых препаратов, лекарств, которые выполняют точно такие ​​же функции, как и уже существующие лекарственные средства,  но отличаются какой-нибудь одной молекулой. Таким образом, они могут получить новый патент и новую лавину прибыли."

"В результате, как указывает Счётная палата правительства США, будучи далеким от инноваций, фармацевтический рынoк  стал " застойным ". Он практически ничего не затрачивает на болезни, которые убивают тысячи людей, такие как малярия, так как жертвы этих болезней – люди бедные, так что оттуда трудно извлечь какую-либо прибыль ".

Это заставило меня задуматься о спиномозговых травмах. Рынок для лечения малярии огромен, но больные бедны, таким образом они не получают препаратов для лечения малярии, потому что на этом не  заработаешь много денег. Что касается паралича, при том, что он существует и в "богатых странах”, то здесь рынок слишком мал, чтобы оправдать крупные инвестиции.

Но эта критика не дала мне новые идеи и не указала мне путь, чтобы я мог уверенно поддержать мышей ради их же излечения. К счастью, я продолжил читать и нашел то, что искал, в конце.

Сегодня я закончу повествование на этом, но зная конец статьи,  я очень скоро продолжу, так как меня взволновала эта очень интересная идея, имеющая потенциал объединения людей из разных групп больных с обычными людьми, которые платят налоги группе людей, находящихся у власти и имеющих возможность внести изменения в мою жизнь и мой бумажник.
Mыши, вперед!


Translator - Sonya Avetisyan

Джо Калс - Марш во имя излечения последствий спиномозговых травм

ПОСМОТРИТЕ видео и отправьте его  другу.

Многие люди не знают Джо Калса, и я тоже не знал, пока не прочитал о том, что он решил пройти 1325 км с севера на юг Франции, не имея возможности ходить. Он страдает параличом нижних конечностей в течение тридцати лет. Его 1325-километровый поход проделывается при помощи шин и костылей.

Джо собирает средства и распространяет информацию о том, о чем многие ученые уже говорят как о реальности, о лечении паралича, чтобы и вы, и я, и Джо смогли бы в один прекрасный день пройтись по прекрасной французской земле без шин и костылей.

Теперь, когда я сказал вам, что Джо ДЕЛАЕТ, позвольте мне сказать вам, чего он не делает.

Он не собирает средства и не распространяет информацию ради ...
... более инклюзивного мира для людей с СМТ.
... мира без границ, чтобы мы могли ездить на своих колясках, где хотим.

Все это тоже прекрасные идеи, но Джо делает это только ради ОДНОЙ цели: "Чтобы люди могли жить без последствий от повреждений спинного мозга".

Все собранные деньги будут пожертвованы французской организации ALARME, деятельность которой полностью направлена на лечение травм спинного мозга.

Итак, что вы можете сделать, чтобы поддержать Джо и исследования в области травм спинного мозга?

Помотреть наше видео и отправить его друзьям, коллегам и членам семьи, чтобы сообщить им, что лечение травмы спинного мозга возможно.

Отправьте письмо поддержки Джо, а также послания в крупные газеты по всему миру, чтобы сообщить им о деятельности Джо Калса. 

Сделайте пожертвование для Джо, посетив его сайт www.joekals.com. Сайт на французском языке, надо просто нажать на 'faire un don' в верхнем левом углу.

Зарегистрируйтесь в Facebook на странице "Прогулка по Луне с Джо Калсом”.

Translator - Sonya Avetisyan

Избавление от паралича. Как насчет сирингомиелии?

Когда у меня случился паралич, один мой друг поведал мне об  услышанном разговоре, касающемся меня. Я не помню его дословно, но в основном речь шла о том, что люди вроде меня не остаются парализованными, они ходят.

Сирингомиелия. Обратите внимание на тонкое
светло-серое образование внутри спинного
мозга, расположенное в центре в нижней
половине изображения.

Ну, я не знаю, имел ли он ввиду мои волю и упрямство, но в любом случае я воспринял это как хороший комплимент, хотя и подумал, что это совершенный бред.

Мы все слышали истории о людях, которые избавились от паралича. Я не хочу сказать, что эти истории не соответствуют действительности или, что эти люди мошенники, но зачастую то, что некоторые излечиваются от спино-мозговой травмы, а подавляющее большинство нет, имеет довольно ясные  медицинские причины. От воли здесь мало, что зависит, скорее это зависит от вида травмы, полученной человеком. Но, так как большинство обычных людей не являются экспертами по повреждениям спинного мозга они думают, что сила воли является единственным выходом.

Я думаю, что эта идея также влияет на отношение людей к успешной адаптации к жизни с параличом. Людей, которые не имеют достаточной силы воли, чтобы вылечить себя, но имеют достаточную силу воли, чтобы вести счастливую жизнь в кресле. Опять же, поскольку средства массовой информации превращают истории о парализованных людях в истории со счастливым концом, то подразумевается, что не очень оптимистичные истории оказались таковыми из-за слабоволия больных.

Я полагаю, что это исходит из представления людей о параличе, особенно о параплегии ( когда только ноги парализованы). Люди склонны думать о ней, как о травме, которая просто отключает ваши ноги и, следовательно, с сильной верхней частью тела (и волей) должно быть легко привыкнуть к болезни и вести нормальную жизнь. Опять же, если вы не можете, это из-за отсутствия силы воли.

Люди никогда не думают (потому что это никогда не обсуждается) о таких вещах, как тяжелая нейропатическая боль, или пролежни, или сотни других второстепенных проблем, связанных с параличом. В случае параплегии, люди склонны думать, что это касается только ног, которые не работают.

Я знаю еще одну проблему, о которой люди никогда не думали, - сирингомиелия. И она есть у меня. В целом это, когда спинномозговая жидкость поступает в спинной мозг и образует что-то наподобие пузыря, наполненного спинномозговой жидкостью, растущего внутри спинного мозга, и в конечном итоге разрушающего его. Зачастую он становится  больше и поднимается вверх по спинному мозгу, вызывая сенсорную дисфункцию, боль, слабость, и может привести к  квадриплегии, так как он увеличивается и отключает руки.

Как она у меня возникла? Отсутствие силы воли? Отсутствие приспособленности к жизни паралитика? Нет, ни одна из этих причин, так как вы не можете не допустить ее усилием воли, или использовать свою силу воли, чтобы приспособиться.

Никто точно не знает причину того, почему и как она возникает, но образовывается она из-за реакции на травмы спинного мозга или кровоизлияние (то, что было у меня).

Поэтому, когда читаете рассказы о тех, кто прекрасно живет, несмотря на свои коляски, пожалуйста, имейте в виду, что не все травмы одинаковы, и не все люди страдают от вторичных осложнений (хотя большинство из них страдает, и только незначительное меньшинство ведет такой образ жизни, о котором вы читаете в газете).

С 26 октября я буду писать этот блог из больницы, и я готовлюсь к моей операции, которая состоится 28-ого числа, после чего я перейду в реабилитационный госпиталь. Я позволю хирургу применить свои умения, чтобы избавить меня от сирингомиелии, а затем использую свои умения по ведению борьбы с параличом, чтобы такие понятия, как сирингомиелия и все другие осложнения травмы спинного мозга остались лишь в книгах по истории.

Разумеется, сила воли нужна, чтобы не потерять надежду, но, к сожалению, должен заметить, сила воли не лечит паралич.


Translator - Sonya Avetisyan

Один-два клика, чтобы победить паралич

Акт 2011 года о развитии регенеративной медицины

Регенеративная медицина обещает преобразить традиционные методы разработки лекарств и обеспечения здравоохранения. Она представляет собой новую парадигму в области здравоохранения, которая будет отвечать нереализованным потребностям медицины, сосредоточив внимание на основных причинах заболевания. Регенеративная медицина, рассматриваемая долгое время в качестве сказочной  идеи, теперь уже находится  в пределах нашей досягаемости. Регенеративная медицина является быстро развивающейся междисциплинарной областью здравоохранения, которая трансформирует фундаментальные знания в области биологии, химии и физики в материалы, приборы, системы и методы терапии, включая клеточную терапию, которые наращивают, исправляют, заменяют или регенерируют органы и ткани. Это громадный потенциал как в медицинском аспекте, так и в смысле создания нового глобального бизнес-сектора. Принимая во внимание затраты и бремя забот, связанных с заболеваниями на протяжении всей жизни, можно говорить о реальном выборе регенеративной медицины в будущем.

Unite2FightParalysis просит Вашей поддержки Акта 2011 года о развитии регенеративной медицины .

Очень важный законопроект,  Акт 2011 года о развитии регенеративной медицины (для получения дополнительной информации об этом законопроекте - http://stemcellsandatombombs.blogspot.com/p/regenerative-medicine-promotion-act.html), был внесен на рассмотрение в Палату представителей США, и теперь необходимо  этот законопроект внести также в американский сенат. Помните, регенеративная медицина – это то, что вытащит людей из их кресел и сделает снова ходячими!

Для того, чтобы законопроект мог быть внесен на рассмотрение он должен иметь спонсоров. У этого законопроекта уже есть один спонсор, сенатор-демократ Барбара Боксер, но нам нужен также сенатор-республиканец для поддержки законопроекта, или он не пройдет.

С этой целью Unite2FightParalysis  (массовая организация, занимающаяся проблемой лечения паралича - см. www.U2FP.org) спонсирует очную встречу с законодателями в Вашингтоне, проходящую 18 октября в рамках их конференции Working2Walk.

Все мы не можем присутствовать там, чтобы помочь им в их работе, но вы  можете помочь вдохновить некоторых сенаторов-республиканцев на спонсирование данного законопроекта, отправив нижеследующее электронное письмо. Тем самым мы дадим им понять, что люди внутри и за пределами Америки ждут, что США возьмет на себя руководящую роль в этом очень важном вопросе - лечении паралича и ряда других патологических состояний и заболеваний.

Пожалуйста, отправьте сообщение следующим сенаторам США.

Уважаемому Марку Кирку (Иллинойс)
Уважаемому Скотту Брауну ( Массачусетс)
Уважаемой Сьюзен Коллинз ( Мэн)
Уважаемой Олимпии Сноу ( Мэн)
Кампания закончена

Вопросы и ответы с фонда Рика Хансена

Вопрос №1

Прошу Вас ответить пожалуйста на очень важный вопрос

Адресат: Г-н. Арт Рейтмайер, генеральный директор

Копии получили:

Г-н. Рик Хансен и Г-н. Лайал Нот, сопредседатели совета директоров Фонда Рика Хансена

Г-н. Джим Ватсон, секретарь совета директоров Фонда Рика Хансена

Г-н. Джордж Гафни, казначей совета директоров Фонда Рика Хансена

Совет директоров Фонда Рика Хансена:

Г-н. Мэтью Бозрок

Г-жа. Салли Дуглас

Г-н. Пэрри Голдсмит

Г-жа. Аманда Хансен

Г-н. Джонатан Калнер

Г-н. Тод Луики

Г-жа. Сью Пэш

Г-н. Питер Юффорд

Г-жа. Кристин Дэй

Г-н. Билл Бэрэбл, генеральный директор Института Рика Хансена

Доктор Том Оксленд, временно исполняющий обязанности директора Международного Центра Спинного Мозга

Позвольте мне, в день 25-летней годовщины героического путешествия Рика в поддержку лечения паралича, поздравить Вас с недавним назначением на пост генерального директора Фонда Рика Хансена. Если еще 25 лет назад Рик верил в то, что паралич возможно излечить, то сегодня, в свете последних достижений научного прогресса, Фонд Рика Хансена должно быть рассматривает нахождение лечения как неизбежность.

Как человек, обеспокоенный проблемами повреждений спинного мозга, я верю, что назначение нового генерального директора в столь знаменательный момент позволит Фонду Рика Хансена ускорить работу по нахождению лечения. Все мы знаем, что вера в излечение сама по себе не принесет излечение, если она не подкреплена тяжелым трудом, упорством и поддержкой науки.

Тем не менее, меня беспокоит мысль о том, что Фонд Рика Хансена несколько утратил целенаправленность в работе по нахождению лечения повреждений спинного мозга. Мои опасения были вызваны информацией, размещенной на сайтах Института Рика Хансена и Международного Центра Спинного Мозга (обе организации были основаны и спонсированы Фондом Рика Хансена). Исходя из этой информации, я могу сделать вывод о том что восстановление центральной нервной системы (ЦНС) не является первоочередной задачей ни одной из вышеназванных организаций.

Именно поэтому я прошу вас предоставить мне данные о том, какой процент средств тратиться Фондом Рика Хансена на работу касающуюся непосредственно восстановления центральной нервной системы и лечения спинного мозга.

Я понимаю, что для тех, кто живет с повреждением спинного мозга, уход и качество жизни немаловажны; однако лечение, которое, казалось бы, находится в нескольких шагах от нас, настолько же важно, и даже больше – лечение является наивысшим проявлением ухода/качества жизни.

Благодарю за то, что прочли мое письмо и надеюсь в скором будущем получить ответ.

Translator - Alona Khorolskaya

Ответ №1

Уважаемый Деннис, благодарим вас за ваш вопрос. Мы ценим предоставленную нам возможность поделиться с вами следующими деталями относительно сущности нашей работы.

Усилия Фонда Рика Хансена направлены на улучшение повседневной жизни людей с ограниченными физическими возможностями посредством создания более открытого общества, предоставляющего равные возможности для всех, а так же посредством ускорения исследований, направленных на нахождение лечения повреждений спинного мозга.

Как вам известно, исследование повреждений спинного мозга является чрезвычайно сложным. Диапазон необходимого больному ухода – от момента получения травмы, реабилитации и выздоровления –довольно широк, и требует как финансовой, так и практической помощи на всех этапах, дабы обеспечить, чтобы люди с повреждениями спинного мозга могли продолжать жить как полноценные граждане в открытом обществе, с равными возможностями для всех.

С 1988 года Фонд выделил 200 миллионов долларов на исследования в области повреждений спинного мозга и на программы по улучшению условий жизни людей с ограниченными физическими возможностями, вместе с тем содействуя улучшению прогнозов для новых пациентов посредством финансирования субсидий на научные исследования и благотворительные программы.

Одним из свидетельств приверженности идеи лечения повреждений спинного мозга является создание Фондом Института Рика Хансена <http://www.rickhanseninstitute.org/>.

Этот независимый институт является Всеканадским сотрудничеством, задачами которого являются ускорение исследований в области лечения повреждений спинного мозга и улучшение жизни людей с повреждениями спинного мозга и связанными с ними нарушениями здоровья. Институт Рика Хансена вкладывает средства и поддерживает наиболее передовые разработки в прикладных исследованиях повреждений спинного мозга и внедрение наилучших разработок, в том числе  поддержка экспертов в перспективной сфере исследования стволовых клеток. Они так же осуществляют работу по улучшению повседневной жизни людей с повреждениями спинного мозга, таким образом их временное фокусирование на уменьшении негативного влияния второстепенных осложнений  взаимосвязано с проблемами повреждений спинного мозга.

Укрепляя всемирное сотрудничество единомыслящих людей и организаций, Институт Рика Хансена делает все возможное, чтобы в мире люди с повреждениями спинного мозга больше не страдали от паралича. Их усилия направлены на то, чтобы ускорить внедрение результатов исследований и передовых практик в лечение повреждений спинного мозга и в работу по улучшению качества жизни людей с повреждениями спинного мозга.

Мы надеемся, что вышеизложенные данные помогают лучше понять функции Фонда и Института Рика Хансена. Вместе мы формируем один компонент в составе громадного объединения организаций всего мира, работа которых направлена на улучшение качества жизни людей с ограниченными физическими возможностями.

Наша конечная цель – лечение повреждений спинного мозга, и наша неизменная приверженность данной цели проявляется в непрерывном прогрессе в сфере исследований повреждений спинного мозга.

Мы рекомендуем вам и всем, кто заинтересован, посетить наши веб сайты на   www.rickhansen.com<http://www.rickhansen.com> и www.rickhanseninstitute.org<http://www.rickhanseninstitute.org>, где вы можете найти подробную информацию о нашей работе по достижению совместных целей.

С уважением, Фонд Рика Хансена и Институт Рика Хансена.

Translator - Alona Khorolskaya

Вопрос 2 

Кому: г-ну Арту Рейтмаеру ,исполнительному директору фонда Рика Хансена

Тема: Пожалуйста, ответьте

Оригинал письма: http://bit.ly/pMBjhj

Сообщение: Вы не ответили на вопрос относительно того, какая доля средств, привлеченных фондом Рика Хансена, тратится на лечение спиномозговых травм. Я жду ответа на этот вопрос. В случае, если вы не читали оригинала письма, смотрите выше.

Translator - Sonya Avetisyan

Ответ 2
     Уважаемый Денис,
     Рик Хансен начал путешествие 25 лет назад с настойчивостью, решимостью и  мечтой  сделать мир более открытым для людей с инвалидностью, показав их возможности, и найти лечение спиномозговых травм (СМТ). В 1985 году, одержимый этими двумя большими мечтами, Рик начал свое мировое турне под названием ‘’Человек в движении’’,  путешествие длиною  более 40000 км через 34 страны, занявшее два года. 

     Щедрость людей, которые были вдохновлены мечтой Рика, способствовала сбору более чем $ 26 млн.  пожертвований. Эти средства помогли организовать и поддержать деятельность фонда Рика Хансена (RHF), который на сегодняшний день  выделил уже более чем $ 245млн, и продолжает действовать, сосредоточив свои усилия на претворении изначальных целей турне Рика, способствуя созданию открытого и инклюзивного общества и  поиску лечения. 

С момента основания, 81% средств, привлеченных RHF,  были направлены на поиски лечения от СМТ и на инициативы по улучшению качества жизни путем поддержки благотворительных программ и исследовательских грантов. 

    С самого начала и на протяжении многих лет RHF выделял миллионы долларов для финансирования фундаментальных исследований науки путем предоставления стипендий, обеспечения научного руководства и научных кафедр, грантов, инфраструктуры и студенческих стипендий. Сегодня RHF фокусирует  внимание на предоставлении грантов и финансирования, направленных на развитие  сотрудничества научных сообществ по СМТ, результатом которого являются совместные исследования недавних, острых и хронических случаев болезни на базе института Рика Хансена (RHI). RHI является стратегической инновацией фонда, посредством которой создана Глобальная сеть клинических испытаний, включающая 70 обьектов со всего мира, занимающихся СМТ. Эти центры будут иметь возможность проводить многосторонние клинические исследования с использованием научных открытий, в том числе и в области ЦНС, сделанных в любой точке планеты, с тем, чтобы применить их для  ускорения разработки лечения людей с СМТ. 

     Уверены, что эта информация разъясняет наш ответ и помогает вам понять сущность нашей работы. Для получения дополнительной информации, пожалуйста, посетите наш веб-сайт at www.rickhansen.com.

С уважением,
Фонд Рика Хансена

Translator - Sonya Avetisyan

Диалог с фондом Рика Хансена.

Это сообщение посылается Его Превосходительству, досточтимому Дэвиду Джонстону, генерал-губернатору Канады в надежде, что являясь почетным руководителем эстафеты Рика Хансена, он может помочь нам начать диалог с фондом Рика Хансена.

Тема         Пожалуйста, помогите       

Кому:        Его Превосходительству, досточтимому Дэвиду Джонстону, генерал-губернатору Канады

      Обращаюсь к Вам как к почетному руководителю эстафеты Рика Хансена, начавшейся 24 августа в Ньюфаундленде (Канада), и хочу пожелать команде Рика Хансена успеха в этом предприятии. Я  очень высоко ценю работу, проведенную Риком Хансеном, при поддержке канадского правительства, во имя людей, страдающих  параличом, в рамках программ открытых городов и улучшения качества жизни. Я также разделяю мечту г-на Хансена о ’’мире без параличей после спинномозговых травм " и верю, что новые достижения, достигнутые в области регенерации центральной нервной системы (ЦНС) приблизят нас к этой мечте. В связи с этим многие люди, заинтересованные в лечении паралича, обратились в Фонд Рика Хансена(RHF) с  вопросом о финансовой политике в сфере регенерации центральной нервной системы, но не смогли получить удовлетворительный ответ. Вы можете найти вопросы и ответы на http://bit.ly/nPCkr5. Понимая, что может быть затруднительно ответить на данный вопрос по электронной почте, группа представителей из Канады, Италии, Японии и Испании недавно обратилась в RHF с просьбой о встрече по вопросам, поднятым в электронных письмах. С сожалением должен уведомить вас, что в полученном ответе тема обсуждения была проигнорирована. Я прошу вас, как генерал-губернатора Канады и почетного руководителя эстафеты Рика Хансена передать мою просьбу о проведении беседы с RHF о срочности лечения паралича и о том, как мы в Канаде и международное сообщество можем теснее сотрудничать для достижения  мечты Рика Хансена . Я с нетерпением жду вашего ответа и любой помощи, которую вы можете предложить.

Translator - Sonya Avetisyan

Когда люди сумеют плюнуть все разом, они создадут цунами

From 26 May 2011 StemCells&AtomBombs: When people learn to spit together, they'll make a tidal wave

Таковы результаты небольшого опроса, проведенного мной. 

Я знаю, что некоторые будут говорить, что результат довольно печальный. Только 104 ответа? Только 43 человека оставили контактные данные? Я отвечу им, что надо с  чего-то начинать. Во время работы в качестве руководителя профсоюза,  на многих митингах присутствовал лишь я один. Стоял  морозными ночами перед предприятиями,  раздавая листовки, только для того, чтобы понять, что это никого не  интересует. Черт, я даже бегал два-три часа, чтобы организовать митинги, в которых принимал участие только я.

Я исхожу из того, что три клуба лучше, чем один, поэтому я очень рад, что первая группа людей откликнулась. Нам потребуется время, чтобы встать на ноги, но мы сделаем это. Однажды я услышал реплику из фильма, не помню, из какого, и это звучало вроде бы так: " Когда люди сумеют плюнуть все разом, они создадут цунами".

Комментарии не отредактированы и в них, я надеюсь,  вы найдете несколько хороших идей для будущей деятельности, а также увидите  страстное желание обычных людей выйти из своих кресел, и разрушить барьеры, которые, как они считают, препятствуют им. Некоторые  реплики могут шокировать вас.

Итак, без слов прощания. Исследование показывает ...

104 ответа.

Вопрос 1. Какое высказывание лучше всего описывает вас?
73,02%  имею повреждения спинного мозга
22,22%  имею близкого члена семьи или друга с  травмой спинного мозга
4,76%   не имею тесной связи с теми, у кого травма спинного мозга

Вопрос 2. Верите ли вы, что возможно найти лечение от паралича, вызванного повреждением спинного мозга, в ближайшие пять-десять лет?
78,46% ДА
4,62% ​​НЕТ
16,92% затрудяюсь ответить

Вопрос 3. Как вы думаете, что стоит на пути разработки лечения паралича в настоящее время? ( В порядке уменьшения количества ответов):

Отсутствие государственного финансирования.
Отсутствие сотрудничества между учеными.
Отсутствие единства в сообществе больных со спинномозговыми травмами.
Невозможность крупных сообществ больных  со спинномозговыми травмами / параличами финансировать клинические испытания.
Отсутствие научных знаний, необходимых для лечения паралича.
Я не знаю.

Вопрос 4. Что еще на ваш взгляд является препятствием на пути разработки лечения  паралича?
- эгоизм
- недостаточное количество необходимых клинических испытаний
- FDA(Управление по контролю над продуктами и лекарствами) и другие контролирующие органы
- фанатики из религиозного правого крыла
-  Большинство людей (политические лидеры, ведущие промышленники, добрые знаменитости, врачи и просто «люди») это не волнует. Лечение паралича находится очень низко в списке приоритетов.
- финансирование финансирование финансирование
- Заметность, как например в случаях с раком молочной железы, аутизмом, болезнью Альцгеймера ,СПИДом.

- Жадность. Когда коляска стоит $ 4500 плюс $ 1500 за колеса плюс лекарства, компании могут потерять деньги, если лечение будет найдено. Они лучше будут "заботиться", чем "лечить"
- религиозное невежество, равнодушие

- Отсутствие молодых студентов, поступающих в неврологию. Отсутствие богатых людей, которые бы поддерживали этот курс.
- Это не является приоритетом для большинства людей этой страны (США). Политики хотят быть у власти и мы ( имеющие спинно-мозговые травмы) являемся огромным меньшинством по сравнению с другими группами для того, чтобы выступать за них.
- более широкое международное общение между людьми, учеными и родственниками, но на первом месте первостепенность для правительств и медицинских сообществ
- истории в прессе, рассказывающие о больных со спинномозговыми травмами, воодушевленных и довольных своей жизнью. Пусть возьмут интервью у Рика Хансена и спросят его о работе кишечника или отсутствии половой функции ...
- Страх ученых и FDA(Управление по контролю за продуктами и лекарствами)  перед неудачей, а ведь на ошибках учатся.
- отсутствует большой наглядный пример + отсутствие кого-то, кто принимает решения в деле лечения паралича, как объясняется в вашем блоге. Паралич мозга сообщества больных с СМТ (спинномозговая травма). Отсутствие крупной шишки или дочери крупной шишки, сломавших себе шею

- Мужество
- Maлочисленность  сообщества больных с СМТ, что  делает разработку методов их лечения  не очень прибыльным предприятием для коммерческих структур. Таким образом, мы действительно должны привлечь правительства для финансирования работ, связанных с лечением СМТ
- Толчок со стороны лидеров наших стран, который поможет придать лечению от паралича приоритетное значение.
- Общее представление о том, что это просто сидение в инвалидной коляске, не помогает. Большинство людей, не зная проблемы, не может и представить себе, с какими  угрозами для здоровья сталкиваются пользователи инвалидных колясок.
- Общество не рассматривает эту проблему как требующую такого же внимания, как скажем  рак молочной железы.
- наша болезнь не имеет и не будет иметь приоритетного значения, поскольку ею страдает  только  меньшинство людей
- Это не приоритет, поскольку есть возможность сохранить людям жизнь, независимо от того излечены они или нет.
- движение за прекращение исследований стволовых клеток, но я надеюсь, что оно прекратилось.
- У семи нянек дитя без глазу.
- Правительство ожидает все больше и больше исследований на крысах, мышах и т.д.. Исследования должны проводиться на людях и многие люди готовы к этому .
- религиозные, консервативные в отношении стволовых клеток
- На травму спинного мозга не обращают достаточного внимания в отличие от рака и т.д.
- Большинство научных исследований осуществляется частными компаниями, которые не очень-то заинтересованы в поисках способов лечения.
- Работники FDA при правительстве боятся работать, чтобы получить деньги на исследования
- нет поддержки ни от какого правительства
- Нет мужиков.
- Политика и религия!!
-  средства затрачиваются в других сферах. И недостаточное сосредоточение на науке в целом. Также  очень много небольших групп выполняют одну и ту же задачу вместо того, чтобы объединится странам и собрать все ресурсы, что могло бы в принципе обеспечить ту же работу,  я имею в виду испытания. Например: один английский фунт - $ 2,5 австр. доллара. Следовательно, надо перестать думать о границах, а думать о людях
- религии

Вопрос 5. Что вы думаете о следующем заявлении? "Тот факт, что ни одно правительство в мире не сделало разработку методов лечения от паралича первостепенной государственной задачей, является сдерживающим фактором ".
72,58%  Согласен.
8,06%   Не согласен.
19,35%   Затрудняюсь ответить.

Вопрос 6.  Вы лично готовы принять участие в том, чтобы сделать разработку методов лечения от паралича первостепенной государственной задачей ?
60,00%  ДА
5,00%  НЕТ
35.00%  Я был бы активным сторонником

Вопрос 7. Какие действия по-вашему будут эффективными для того, чтобы сделать разработку методов лечения первостепенной государственной задачей в вашей стране, и в которых Вы лично примите участие? (укажите столько, сколько пожелаете).
- Ударить под зад:  организациям СМТ, таким как FDA / EMA (European Medicines Agency)/ NICE и т.д., самолюбивому председателю научно-консультативного совета, клиницистам из ассоциаций по травмам позвоночника, скрывающимся за ложными надеждами, ветеранам СМТ, которые блокируют путь своей негативностью
- $
-увеличение фондов, осведомленность, больше клинических испытаний, участие правительства
- такой же подход, как к раку молочной железы
- Нейтрализовать оппозицию организаций СМТ в моей стране. Остальное будет легко.
- нам нужна грандиозная демонстрация в Вашингтоне, округ Колумбия, слет, на котором мы могли бы встретиться с политиками, быть увиденными по ТВ, образовать цепочку у одного из национальных памятников
- Лоббирование правительства с тем, чтобы выделили средства и ресурсы для ведущих ученых в области медицины, которые стремятся найти лечение (таких как Уайз Йанг). Набор большого числа исследователей для работы под руководством этих ведущих ученых. Информирование как общественных, так и медицинских работников о том, что было сделано до сих пор и достижениях. Это может быть сделано путем социальной рекламы для широкой публики, и через традиционные каналы для медицинских работников (симпозиумы, статьи в медицинских журналах), а также через "послов" из сообщества связанного со спинными травмами: людей, имеющих СМТ и врачей / ученых, работающих в данном направлении. Нам нужнo несколько человек,  которые бы придали определенный статус СМТ, чтобы каждый день напоминать общественности и медикам , что люди страдают, и что излечение возможно при наличии достаточного финансирования, усилий и целеустремленности. Я согласен  участвовать в любых мероприятиях ради того, чтобы разработка лечения стала вопросом национальной важности.
- justadollarplease.org, scinetusa.org, и связь с членами местного сообщества в Техасе
- Мы должны быть на  виду.
- Взять $ 14 млн., которые идут на выходное пособие некоторым отозванным болванам-политикам,  и вложить эти деньги в исследования и испытания.
- видные спикеры, ежегодные мероприятия
- Национальный телемарафон ..... Пусть процент от штрафов дорожного движения идет непосредственно на финансирование клинических испытаний.
- Я думаю, что, к сожалению, реакция со стороны  высокопоставленного  общественного деятеля  (то есть президента, вице-президента и т.д.) будет в случае, если кто-то из членов его семьи будет страдать СМТ.
- продолжать говорить об этом везде и со всеми! люди должны быть информированы, чтобы действовать!
- если  (здесь вставить имя консервативного миллиардера) будет иметь СМТ, это будет сделано за 2 года.
- объединиться сообществу СМТ и сделать это
- Участие ученых в политике и информирование общественности о научных открытиях. Участие знаменитостей в вопросах СМТ. Информирование врачей об исследованиях по СМТ и их участие в распространении информации среди общественности, а именно среди пациентов и политиков.
- Я ученый, работающий в этой области.
- Довести до сознания людей, что СМТ может случиться с каждым – Приглашать больных с СМТ  на национальные каналы и рассказывать аудитории реальные истории о том, как были получены травмы, как трудно им сейчас живется со всеми их проблемами (а не чудесные рассказы о ком-то, кто начал ходить, никак не решающие проблемы СМТ, так как после них все думают, что все что нужно, это усердный труд и решительность - но это не так) - посвятить свободное от работы время распространению информации - в пабах, общественных местах и ​​т.д. и на основе этого очень энергично развернуть кампанию, способствующую делу разработки лечения СМТ.
- встречи с лидерами. Воздействия средств массовой информации.
-СМТабот ссивно кампанииытравмы я не думаю, что это разумная цель.
- Люди с травмами и члены их семей должны стать  более организованными и активными.
- я хотел бы участвовать в следующем Марше на Вашингтон со своим сыном, страдающим параличом нижних конечностей .
- выступать за бесплатную реабилитацию.
- обмен информацией, лабораторными данными, оборудованием, и совместные усилия исследовательских групп, сотрудничающих через  океаны, границы и континенты. На то, чтобы выпросить у своих правительств  деньги многие ученые тратят столько же времени и энергии, сколько на свои исследования.
- я действительно не знаю ответа на этот вопрос, но я бы сделал все, что мог, чтобы помочь!!
-  Just a dollar.org
- осведомленность
- Воздействовать на членов парламента и нужно организовать национальную рекламную кампанию, чтобы показать населению, какую боль и какие страдания испытывают больные с травмами спинного мозга  и их семьи. Показать, как лечение сэкономит огромные деньги, в настоящее время затрачиваемые на уход за больными
- Распространение как можно больше информации, чтобы люди были осведомлены об этом важном вопросе.
- телемарафон, посвященный проблемам спинного мозга
- Самоубийство в общественном месте (сжигание)
- религии, Big Pharma, NIH(Национальные институты здоровья)  , FDA, SCRM должны объединить  свои действия как можно скорее
- обращаться во все государственные и организационные структуры
- Общественное положение и единый веб-сайт

Вопрос 8. Сколько времени в неделю Вы могли бы лично затратить, чтобы сделать лечение паралича вопросом государственной важности?

27,27%  от 1 до 5 часов в неделю
9,09%  от 5 до 10 часов в неделю
3,64%  от 10 до 15 часов в неделю
5,45%  от 15 до 20 часов в неделю
1,82%  от 20 до 25 часов в неделю
3,64%  30 + часов в неделю
49,09%  Я не знаю, но я был бы активным сторонником

Вопрос 10. Где вы живете? (Те, кто ответил на вопрос).
1 Австралия
3 Канада
1 Дания
2 Франция
1 Гонконг
3 Италия
2 Япония
1 Неизвестный
1 Испания
1 Тайвань
4 Великобритании
22 США

Вопрос 11. Адреса электронной почты
43 человек оставили свои контактные данные

Вопрос 12. Хотите еще что-либо добавить?
- Надеюсь, что все будет ОК.
- Я понятия не имею, что нужно  сделать. Скажите , чем я могу помочь, и я сделаю все возможное.
- Излечите паралич
- я хочу вылезти из этой инвалидной коляски как можно скорее
-  Последние 19 месяцев я ухаживала за своим сыном (травмы С5-6) и не принимала участия в каких-либо мероприятиях по сбору средств, распространению информации или еще в чем-нибудь , что бы способствовало нахождению способа лечения. Уход за моим сыном будет по-прежнему занимать у меня много  времени, но я хочу помочь. Пожалуйста, свяжитесь по электронной почте.
- Примите участие и помогите найти лечение  людям, живущим с травмой спинного мозга!
- Давайте идти вперед
- Хорошая работа, парень. Давай нажмем на газ.
- Да благословит всех нас господь.
- Это отличное начало, будем надеяться, что все это принесет пользу в деле лечения СМТ.
-  никогда не теряйте надежду
-  на самом деле у меня не так уж много времени на все это, но я смогу отправить деньги, когда у вас будет совместный план.
-  очень хорошая анкета, Деннис говорит о разработке лечения через 5-10 лет: я полагаю, что восстановление до некоторой степени возможно. – О мероприятиях по стране: я  в ссылке в NL, так трудно действовать в интересах Франции, и я чувствую, что могу сыграть лучшую роль в глобальных вопросах. О затрачиваемом времени: надеюсь, вскоре я смогу увеличить  время, отводимое на проблему лечения СМТ.
- Спасибо за прилагаемые большие усилия . Я действительно надеюсь, что это может привести к чему-то существенному. Я готов сделать все, что в моих силах.
- Спасибо за ваше участие.
- Я думаю, что исследования должны избежать зашоренности. Я сохранил позитивное отношение к исследованиям стволовых клеток, потому что чувствую, что они могут многое предложить. Тем не менее,  я думаю, что лечение СМТ не следует рассматривать исключительно как проблему стволовых клеток.
- хранить веру и давайте работать вместе, чтобы найти лечение
- Прекрасный опрос, Деннис. Жажду увидеть результаты.
- Я сказал, что буду активным сторонником, но я бы мог быть исполнителем если бы я знал, что делать. Я пытаюсь выиграть в лотерею, чтобы пожертвовать на  исследования СМТ, но вы знаете, каковы мои шансы на это, они почти такие же, как и на то, чтобы разбогатеть самому.
- В разные дни я могу ответить на большинство из этих вопросов по-разному. Каждый раз, когда я думаю о реализации идеи о лечении паралича у меня возникает такое чувство, что есть что-то недостающее во всех  процессах, посредством которых мы пытаемся получить это лечение. Я просто не знаю, что это за недостающий элемент .
-  Чтобы сделать это возможным, нужно привлечь все сообщество больных с параличом.
- Спасибо!
- Дочь моя была парализована в 10 лет.
- Каждый человек может сделать что-то для достижения этой цели. Давайте сделаем это!
- я уже участвую в лотерее, чтобы собрать деньги для Организации по Проблемам Спинного Мозга
- Желаю удачи, держись, у нас большие надежды. Надеюсь, FDA / NIH (Национальные институты здоровья) будут финансировать больше исследований. политика и религия должны понять, насколько они отсталые. стволовые клетки имеют такой большой потенциал. Вы слышали о методе одиночного бластомера? Посредством него получают одну клетку из очень маленького эмбриона. Эмбрион продолжает расти независимо от того, что отсутствует одна клетка. Можете посмотреть, компания Advanced Cell Technology и Роберт Ланца. Казалось бы, HSEK(Health, Safety, Environment and Community) могла бы быть хорошим ответом, но NIH (Национальные институты здоровья) / FDA / религия / суды препятствуют прогрессу. ... Но я думаю, мы услышим о некоторых удивительных методах лечения в этом десятилетии. Удачи!
- Да. Помогите вытащить меня из этого кресла, и ходить, и пользоваться  руками до 2020 года
- Надеюсь, скоро что-то произойдет 


Translator - Sonya Avetisyan